Vesti
Sport
Celebrity
Lifestyle
Diskusije
Kuvar
Oglasi
Diskusije
:
Trudnice i mamice
+0 / -0
0
Epilepsija kod beba
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
17. oktobar 2012. u 22.49
Drage zenice, jel ima neko iskustvo sa epilepticnim napadima kod beba od 5 meseci? Moja sestricna je dobila blizance,decka ii devojcicu, i devojcica se od početka jako cudno ppnasala da bi tek sad sa 5 meseco otkrili da se radi o epilepsiji sa jaaaaako puno napada. Momentalno je u N. S. u bolnici i od danas ujutro krecu sa lekovima. E sada, ima li neka klinika za decu sa epilepsijom u Srbiji? Jeli to prolazno stanje? Gde naći najbolju pomoć bebi? Još nije ustanovljeno koja vrsta epilepsije je u pitanju, jer je tek stigla, ali ima po par napada u minuti pa krecu odma sa lakovima. Jel imste savete šta, kako i kuda da se žena okrene?
Puno hvala i mahanje od mene!
+0 / -0
0
Njanja
(*)
18. oktobar 2012. u 01.56
Za sada najbolju pomoć može dobiti u bolnici, pod uslovom da urade šta inače rade u takvim slučajevima, a to bi prvo bio EEG, a posle možda CTScan ili MRI.
Na osnovu ovog uradjenog, biće jasnija slika, pa samim tim se onda može i vise komentarisati.
Do tada se molite; da prođe sto manje traumaticno za sve, a posebno za bebanu da ne ostanu posledice.
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
18. oktobar 2012. u 08.23
Cao NJanja!
Hvala na odgovoru. Mama i beba su u bolnici sada i devojcica je dobila lekove, ali napadi i dalje traju istim intenzitetom samo sto sada beba više ne place. Snimanje MRT imaju zakazano za iduci četvrtak, dakle od danas 7 dana, a dotle mi zaista ostaje samo da držim palceve da će sve proćibez velikih posledica. Kada budem dobila rezultate i tačan naziv epilepsije tj vrste epilepsije onda ću se javiti da vidim ima li ko iskustva sa time i gde dalje traziti pomoć za moju mrvicu malu.
Pozdrav svima
+0 / -0
0
Njanja
(*)
18. oktobar 2012. u 11.11
Ako je stigla u bolnicu sa napadima, pretpostavljam da su joj odmah dali ili Lorazepam ili Midazolam i da bi ova dva leka trebalo u relativnom kratkom roku da zaustave napade.
Malo me zacudilo kad si napisala da su joj dali lekove, a još uvek ima napade...(šta li su joj dali onda, pitam se?)
To su dva leka koja služe za sto brze zustavljanje napada, a ostali su u na nivou 'regularnih' koji drže napade pod kontrolom.
Cudi me da nisu prvo zakazali EEG, a to je prvi korak.
Dok cekaju na MRI, neka trazi da se uradi EEG.
Pozdrav.
+0 / -0
0
Republica
(®)
18. oktobar 2012. u 15.43
Uhh Rozmari, nadam se da će ti se javiti Curice-diskutantkinja.
Pozdrav. ;0)
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
18. oktobar 2012. u 16.28
E pa ovako! Daju joj lek Vigabatrin ili tako nekako, napada ima još jaaaako puno, ali ne place beba. Radili su EEG dok spava i kad je budna i tu su ustanovili da je reč o epilepsiji, a MRT je tek iduceg četvrtka. Njoj je dr rekla da nema leka koji zaustavlja napade za jedan dan i da moraju cekati i posmatrati. Bebica je inače odma posle rođenja imsla veoma nizak secer pa su joj ga u bolnici nagurali na neki ogromni nivo da bi on sam spao posle par dana i odma posle toga se beba jako cudno ponasa. Sada mi ostaje da cekamo mrt i onda ćemo videti tacnije šta je. Vidim da je epilepsija sirok pojam pa ne vredi nagadjati. Uglavnom devojcica kada ima napade, savija se u poluluk sa glavom prema ledjima. To traje jako kratko pa onda vrisak pa opet izvijanje pa vrisak i tako u krug. Strasno!!!
Čim saznam o cemu je reč, trazicu opet savete mama sa sličnim iskustvom da vidim kako se može pomoći toj maloj mrvici.
Pozdrav i zagrljaj svima!!!!
+0 / -0
0
Republica
(®)
18. oktobar 2012. u 16.47
Rozmeri evo teme od ranije, zato sam i pomenula diskutantkinju-Curice:
http://www1.serbiancafe.com/lat/diskusije/new//read.php?num=140&id=16182112&thread=16182112
+0 / -0
0
SarenaLazaOriginal
18. oktobar 2012. u 17.06
Meni su ove teme toliko mucne a zeljela bih da pomognem gdje u stvari pomoći nema. Samo vrijeme i ti testovi će pokazati šta i kako dalje, teško da mi koji imamo iskustva možemo ista puno pomoći u ovom procesu.
Ja imam sina sa posebnim potrebama koji muku muci sa epilepsijom koja nije pod kontrolom i to nam je ovih dana (a sad će mu 9 godina) najveca briga.
Ne vrijedi ti pricati nasu pricu jer sve su price unikatne tako da ti naše iskustvo neće pomoći. To sto ja čujem iz tvoje price je da dijete ima 5 mjeseci, da je pocelo nedavno da ima napade (iako je možda imala napade druge vrste i ranije ali se možda nisu ispoljavali isto ili nisu bili uoceni). U vecini tako veoma ociglednih slučaja kad su napadi visoke frekvencije, tu obično ima nešto više za otkriti. MRI možda pokaze neke fizicke razloge u strukturi mozga a opet, možda i ne pokaze. Može MRI da bude potpuno 'cist' a da dijete ima nekontrolisane napade i problema sa razvojom.
Ono sto je mucno u ovoj prici je da meni ova situacije ne zvuci bezazlena, da ne zvuci kao nešto sto će lijekovi da saniraju do tok stepena da se dijete nastavi razvijati kao neoroloski tipicno. Nadam se da ova izjava ne zvuci neodgovorna. Nekad je previse informacija na početku jednostavno PREVISE i treba vremena da roditelj cuje jedno po jedno da može da 'raste' sa djetetom i njegovim problemom.
Al' sad gledajuci unazad primjer svog sina, sad mogu da budem general poslije bitke i da kažem da se mnogo toga 'moglo naslutiti i vidjeti' ranije al' ja nisam imala oci i mjesta u mozgu/srcu da vidim. Jednostavno, nada je bila jaka da sa ovim terapijama, sa ovim lijekom, eto, sledeći mjesec će biti bolji, sledeća godina mirnija, itd. I bude to tako nekako s vremenom, ima neizmjerne uzivancije sa ovom djecom, neizmjerne i nezamjenjive.
Meni iz ovog sto čujem,dijete sa 5 mjeseci da ima tako frekventne napade, meni se pred ocima stvori vizija veoma trnovitog puta ispred i veca vjerovatnoca drugacijeg neurotipicnog razvoja od ocekivanog. Nazahvalno je bilo šta ovako napisati ali stvarno ne znam da je ikakva pomoć i reci 'ma bit će sve u redu, samo polako, jedno po jedno, kad to tako ne zvuci ovako nekome k'o ima nekog dotira sa sličnim svijetom. Neka je Bog dragi na pomoći tim roditeljima i toj maloj djevojcici.
+0 / -0
0
SarenaLazaOriginal
18. oktobar 2012. u 17.15
I još nešto, pored EEG koji je radjen i MRI koji će se tek raditi, sigurno će se raditi i neki genetski testovi da bi se mogla uspostaviti sto bolja sveukupna slika problema. Nekad ima sreće pa se nadje 'jedan' uzrocnik, ili se nadje neki 'magicni lijek' koji dobro djetetu prija ali ta vjerovatnoca je strasnooooo mala. Vise mi je pred ocima veoma krivudav put kad miru i sreći, mnogo će tu biti ljubavi, radja se posebna ljubav, posebna veza, al' će biti zasuta ovako u početku i sa nesnosljivom brigom, tugom, strahom. Ne može se ništa na silu, morat će i ovo sve korak po korak, sat po sat, dan po dan pa do nekog poboljsanja (a i vrijeme samo od sebe je poboljsanje, ono sto me razaralo prije par godina, sad mi je mnogo lakse za podnijeti i mogu vidjeti dobro u mnogo cemu za sto nekad nisam imala sposobnosti).
+0 / -0
0
JoannaL
18. oktobar 2012. u 19.42
Rozmari, jako mi je zao :((Nijednoj majci ne želim da gleda epi napad svog deteta, mislim da nema ništa teze na ovom svetu.
Meni to zvuci kao Infantile spasms.
http://www.ninds.nih.gov/disorders/infantilespasms/infantilespasms.htm
Ja nisam lekar, ali nazalost vidjala sam bebice sa IS u grupici u kojoj smo pripadali kao roditelji deteta sa epilepsijom. Neki su imali i po 200 napada na dan. Ne znači da je to dijagnoza ali ne znam koja druga ima toliko napada.
Sigurna sam da će sve uraditi za bebu. Uf dusa mala, neka je Bog cuva.
+0 / -0
0
bt
18. oktobar 2012. u 21.11
Samo da vam poželim svu sreću ovoga svijeta i da beba bude sto prije bolje.Molimo se za nju
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
19. oktobar 2012. u 00.30
Ja imam iskustva i sa epilepsijom i sa blizancima. Moja kcerka je dobila prve napade sa sedam mjeseci, a druga sa devet i beskrajno saosjecam sa tvojom prijateljicom. Imati tako malu djecu, a dozivjeti napade i bolnicu, nezivjesnost i strah koje oni nose,ne bi trebalo da dozivi ni jedna majka, nikada i nigdje na ovoj nasoj kugli.
Ali zivot nije takav, nazalost.
Iako sam odavno trebala da spavam, ipak hoću da se oglasim i da kažem da ću biti na ovoj temi i da ću ti pomoći informacijama i iskustvom sve sto budem mogla.
Za početak, već ste se sigurno informisali da su uzroci epilepsija razliciti i da je gotovo svaka osoba prica za sebe.
Ono sto će se desavati u narednim danima vase bebe jeste da će joj uraditi EEG nekoliko puta, MRI i silne laboratorijske nalaze. Oni mogu i hoće puno toga reci i kad se sve to zaokruzi imace se jedna jasnija slika kuda dalje i šta ocekivati.
Ne treba da brine to što napadi ne staju, jer oni ni ne mogu stati preko noći svakom lijeku je potrebno određeno vrijeme da se nagomila u krvi do zeljene doze, a to obično odnese par dana. Tih par dana su duzi od par godina, znam, ali to je tako kako tijelo reaguje na antiepileptike. Iskreno vjerujem da će uskoro stati.
Beba ne place vise, jer je vjerovatno već sedirana od lijeka.
To koji lijek pije, zavisi od mjesta zarista, koje je EEG prepoznao i od toga kako napad izgleda (tacnije kako se dijete grci-na koju stranu okrece glavu, kako drzi ruke u toku napada, kako se trza tijelo...). Na osnovu tih informacija ljekari određuju terapiju.
Lijek koji pominjes je ja mislim Sabril, ako ne grijesim, moja djeca ga nisu pila, pa nemam iskustvo u tome. Nus pojave su uglavnom pospanost, glavobolje, mucnine, ili čak hiperaktivnost, nesanica, to kažem za sve antiepileptike.
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
19. oktobar 2012. u 00.46
Da ublazim malo Sarenu i njene strahove, mislim da ima puno situacija u kojima djeca dobiju teske napade, ali se oni vise nikada ne ponove. Dijete pije lijek određeno vrijeme i nastavi sa svojim djetinjstvom kao da te epilepticne epizode nikada nije bilo.
Hipoglikemija može da okine teske napade(komentrisem to što si pominjala secer) i kada se to dovede u kontrolu dijete nastavi dalje bez smetnji. Manjak kalcijuma, vitamina D, vitamina B, infekcije na mozgu, vurusi i još milion stvari može da okine napade, a da poslije nikada više ne bude smetnji. Sve će to ljekari za par dana da znaju.
Mozete se samo moliti Bogu da kod vase bebe bude nešto od toga uzrok.
Ukoliko ima vidljive promjene na EEGu, ni to ne treba da znači da je to najcrnja slika. EEG se takođe mijenja, danas postoje jako dobri lijekovi, ciljani za konkretne promjene na EEGu, i postoji velika sansa da smire promjene i da ih dijete tokom odrastanja preraste.
Ne treba gledati najcrnje, iako ima mnogo teskih prica, a i mi smo jedna od njih. Moja kcerka ima savrseno uredan i EEG i MRI, nikada ništa vidljivo nije otkriveno, a ima tako ruzne i komplikovane napade već deset godina.
Idem sad na spavanje, pa se pišemo ponovo sutra.
Molim se da vam naredni dani donesu smirenje.
Joana, može West sindrom da bude sa tim beskrajnim napadima. On je jako naporan i ostavlja teske posledice. Ali se primjeti još ranije od petog mjeseca, uglavnom.
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
19. oktobar 2012. u 01.00
Eh, samo mi nemojte ispravljati gramaticke greške i zareze :)
Sad kad sam procitala svoje postove sve sam ih locirala i sama:))
IzvinjaJEm se, dolboko.
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
19. oktobar 2012. u 10.47
Hvala vam devojke puuuuno na javljanju!
I mama i beba su dobro sa obzirom na okolnosti. Mama je sretna sto mala ne place i sto jako puno spava, a ja to sa strane gledam sve kao rezultat lekova. Mama kaže da beba sada jako retko ima napade, ali ona je mama i vidi ono sto želi da vidi. Danas mi je rekla da će maloj da rade neki pregled na URL i još jednom EEG i taj MRT i koliko čujem to je sve od pregleda.
Šta mislite da li je pametno posle Novog Sada ići još jednom u Beograd u kliniku za neurologiju dr Subotica? mislim da se tako nekako zove ta klinika
Nekako mi se čini da će strucnije prici celom slučaju ili ima neko iskustva sa bolnicom u Novom Sadu?
Pošto do ponedeljka nemam vesti onda vam se svima zahvaljujem na odgovorima i grlim vas ooooogromno i želim prijatan i opustajuci vikend.
+0 / -0
0
SarenaLazaOriginal
19. oktobar 2012. u 12.17
Kad smo mi igrom slučaja zavrsili u bolnici u Beogradu, tad nam je receno da je doktor Dimitrije Nikolic djeciji neurology (u Tirsovoj) najbolji strucnjak u gradu. Mi iskreno nismo imali dugu vezu sa njim jer smo tu bili samo na odmoru I u bolnici samo nedelju dana (I nakon toga smo se vratili u US). Ipak, sve naše neke 'debele veze' su usmjeravale prema ovom doktoru Nikolicu, nekako smo iz razlicitih izvora dobili isto ime kao jedini ljekar kojeg je trebalo vidjeti kad je nama zlu zatrebalo.
U Tirsovoj je tad radio I Nikola Dimitrijevic (mladji ljekar) koga ne proporucujem ni malo, al' su im imena tako 'slična' rekoh da spomenem da je ovaj stariji taj koji je bio na dobrom glasu.
+0 / -0
0
JoannaL
19. oktobar 2012. u 12.44
Rozmari , nadajmo se najboljem. Hoću samo da ti kažem da kada su mog sina stavili na lekove, da je i on prvih nekoliko dana puno spavao i ja sam to pripisivala sedativnom dejstvu lekova.Međutim neurolog nam je rekao da napadi strasno iscrpljuju misice i organizam i da se on u stvari odmara od napada koji su zbog lekova prestali.
Nije uopste neobično da napadi dramaticno reaguju na lekove. Cisto da posaljem malo nade i puno zelja za brzo kontrolisanje tih prokletstva.
+0 / -0
0
Una33
(sanjar)
19. oktobar 2012. u 15.07
Slazem se sa curice i Joannom , beba je pospana od kombinacije lijekova i iscrpljenosti.Imala sam nebrojeno puta iskustvo sa svojim 5-snjim sinom..Njegovi napadi su poceli sa 13 mjeseci i dobio je Clobazam tada koji ama bas ništa nije pomogao.
Samo bih skrenula paznju na to da je jako bitno da i ti rozmari, a tako i bebin tata i uza porodica ucestvujete zajednicki pomazuci mami u ovom periodu.Ona je svjeza porodilja, ženi su hormoni ludi sada, a sav taj stres ne pomaze nikako.Osim toga ima još jednu bebu kojoj je potrebna.Ne dozvolite da propusti neki test ma kako beznacajan izgledao jer kasnije se to mnogo teze nadoknadi.Meni je mnogo znacila podrska moje sestre jer stres, nesanica i strah znaju da izazovu takav „zastoj” u mozgu, tako da osoba propusti naizgled neki bezazlen odgovor/komentar koji te poslije kosta puno. Kad dodju kuci , sve će biti teze dobiti od obične upute pa to specijaliste.Mnogo je lakse to sve uraditi dok su u bolnici, zato budite uporni.
Sve najbolje želim bebici i porodici,morate biti jaki i izdrzati jer druge nema.Zivot nas stavlja na takva iskusenja nekad i covjek se pita kako će to izdrzati jer ne vjerujes da ima svjetla na kraju tog tvog tunela, ali u vecini slučajeva ti da i snagu za sve to.Zaista se nadam da je to sve bezazlenije nego što se čini.Sa srećom.Molicu se za bebicu od srca.
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
19. oktobar 2012. u 15.44
Dobro vece svima!
Hvala opet na javljanju. Ja sam se bas zato i javila da sakupim sto vise informacija šta se ispituje gde i ko i kada to treba da se radi, jer sam svesna stanja majke koja bi htela da sve bude roze i lepo, a nije, a i svesna sam i poricanjacele ozbiljnosti u sadasnjoj situaciji. I bas zato kada mi je rekla da će da idu na samo dva pregleda pre otpusta i to je sve meni zazvonise zvona. Kako dva pregleda, dati lek i ajd cao. Bolest mi je malo kompleksnija od toga. No onda čujem nju kako opisuje celu situaciju kao kada bih ja opisivala kasalj moje dece i shvatam u kojem stanju se ona kao majka nalazi. Sreća pa moja sestra prati sve pomno i gura napred, nema dlake na jeziku kada su takve stvari u pitanju, ali i ona se sa tim prvi put susrece pa nam je zato trebala pomoć sa strane.
Upravo zato vas molim da mi napisete koja su sve ispitivanja radjena i gde da bih mogla da prenesem njenoj mami pa da ona vidi šta će dalje. Ne bih volela da ih u petak puste kuci sa par lekova i da se snalaze kako najbolje znaju i umeju. Ipak, oni žive u Subotici, a lekar je u NS.
Pošto sam prolazila kroz veoma slične krizne situacije sa mojim blizancima onda me sada ovo baca unazad u secanjima, jer ipak, devojka je samo 22 godine, a ja sam bila 40. Velika razlika u jacini mentalnoj pa me bas zato i strah kako ona sve podnosi. Ko sto Una rece, strah ume da paralizuje coveka.
Ja se pouzdam u jacinu male bebe i njenu upornost!
Veliki poljubac od nas!
+0 / -0
0
doncorleone
(moto)
19. oktobar 2012. u 15.54
Rozmari i tebi i sestricini želim puno snage da sve izdržite. Trenutno imam rodjaku koja je zbog epilepticnih napada pre punih 9 nedelja ubacena u vestacku komu, a daleko su od mene. Saveta nemam ali vam želim „hladnu” glavu za razmišljanje i puno snage.
+0 / -0
0
JoannaL
19. oktobar 2012. u 16.46
Rozmari , i ja sam se tako osecala, prepisali nam tabletice, uradili brzinski neuroloski pregled, CT ,MRI, omanji krvni panel i pustili nas kuci, s tim sto su EEG radili možda 5 puta su nam prva dva bila NORMALNA!!? To je epilepsija, medicina je još uvek u mraku oko toga, nema magicnih testova ili lekova. Moras cekati da vidis kako lekovi deluju na napade :( Dan za danom , polako, sve će biti ok, verujem.
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
19. oktobar 2012. u 17.09
Ja ne bih dirala dijete iz trenutnog okruzenja i ne bih mu mijenjala ni bolnicu ni ljekara. Za sada, procedura koju sprovode ljekari u NS je procedura koju bi sproveli ljekari u bilo kom dijelu svijeta. Jednostavno, sve se učinilo i sad samo ostaje sjediti i cekati.
Najteze od svega, ali mora se.
Kada napadi stanu, kada se dijete fizicki oporavi (ovo je istina sto joana piše, poslije svakog napada, pogotovo serije napada, trebaju dani i dani spavanja za oporavak), kada se roditelji malo opuste i smire i kada se ustali terapija koja je započeta, onda ne bi bilo loše potraziti i drugo mišljenje.
Ja imam iskustva sa svim beogradskim bolnicama. I Tirsova (Dimitrije Nikolic i Nikola Dimitrijevic:))), i Institut za Majku i dete i bolnica u dr Subotica (to je u krugu medicinskog fakulteta).
Ja bih, sa ovim iskustvom, izabrala bolnicu dr Subotica. Kada sam ja tamo bila prije par godina, a lezale smo nekoliko nedelja, fizicki uslovi bolnice bili su, preblago receno, uzasni. Toliko losi i očajni da su izazivali suze. Ali sa druge strane, doktor Jovic je imao tako dobar, profesionalan i posvecen tim, i ljekara i sestara, da su uslovi u kojima su radili i kvalitet koji su pruzali bili nespojivi.
Poslije toga bolnica se renovirala, pa vjerujem da je sada potpuno pristojno, a kog god doktora iz svog tima dr Jovic dodijeli porodici, mislim da će biti dobro.
Inače,o ovoj bolnici bih mogla knjigu sa iskustvima da napisem, od onih teskih, uslova rada i pacijenata, do onih pozitivnih u profesionalnom radu ljekara i sestara.
Srećna sam da čujem da se napadi smiruju. Naredni dani će, svakako, donijeti olaksanje. Keep us informed, sto bi rekli ameri:)))
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
19. oktobar 2012. u 17.24
Po pitanju obima ispitivanja koja su obavljena u bolnici, mislim da to ipak nisu u pitanju samo dva testa, kako kažeš, iako se tako na prvi pogled čini.
Pored EEG i MRI, koji su odvojeni testovi i rade se na aparatima, sva ostala ispitivanja koja se ticu epilepsije uglavnom se rade iz krvi. Stoga, uradili su ljekari mnogo ispitivanja, samo sto mama to ne zna, jer i nije neurolog. Ja ne bih rekla da su to samo dva ispitivanja i da je povrsno odradjeno, postoji procedura u epilepsiji koji testovi se rade i kada (neki pri prvim napadima, neki ako se napadi ponavljaju i tako...). Postoji još i punkcija kicmene mozdine kao dijagnosticka metoda(lumbalna punkcija) i ostalo je sve uglavnom iscrpljeno.
Ja sam već pisala na ovom forumu, da sam nosila sve naše nalaze kada smo se preselili u Njujork i da je doktor bio vrlo prijatno iznenadjen obimom i kvalitetom ispitivanja koja su bila obavljena u Beogradu. Gotovo da ništa nije na njih ni imao da doda.
Što se tiče mame, ukoliko je ona zauzela stav da to nije ništa strasno i sl nemojte da je pokusavate ubijediti u suprotno i plasiti raznim lošim iskustvima. Ne treba joj to u ovom momentu. Svi mi imamo neke odbranbene mehanizme, a njen je izgleda taj. Ovo sto Una kaže je i vise nego korisno- budite vi ostali svjesni opasnosti, slusajte što se dogadja i savjetujte konkretnu akciju, mali korak, ukoliko vidite da se ona ne snalazi.
Od uopstenih prica i tudjih iskustava nema ovdje puno koristi.
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
19. oktobar 2012. u 17.45
Doncorleone,
kako to mislis- prije punih 9 nedelja ubacena u vjestacku komu?
Koliko je dugo bila u vjestackoj komi? Nadam se ne 9 nedelja:))
Ne znam ništa o ovome, pa bi me bas zanimalo da mi opises sto znaš.
Ili je to možda totalna anestezija? Moja kcerka je u nju uvedena jednoga puta, kada je imala tako silovite napade koji se nicim nisu mogli kontrolisati. Iz tog razloga, da mozak ne bi trpio dodatna ostecenja, nju su uveli u totalnu anesteziju. To je prilično rizican potez, jer postoji prilično velika sansa da se iz anestezije i ne probudi, pa se zato i preduzima u ekstremno teskim napadima.
No, taj „boravak” u anesteziji ne smije da bude duzi od 24 sata.
Bar je tako sa nama bilo.
Bas mi napisi detalje ako znaš, molim te.
+0 / -0
0
doncorleone
(moto)
19. oktobar 2012. u 18.11
Curice, moja sestricina je u komu(tako je naziva moja sestra), uvedena pre punih 9 nedelja zbog izuzetno jakih epilepticnih napada. Ja stvarno ne znam da li je u pitanju koma ili anestezija.
Kratak opis bi bio ovakav:
sestricina je sada uspavana proslavila ti rođendan. do pre godinu ipo nikada nije bila ni bolesna i ni bolesljiva. Tim vise nas je sve iznenadila dijagnoza: rak limfnih zlezda. Godinu dana je lecena i ovog leta su rezultati bili ponovo uredu. Međutim kratko posle vadjenja brunila od hemoterapije ona pocinje polako da se gubi, da sve cesce dobija kolvuzne napade. Avgusta je postalo bas kriticno i lekari je jedne srede uspavljuju, sa namerom da je za par dana probude, samo da puste malo telo da se oporavi. Međutim budjenje nije uspelo, jer kako pocnu da smanjuju dozu leka njoj se napadi vrate. Sestricina živi u Kanadi, uzorke i analize su odradili u Ontariju i Spaniji. Definitivnu dijagnozu ne uspavaju da daju, samo kažu da je takav slučaj 6-7 u celom Ontariju u zadnjih 5 godina. E sad problem je kod nje sto je hemoterapija poremetila autoimunisistem. Jednom kažu epilepsija a drugi put da nije. U svakom sucaju, devojcici nedeljama nisu uspevali da daju terapiju zbog raznoraznih infekcija i bakterija.
Pre par sati sam ponovo čula sestru. Zadnje sto mi je rekla je to da su krenuli da je izvode iz stanja uspavanosti, da ona dobija odmah konvulzije i da su lekari ponovo hteli da je vrate u stanje kome. Međutim moja sestra im nije dozvolila, hoće da vidi kako će da bude ovako sa smanjenim lekovima. Ja i sestra imamo mali *problem* u komunikaciji jer je njoj primaran engleski a ja nisam videla izvestaje toka bolesti, tako da ti prenosim ovde ono kako ona meni objasni.
Sa ovih diskusija je jedna mama sve videla i njih dve su bile u kontaktu, koristim priliku da se zahvalim BabyDoll za njeno angazovanje da sve te papire procita i pruzi svoju pomoć. Baby. još jednom ti hvala!!!!
Ja sam totalno zbunjena, uplasena,ne znam ni sama kakoda ovo opisem. Imale smo noćikad me sestra iz Kanade ovde u Evropu pozove u 2 ujutru i kaže: molim te pomozi mi hoće da iskljuce aparate, ne znam šta da radim :-(
Izvinite ako je moje pisanje konfuzno
+0 / -0
0
doncorleone
(moto)
19. oktobar 2012. u 18.15
Nešto me zeza tastaura pa na mnogim mestima fale zarezi a fali i da je sestricina proslavila 17-ti rođendan
+0 / -0
0
SarenaLazaOriginal
19. oktobar 2012. u 18.30
Jooooj zivote tragedije, to sa 17togodisnjom sestricinom.
Curice, to uvodjenje u komu je isto sto i ti kažeš, znaci uspavljivanje do te mjere da se da prilika tijelu da odmori. Moja prijateljica je bila u takvom stanju 4 nedelje bas sad prije mjesec dana. Jest' da je to kod nje bilo par dana na aparatima pa je onda pokusaju vratiti (bezuspjesno), pa onda opet dan/dva u komi i tako u krug. Evo hvala dragom Bogu, moja prijateljica se oporavila, dva puta su je vracali među žive, zivot joj je visio o koncicu!
Strasno doncorleone, strasno, strasno, strasno za tvoju sestricinu. Nemam nikakvih rijeci osim da kažem da mi je zao, da ću misliti na nju, moliti se za nju. Iz te price zvuci da su njeni epilepticki napadi sekundari uzrok njenog sveukupnog stanja od bolesti protiv koje se borila duže vremena. Nek' joj je Bog dragi na pomoći, njoj i roditeljima i svima vama koji na nju svakodnevno, svake minute mislite. Mislit ćemo i mi na nju i moliti se za njen potpuni oporavak.
+0 / -0
0
doncorleone
(moto)
19. oktobar 2012. u 18.37
Hvala SLO. Jeste to je posledica hemoterapije. Ironija je da je imala najlaksi oblik raka(nazovimo ga tako) a sada se desava ovako nešto. Vreme je dugo od kada je uvedena u komu, misici su već skroz atrofirali
+1 / -0
+1
curice
(trazim informacije)
20. oktobar 2012. u 17.04
Au, majko mila, pa to je stvarno tragedija. Pogotovo tako iznenadna i iz punog zdravlja.
Jeste, to je taj oblik anestezije u koji je ulazila i moja kcerka (srećom, sa uspjehom i bez posledica). Kod tvoje sestricine je upravo taj mali procenat rizika proradio, da ne izadje iz anestezije.
Dakle, ono sto je mene zanimalo jeste da oni nisu namjeravali da je drže u anesteziji toliko dugo, nego ona iz nje, ustvari, ne može da izadje.
Ne mogu ti opisati koliko se potresem kada čujem ovakve slučajeve.
Samo jedan dokaz da nema nikakvog pravila u zivotu. Hranis zdravo-pravo dijete, sto bi narod rekao, i taman kad mislis da si obavio svoju roditeljsku funkciju i doveo dijete do samostalnosti, ono se sve okrene naopako da poželiš da te nema :(
Beskrajno mi je zao roditelja koji ovo prozivljavaju. Mogu samo da potpisem ovo sto je rekla Sarena. Sve je Bozijim rukama, možda se sve zavrsi i dobro, kao i kod njene prijateljice.
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
22. oktobar 2012. u 16.17
Dobro vece zenice!
Prvo da pitam Don Corleone: kako ti je sestricna? Ima li lepih vesti?
Nadam se da će se izvuci i da će kraj biti sretan. Saljem joj puuuuno pozitivne energije i snage da se izvuce iz tog kriticnog stanja.
Kod moje sestricne, ovako na daljinu, ide sve super. Beba se sada veoma lako uspavljuje, skoro da nikad ne place, napada skoro da nema. Sutra dolazi ocno lekar i kardiolog pa će oni svoja ispitivanja da obave. Posle dolazi fizijatar da odredi vezbe tj da koriguje postojece i onda još samo jedan EEG i idu kuci.
Ja se najiskrenije nadam da je to tako, a ne pogled kroz mamine roza naocare.
Beba se i dalje izvija u lukove, ali dr kažu da će sa vezbama tj kroz vezbe njen mozak zaboraviti na to i pamtiti druge pokrete. To je sve sto sam čula i sa velikom dozom straha polazem svu moju nadu da je sve ovo tačno i dugotrajno. Još koj nisu utvrdili o kojoj vrsti epilepsije se radi pa ni ja ne mogu da mrdnem dalje nego da se cvvvvrsto nadam da dolaze bolja vremena!
Pozdrav za veceras i čim saznam vise, javljam se.
+0 / -0
0
nat07
23. oktobar 2012. u 08.21
Drage mame,
Sve ove price su toliko strasne i potresne, da ne mogu a da se po ko zna koji put ne zapitam zašto i šta su skrivila ta neduzna stvorenja. Znam da nema odgovora i da je najstrasnije kod epilepsije upravo to što pravila nema.
Ja sam majka troje dece. Pre četiri meseca srednji sin koji je tad imao nepunih 5 godina, doziveo je konvulzivni napad. Iz punog zdravlja, dete koje nikad nije popilo ni jedan antibiotik. To vece je legao u krevet kao i svako drugo vece. Nakon pola sata slučajno ulazim u sobu i nalazim ga na boku sa zgrcenim i rukama i nogama. Uzimam ga u narucje, on se sve vreme grci. Otvorio je oci, ali pogled fiksiran u jednu tacku. Ja pojma nemam ni šta mu je, ni šta se desava. Pozovem hitnu pomoć, oni mi kažu da stavim dete na bok i posalju ekipu. Ja ih poslusam, on se nakon toga još dva tri puta zgrcio i utonuo u cvrst san, toliko cvrst da ne mogu da ga probudim. U međuvremenu stigne hitna pomoć. Pošto je on spavao i po njihovoj proceni napad je prosao, ništa mu nisu dali. Odlazimo u Institut majka i dete. Tamo provodimo noc i jedan dan. Obavili su sve potrebne analize, krv, urin, ocni pregled, EEG i skener. Svi rezultati dobri osim EEG-a, na kojem se registruje predispozicija deteta ka napadima kako u fazi spavanja tako i u budnom stanju. Dr Dragan Zamurovic nam je rekao da se verovatno radi o benignoj decijoj rolandicnoj epilepsiji. Dete nije dobilo nikakvu terapiju, kažu nakon jednog a ponekad ni dva napada ne daje se terapija. Od tad su prošla četiri meseca, napad se nije ponovio. Na kontroli pre mesec dana EEG je bio sličan prethodnom, jedina razlika je sto su se faze u budnom stanju proredile. Nisam bila bas zadovoljna pristupom lekara na kontroli, sve je obavio za par minuta bez ikakvih dodatnih objašnjenja, kaže sve preporuke kao i pre. Znam da oni imaju posla preko glave i možda zaista preterujem, ipak se mom detetu napad nije ponovio ali da mi bar da neku reč utehe i ohrabrenja. Znam da verovatno ni to ne može da mi da jel na zalost ta bolest je toliko podmukla ali bar nešto da kaže. Na Institutu su zaista prvi put bili maksimalno angazovani, kad su čuli da kod kuce imam bebu od 8 meseci sve preglede, ukljucujuci i skener obavili su preko reda i po hitnom postupku. Sve to mi je zaista ulilo veliko poverenje. Onda posle te kontrole sam pomislila da bih možda trebala još nekog da konsultujem.
Vidim da ovde ima mama sa dosta iskustva. Zaista bih vam bila neizmerno zahvalna ako biste mi rekli vase mišljenje o svemu. Razmišljam ima li smisla odvesti ga i kod drugog lekara a opet s druge strane ima li potrebe maltretirati dete. Terapiju ne prima, napadi se nisu ponovili, da li pustiti da vreme učini svoje i nadati se i moliti da se napadi neće ponoviti.
Izvinite sto sam u temu ubacila i moju pricu ali nekako mi se čini da iz svih naših prica opet nađemoi utehu i korisne savete.
Pozdrav svima.
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
23. oktobar 2012. u 12.58
Eeg u pospanosti i spavanju belezi tesku elektrokortikalnu disfunkciju sa multifokusnim epiletpiformnim promenama uz grupisanje bez generalizacije.
Jel ume neko da protumavi ovaj nalaz. Pišem brzinski jer spremam malisane u krevet.
Hvala vam
+0 / -0
0
SarenaLazaOriginal
23. oktobar 2012. u 17.42
Nisam strucnjak već samo mama koja je do sada primila dovoljno EEG rezultata pa iz ovog čitam sledeće - da se u mozgu te male djevojcice desavaju velike epilepticke aktivnosti na razlicitim dijelovima mozga (ne samo 'locirane na jednom mjestu' već na vise mjetsa' ali da u tom trenutku snimanje nisu uhvatili napad (to što kažu bez generalizacije).
Teske epilepticke aktivnosti (spicevi) što se pojavljuju na EEG naznacavaju 'netipicnu' aktivnost mozga. Nešto ne stima, znaci EEG nije 'cist' već ima tu nešto više (ne mora znaciti da je struktura mozga drugacija već da jednostavno ima drugih razloga zašto dijete ima epilepticke aktivnosti i sad sa tom slikom, znat će vise koje vrste lijekova bi joj najviše odgovarali). Doci do optimalnog lijeka ili doze kombinacije ljekova je duzi period i sreća je velika ako se pronadje rjesenje. U nasem slučaju, evo već 6 godina ganjamo neku 'dobitnu kombinaciju' ali nas ta sreća još nije potrefila.
Nadam se da će da se javi curice ili JoannaL da razjasne vise/bolje iz njihovog ugla/razumjevanja.
+0 / -0
0
SarenaLazaOriginal
23. oktobar 2012. u 18.03
nat07,
To je strasno što se vama desilo. Jednostavno od zdravog, pravog djeteta, dozivjeti iznenada takav strah, nicim na izgled izazvanim, zastrasujuce. Ipak, veoma je lijepa vijest da se to nije ponovo desilo, i da je EEG dosta cist (u stvari da ide na bolje). Jesu li vam rekli da dodjete ponovo na pregled za nekoliko mjeseci (3 mjeseca ili 6 mjeseci, ja bih rekla 3 mjeseca da je moje dijete?)).
Ja bih da sam na tvom mjestu spavala sa sinom od sad pa sledećih godinu dana (ili bar 6 mjeseci). Znaci, neko mora biti sa njim jer ti drugog nacina nemas da uhvatis napad koji se desi u toku noći Za sada ti je jedino to opcija, istina je da je bolje da ga ne stavljaju na lijekove ako je imao samo jedan napad. Lijekovi su manje od dva zla (al' su zlo kako god okrenes).
Ima djece koja tako dozive jedan (ili vise) napad(a) na izgled nicim izazvan (nije pod temperaturom recimo) a opet se razvijaju savrseno a normalno, nemaju nikakvih problema. Čak šta vise, takve djece je mnogo i oni koji nemaju dodira sa epilepsijom misle da se epilepsija 'lijeci' lako (das lijek i to je to). I jeste tako za ovakvu djecu, koji imaju par napada, tu i tamo u tom periodu kad se puno razvijaju, od 5 do 13te godine, itd.
Moja jedna dalja rodjaka je tako pocela da dobija napade epilepsije oko 5te godine, nekoliko puta od 5te dok nije postala tinejdzer. Od tih napada nije nikad imala nikakvih problema, savrseno se normalno razvijala, pila je neku malu dozu lijekova (koje je prestali piti oko 13te godine) i tu se zavrsila njena prica. Sad je to žena od 40 godina, sa dvoje djece, pametna, obrazovana, bez ikakvih posljedica za nju ili njen potomak.
Znaci, ja slusam tvoju pricu i mislim da nemas ogromnog razloga za brigu, da treba da pratis sina pomno, da neko spava sa njim sledećih godinu dana, da potvrdite da nema vise napada, i da se vise skoncentrises na njegov normalan razvoj, da se radujes kad vidis da je super dijete, nego da se bojis šta mu jedan/par napada mogu učiniti.
+0 / -0
0
nat07
24. oktobar 2012. u 10.29
SarenaLazaOriginal,
hvala puno na odgovoru i za mene velikoj podrsci. Moram priznati da je prvih mesec dana za mene bio pakao. Smenjivala su se osecanja tuge, besa, nemoci... Veliku podrsku imala sam od okoline i to mi je valjda dalo energiju da guram napred. Kad nam je lekar saopštio da postoji mogućnost da dodje do novog napada i ja sam kao i ti pomislila odmah da se ne odvajam od njega. Međutim, jedan od prvih saveta lekara je bio, nikako ali nikako ne spavati sa detetom. Bukvalno mi je rekao, on je decak od pet godina, ako do sad nije spavao sa vama, nemojte to da radite ni sad, to nije normalno. Ima rezona to što on kaže ali strah je bio prevelik i mi smo odlucili da spavamo u istoj sobi, pod izgovorom beba je mala i mama mora da bude tu.
Ono sto bih još zelela da podelim sa vama su saveti koje su meni dali lekari. Moj sin je recimo dva dana pre napada bio na bazenu u periodu od 10 do 13h. Ja nisam bila sa njim ali su mi rekli da nije kvasio glavu niti je nosio kacket. To je bio period tropskih vrucina. Da li je imalo uticaja na napad niko mi ne može potvrditi ali sumnja postoji. Savet da deca ne budu na suncu posle 11h treba ozbiljno shvatiti. Takođe u tom periodu promenili smo televizor. Par dana neposredno pred napad na ekranu su bile smetnje, jel nešto nije bilo podeseno. Deca su ipak gledala crtace. Pedijatar mi ukazuje na negativan uticaj fles efekata. Ogranicenje gledanja TV shvatiti ozbiljno.
Zatim poslepodnevni odmor. Deca se često bune i izbegavaju ga. Do napada dolazi i od umora.
Unosenje dovoljne kolicine tecnosti. Pad nivoa elektrolita, takođe izaziva napade.
Mislim da o svemu ovome treba voditi racuna i inače, nazalost roditelji pa i ja sama često zbog trugih obaveza nešto zanemare.
Inače nama je kontrola nakon napada bila posle 3 meseca a sledeća je za 6 meseci. Meni to deluje bas dugo, pa se razmišljam da li otici kod drugog lekara posle 3 meseca. Videcemo, posavetovacu se i sa pedijatrom.
Pozdrav svima
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
24. oktobar 2012. u 15.48
Dobro vece svima
Puno, puno hvala na savetima, lepim zeljama i podeljenim iskustvima. Puno znaci kada ti neko objasni nešto u šta se ama bas nimalo ne razumes.
Devojcica nasa je stepen bolje. Dobila je jacu dozu lekova i neki dodatni lek i ustanovili su da je West Syndrom u pitanju. Sutra idu u Kamenicu na MRT i posle par dana će dobiti odgovore.
Mama se puuno bolje oseca i nadam se da će tako i da ostane. Naime, čula je od neke poznanice da i njena neka rodjaka ima taj isti sindrom i da se izlecila posle godinu i po dana terapije i da je mala jako dobar djak u skoli, sada već 10 godina bez ikakvih kasnjenja u razvoju. Ta vest je moju sestricnu digla iz sivila i prvi put posle ne znam koliko vremena, čujem vedrinu i snagu u glasu.
E sada, jel imate iskustva sa tim odredjenim sindromom? Veceras ću da krenem u citanje šta se može uraditi, ali bi mi bilo drago ako imate neki savet gde i kod koga da se okrenem u Srbiji, jer mi informacije iz Nemacke i Svedske ne vredi bas puno.
Dakle jesu li izgledi zaista tako lepi ili se treba spüremiti za nešto drugo? To vise pitam zbog moje sestre, bebine bakice. Ona je ta koja ih dize iz vecine muka pa nju uvek moram spremiti sa realnim ocekivanjima da bi mogla i svojoj cerki pomoći.
Jel bi trebalo posle Kamenice otici po drugo mišljenje?Gde i kod koga? U BG u dr Subotica imamo veze pa mi nekako tu lakse, ali ako ima drugi bolji, pokusali bi i tamo.
Jel ima neka alternativa koja se može uporedo sa lekovima raditi da se poboljsa lecenje?
Jel treba ukljuciti terapeute? Hoće li to dr sami odraditi ili mora mama sama za to da se bori?
Jel se uopste majke u Srbiji moraju boriti za terapije ili to ide sve po propisima kao u drugim zemljama?
Imam sada puno pitanja, ali ova su mi najvaznija za sada.
Još jednom vam se zahvaljujem na trudu i volji da mi sve malo objasnite.
Don Corleone, kako ti je sestricna? Ima li promene?
Veliki, najveci zagrljaj svima ovde od mene!!!
+0 / -0
0
JoannaL
24. oktobar 2012. u 16.45
Rozmari, znala sam da je West ,čim si pomenula Vigabatrin. Cekala sam da potvrdis, pa da ti mirno kažem da poznajem 3 dece , zadnjih 10 godina sa west i svi su ok! Još su na lekovima osim jedne devojcice, i niko više nema napade, idu u skolu i sve je ok. Jedno od njih ima dodatne probleme koji nemaju veze sa West. Ali eto, da posaljem puno poljubaca, zagrljaja i nade.
Evo iskustva jedne mame koje sam nasla na netu:
http://www.doktor.rs/forum/pedijatrija/infantilni-spazmi-west-sindrom-t39647.html
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
24. oktobar 2012. u 17.05
Joanna puno hvala na linku. Odma sam ga prosledila dalje :-)
Bas si me obradovala sa ličnim poznanstvom dece sa tim sindromom. Dakle sanse su dobre. Mirnije ću zaspati, hvala vam svima. Još samo da sutrasnji pregled prođe pa da prestanem da jedem ko da sam iz gladi pobegla :-) Ja inače čim sada vidim da me ona zove, ja prvo u frizider zagnjurim pa tek onda zovnem sestricnu. Od sutra ga bacam napolje ;-))) I onako zima dolazi!
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
25. oktobar 2012. u 14.58
E, moja Joanna, vidi ti šta te muka u zivotu natjera:)))
Prosto mi smijesno da smo obe „lupile” pravu dijagnozu i to samo iz opisa napada (ne od mame, već iz „treće ruke”).
Ja sam pretpostavila da je to u pitanju, po onom izvijanju u luk tokom napada(a uopste nisam znala,btw, da ga ovdje zovu i infantile spasm).
Sa njim ja znam i dobrih prica i par loših. Obično negdje oko treće godine starosti se ima jasnija slika kako će se dijete razvijati. Zavisi da li će se ponavljati napadi, kako često i kakve posledice će ostavljati. Samo će biti sreća ako dijete dobro reaguje na terapiju, da novi napadi ne izbijaju. Ukoliko bude loše reagovalo onda će i razvoj biti losiji.
U Kamenici imaju odličan MRI i jako dobre ljekare, ništa ne brini, vrhunski su stvarno. I jedan kontrolni pregled kasnije u dr Subotica bi bio dobar, ali tek kad bude imala taj snimak magneta.
Što se tiče terapija to će rjesavati u hodu, onako kako djetetu bude trebalo. Možda mu nikad ništa ni ne zatreba, šta znaš.
Uglavnom, procedura je takva da pedijatar prati dijete, pa procjenjuje da li i gdje ga slati(mislim na fizijatra, logopeda, defektologa kasnije).
U ovom momentu mislim da je mami najvaznije da u svom mjestu nadje dobrog pedijatra, svakako nekog sa kim se može lijepo saradjivati i razmjenjivati mišljenje. To će joj u nadolazecim godinama biti NAJVAZNIJA osoba u zivotu.
Ne mogu da ti naglasim dovoljno jako koliko će joj ovo biti važno.
Bas zbog toga sto znam kako idu procedure u kasnijim danima.
Ja sam, dok smo zivjeli tamo, imala takvu doktoricu za djecu, da i dan-danas za njom placem. Ne mogu joj ovi sa Columbia i NY Univerziteta prici na puskomet:))
Puno sreće želim porodici
+1 / -0
+1
curice
(trazim informacije)
25. oktobar 2012. u 15.11
Još da dodam da je porodici sada najvazniji zadatak da učini SVE da dijete ponovo ne dobije napad. To je, naravno, lakse reci nego sprovesti u djelo, ali ono sto bi MORALI da sprijece jesu svi faktori za koje se pouzdano zna da izazivaju napad
- ne smije imati temperaturu
- proliv
- povracati
(ako treba zabraniti ljudima da ulaze u kucu zimi i u vrijeme kad haraju virusi, ne slati dijete u kolektivne smestaje i sl.
To je dijete sa većim rizikom i to treba ozbiljno i shvatiti)
- ne izlaziti na sunce
- natjerati dijete da spava potreban broj sati, kako god to bilo teško izvesti, održavati mu rutinu dana
- ne voditi dijete gdje je glasna muzika (neki dan kad me nije infarkt zdrmao kad sa vidjela ljude da su doveli bebu od dva mjeseca na svadbu, na kojoj bole usi koliko je glasna muzika.
ali ljudi ne znaju, pa se ni ne plase, valjda)
- izbjegavati flash, treperava svjetla, svjetlece reklame, čak i one lampice na jelkama mogu dovesti do napada (moja kcerka je ziv primjer)
Ima milion stvari. Meni je zapalo za oko da mama ima samo 22 godine i ne znam da li mi je vise zao nje ili djeteta.
Pozdravljam vas, pa se pišemo ponovo za koji dan
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
25. oktobar 2012. u 15.20
Nat07,
mozete staviti kameru u njegovu sobu i snimati ga tokom noći
pregledate ujutru, pa brisete ako nema ništa. ako ima, to je i doktorima odlicna evidencija. danas je to lako i nabaviti i postaviti.
ja se sjecam koja je avantura bila da mi snimimo neki od napada naše kcerke prije 10ak godina-sa onim velikim nezgrapnim kamerama, pa onako sokirani kad dobije napad, unezvijerimo se, pa ne znaš gdje je kamera, pa dok je upalis, razmontiras, pa nema kasetu...
danas sve ima:))
+0 / -0
0
JoannaL
25. oktobar 2012. u 16.17
Samo da potpisem curice za preventivne mere, naročito dnevni ritam bebe i spavanje. Nama je spavanje br.1. Kad se to poremeti, sanse za napad su velike. Mi smo pombinirali Tegretol i Ativan kada je sin bio mnogo mladji, recimo ako putujemo ili ako znamo da nećemo da spavamo kod kuce u da će biti uzbudjen i da neće moći da spava do kasno. Ovo se desilo možda 3 puta da smo morali da posegnemo za Ativanom, ali bez njega, ostajao bi budan kasno, i ujutru uzas. Posle prespava dan, i nocu ne može da spava , opet uzas. Mami preporucujem da se poveze sa sto je moguće vise mama, sto blizanaca, sto mama dece sa epilepsijom.Cudo je šta se sve može nauciti.
doncorleone, kako je sestricina?Isplakala sam se na tvoju pricu, izem ti zivot :(
+0 / -0
0
JoannaL
25. oktobar 2012. u 16.18
kombinirali*
SC ekipa, ajde bre, kad će EDIT opcija?
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
25. oktobar 2012. u 16.22
Curice, puuuno ti hvala na javljanju. Tvoja iskustva i saveti zlata vrede kao i od drugih devojaka koje prolaze istu pricu kao moja sestricna sada.
Snimak je zavrsen i sada se ceka objašnjenje šta i kako. To će tek u ponedeljak da bude. Mali andjeo pored West sindroma ima i ventrikulomegalie pa ne znam može li i to da utice na napade. Nadam se da će i na to dati odgovor u ponedeljak. Ma nadam se svemu, pokusavam da sve gledam pozitivno iako sam bas jako uplasena. Za moju Milicu sam se bojala, ali sam veoma dobro osetila da će sve biti ok sa njom i tako je bilo.
Sada se bojim i bas bojim, a nikako da nanjusim hoće li biti dobar kraj. Ne mogu nikako da probudim taj osecaj.
I tačno sto kažeš Curice, zao mi njenih mladih godina i razbijene iluzije o ruzicastom svetu sa blizancima. Mnogo im se radovala, jer je bila kod mene i cuvala moje mangupe i bila mi desna ruka jedno celo leto. Videla je kako to može da bude fantasticno sa dvoje i radovala se tome, ali nikako da sreća krene. Uh, ništa držite palceve u ponedeljak pa ću vam se javiti navece sa, nadam se, lepim vestima :-)
Ogromni zagrljaj od mene!
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
26. oktobar 2012. u 15.46
Dobro vece svima, OPET!
Nešto mi se uporno mota po glavi i neda mi mira.
Jel može dete da ima netipicne napade u tom West syndromu?
Koliko ja čitam to su tri napada tj tri vrste, a bebica nema ništa osim tog izvijanja i nekih drugih pokreta koji se ne opisuju u W S. Takođe mama ne moze ni da nadgleda napade, jer uopste žena nezna šta da gleda! Kaže da se beba naravno sve vreme pokrece, mrda i ona uopste nezna na šta treba da obrati paznju. E sada njoj je jedan dr rekao da zapisuje napade, a drugi je rekao da je to nemoguće. Ona ostaje ko znak upitnika. I ja bih.
Druga stvar me zanima je davanje lekova na vreme. Juče su recimo promasili da daju bebi lek na vreme. Umesto u 14 asova, dobila ga tek oko 15:10. Jel treba to redovnije da se uzima ili ima tolerancije?
Treće sto me muci je sekret u ustima. Mala ima puno sekreta u ustima. To se izvlaci jednom dnevno, ali to nije dovoljno i devojcica kaslje li kaslje od toga kako danju tako i nocu. Jel taj sekret od napada ili od neke prehlade možda?
Hvala vam svima što se trudite da objasnite ono sto lekari propuste ili ne nadju vreme!
+0 / -0
0
JoannaL
26. oktobar 2012. u 16.00
Rozmari, prvo o lekovima.Naravno idealno je da se uzimaju tačno u određeno vreme ali nije strasno sat kasnije.
Nemam pojma o netipicnim West napadima, ali ja bih snimila na kameri sve sto meni kao majci ne izgleda uobicajeno i na sledećoj kontroli bi lekarima to prezentirala. Čak bi i stavljala na Youtube javno da roditelji druge dece vide , neverovatno je koliko korisnih saveta možeš pokupiti.Nazalost i beskorisnih i groznih komentara ali mala je cena platiti za korisne savete.
Što se tiče sekreta, jel to pricas o pljuvacki ili ? Ako je to u pitanju možda malena ima problem sa gutanjem ?To je pitanje za neurologa. Dali se puno zagrcava kada jede? Ili pricas o sekretu koji se spusta iz nosa? Ne kontam sorry.
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
26. oktobar 2012. u 16.23
Cao JoannaL!
Hvala na brzom odgovoru.
Za lek si mi skinula kamencic sa srca :-) Dakle to ne izaziva napade ako se malo zakasni.
Što se snimanja tiče, ona bi trebala da snima onda ceo dan, jer po njenoj proceni, beba uopste nema napade. Ne znam kako, nemoj me pitati, ali ona jadnica ama bas nikako da uoci ni jedan napad osim tog luka koji je radila, a sada ga ne radi. No, videcu šta može da uradi, jer nema pristup internetu da to odma okaci negde, a ni mobilni sa puno interne memorije, tako da može da snimi možda par minuta. Dr će doći iduce sedmice u ponedeljak ili utorak.
Sekreta u nosu nema. Kaže da su joj izvlacili iz nosa, ali ništa nema, a usta puna i zagrcne se dosta. I da, ima problema sa gutanjem, ali je ORL ustanovio da je sve OK. Neurolog dolazi u ponedeljak pa će ona to napomenuti ako se seti i stigne, jer nema bas puno mogućnosti za pitanja i za detalje :-( Malena ide na inhaliranje svako vece u ponoc :-( sto mi nije jasno sto u ponoc, jer bude bebu bez razloga, ali ajd. Bude je u 22 radi gutanja lekova pa onda u ponoc za inhaliranje kao kažu san je bitan. To dete je maltene od rođenja prespavalo noć,ali više ne.
Šta mislis od čega je sekret? Jel može biti od lekova?
Može li se imati sekret u ustima a ne u nosu?
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
26. oktobar 2012. u 18.45
Neka pita neurologa na kontroli na šta da obrati paznju kod napada. To joj samo on može reci, jer on zna kakve promjene trazi i šta može da ocekuje. On to zna na osnovu EEG nalaza. U zavisnosti gdje su promjene na mozgu on zna kako bi napad trebao da izgleda i morao bi da joj kaže šta su kriticni znaci. Dakle, otvoreno da ga pita koja su dva-tri pokreta ili dijela tijela na koja mora posebno da obrati paznju. To niko drugi ne može da joj kaže, niti bi ona to mogla sama da zna, otkud bi znala?!
Ne bi trebalo da bude problem ukoliko zakasni sa lijekom sat-dva, ali ne bi smjela da preskoci cijelu dozu. Ako se ikada desi da slučajno zaboravi da da lijek, onda ga treba dati kad god se sjeti, bez obzira na to što je možda uskoro vrijeme i za novu dozu.
Kako dijete reaguje na lijek zavisi i od njegovog metabolizma, pa neka djeca dobijaju napad čim se doza lijeka samo malo spusti.
Moja kerka ga je jedno vrijeme dobijala sat-dva prije terapije, pa su doktori procijenili da ga vrlo brzo organizam trosi, i onda smo joj davali 4 puta dnevno, svakih 6 sati, navijali sat nocu i davali joj na spavanju.
Šta si još pitala? Sekret. Može biti od loše muskulature, zbog koje ne može da guta, to će provjeriti neurolog, i gutanje se popravlja vjezbama sa logopedom ili okupacionim terapeutom najcesce.
Može biti i od lijeka, a može i od lezanja, mada je to beba i ionako samo lezi, pa ne znam bas da li je to.
Može biti i od adaptiranog mlijeka, ukoliko ga njime cesce hrani zbog bolnickog lezanja.
Budjenje bebe nocu i za svaku glupost je najveca manjkavost boravka u bolnici. Tu nema pomoći, osoblje radi onako kako može i mora, a beba i mama se prilagodjavaju. Sve će biti lakse kad dodju svojoj kuci.
Samo da primjetim da sam ove nedelje napisala vise postova nego za sve ove godine boravka na SC:)))
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
27. oktobar 2012. u 16.29
Joj Curice, hvala ti do neba sto odvajas vreme za odgovore. Zaista puno znace.
Mene satire ovo cekanje do ponedeljka, a mogu misliti kako li je tek mami onda.
Puno vam hvala i držite palceve bebici do ponedeljka pa vam se javljam onda sa nadam se boljim vestima!
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
27. oktobar 2012. u 20.06
Rozmari,sjetila sam se za taj sekret u ustima da sam ja moje cure znala da napojim sa dosta tecnosti, pa bih ih nakon nekog vremena stavljala potrbuske na onu veliku loptu, kao za pilates (imali su ih u bolnici tada) i tapkala ih po ledjima 10 ak minuta. To im je bilo bas ugodno, uglavnom, a isprovociralo bi da izbace sekret i par dana im bude pravo olaksanje.
Ja sad kako se (ali jedva!) sjecam i moje su cure to imale povremeno, ali stvarno samo dok smo bivali u bolnici.
Uopste se ne sjecam da je toga bilo kod kuce.
Ostarila sam već, pocela da zaboravljam :))
Prenesi mami, možda joj pomogne, uzasno je to slusati kad beba krci i zvuci kao da će se udaviti svakog casa.
Kod nas uzasno nevrijeme, zabilo nas u kucu (vidi se po broju mojih postova na svakoj temi, jel da:)))
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
29. oktobar 2012. u 16.00
Samo da vam javim da ih je danas dr ladno zaboravila, zaobisla, šta li, i otisla kuci bez da je mami rekla reč. Nadam se da će je sutra neko obici od dr i reci rezultate.
Zagrljaj svima!
+0 / -0
0
SarenaLazaOriginal
29. oktobar 2012. u 18.03
Ja naglo nestadoh jer me sravnio neki kasalj do te mjere da sam bila ni za šta danima. Testirali me za 'veliki kasalj' (whooping cough) i sad cekamo rezultate. Grozota, ko bi rekao da me kasalj može sravnuti vise nego 3 porodjaja (posle njih nisam uzimala one tablete vicodin a sad sa ovim kasljem me jedino to uspjelo smiriti). Ma grozota!
Nego, k'o o cemu, ja uvijek pricam u krug (i naravno, pricam previse).
Htjedoh se osvrnuti na par stvari gore receno. Ovde kad se curica pojavi, mi ostale vise nemamo šta dodati. Meni je curica zakon, pratim njene savjete (sto ove ovde, sto privatno), mnogo puta me smirila kad sam panicila, nekoliko puta me skrenula sa loše putanje, dala mi pogled naprijed kad me svaki korak prasio, itd.
Zato, sto ona kaže, to je početak svake price. E sad, možemo i mi 'sa strane' da malo zabiberimo pa bi evo ja da malo zabiberim ovo oko spavanja sa djecom zbog napada.
I pored sve tehnologije, ja ne mogu da se oslobodim i da pustim sina da spava sam. Njegovi napadi su svi u toku noćisto znaci, ako nisam tu, neću znati jel' ga imao ili ne. Čak šta vise, najviše me strah napada kroz koje moj sin ne dise (a desilo se i to i to 3 minute bez disanja, boju promijenio, itd). U takvim slučajevima mu dajemo diastat da napad stane al' da nisam tu, šta onda.
Nema te tehnologije koja može da nas sigurno alarmira na početak napada (a gledali smo šta je sad na trzistu). Kcerka moje veoma bliske prijateljice je prije 3 godine umrla u sred noćitaman pred svoj 6ti rođendan od napada epilepsije i to prvi mjesec nakon što su je roditelji po prvi put preselili u njenu sobu. Nije umrla od nekog 'nesretnog slučaja' (što se cesce desava sa epileptickim napadom (gusenje u sred napada sa necim što se naslo na krevetu, pad sa kreveta, itd) već bas od samog napada, srcanog udara za vrijeme napada. Moja prijateljica sebi nije mogla oprostiti prebacivanje kcerke u njenu sobu.
Ne znam drage moje, al' ja sam sigurno paranoicna što se tiče napada koje ja neću upratiti pa zato mi i dan danas spavamo sa sinom (ovih dana je to vise 'krevet uz krevet'). Nicemu drugom ne vjerujem k'o sebi (a i sebi vise toliko ne vjerujem jer sam se nedavno probudila u sred noćipa onako bunovna nisam vise bila sigurna šta se trese, ja, kcerka ili najmladji sin a ni jedno od nas ne bi trebalo da ima ista da se trese u sred noći. Na kraju skontah da se izgleda ja tresem 'u glavi'.
+0 / -0
0
doncorleone
(moto)
30. oktobar 2012. u 20.33
Cure veliki pozdrav i još veci zagrljaj :-)
Nije me bilo par dana a vidim neko gore pita za moju sestricinu. Njoj je doza anestetika od 1700 jedinica smanjena na 800 jedinica i ona nema nikakvih konvulzija. Rapidno se ide sa smanjivanjem doze, tako da će budjenje još da potraje,i tek onda će definitivno da se zna kakvo je stanje mozga. Ne znam ni koliko ova „koma” može da ima uticaj na mozak i njegove funkcije. Jer ipak nasa lepotica je uspavana još od 14. avgusta.
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
31. oktobar 2012. u 15.42
Ooo Doncorleone, pa to su ipak dobre vesti i želim devojci da joj sve tako i nastavi dok se ne probudi, a onda i još bolje da ide. Što se mozga tiče to ćete videti ubrzo, ali se nadam da je ostao netaknut i neostecen.
Kod bebe od moje sestricne još nisu stigli rezultatisa MRT, sada ima i upalu pluc tj neki početak, pa joj nasli da ima nešto uvecano na bubregu, tačno ne znam šta, ali nešto sto mora da se prati svka tri meseca. Danas je radjen EEG i na rezultate se naravno ceka do sutra ili prekosutra tako da ništa novo nemam da vam javim sa naše strane, a nadam se da ću i ja uskoro da javim nešto lepo
Mahanje od nas!
+0 / -0
0
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
04. novembar 2012. u 10.58
Drage moje devojke,
samo da vam javim da moje devojke idu kuci u utorak. Beba ide sa West sindromom i cisticnom periventrikularnom encefalomalacijom. Dakle West ostaje samo se na to nadodao rezultat rezonance. Beba je još u stomaku imala slog, i rezultat toga je ta dijagnoza. Posledica će biti, kojih još ne znamo, beba je mala da bi bilo ko dao ikakvu prognozu. Usput je prelezala upalu pluca, a mama neki grip i upalu srednjeg uva.Jedva cekam da stignu kuci i da svi ozdrave koliko je to moguće.
E sada, jel zna neko šta je ta dijagnoza ili je to sada samo u iscekivanju?
Puno pozdrava od prehladjene porodice!!!!
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
04. novembar 2012. u 19.46
Cure,
presrecna sam da čujem tako dobre vijesti, i od Rozmari o izlasku bebe iz bolnice(oduzilo se to, zaista), ali posebno od Doncorleone i njenoj sestricini. Vjeruj mi da nije bilo dana da nisam pomislila na nju i pomolila se za njeno zdravlje, od dana kada si pisala šta joj se desilo. Bas mi je nekako ostavilo ruzan „ukus u ustima”, mogu samo zamisliti kako je vama svima. No, vijesti su bas dobre i iskreno vjerujem da će biti sve bolje i bolje.
Nas prijatelj je bio u takvoj komi puna tri mjeseca, usljed nezgodnog pada i povrede glave. Kada se probudio, receno je da će trebati oko godinu dana da povrati neke osnovne funkcije i da ne znaju kolika će ostecenja da budu. On je, međutim, za samo tri mjeseca bio potpuno funkcionalan i jedino trajno ostecenje je blagi gubitak sluha na jedno uho. Drugim rijecima, ništa, kad se ima u vidu šta je prezivio.
Iskreno želim i molim se da se vasa Trnoruzica probudi iz svog sna, da se brzo oporavi i da pronadje i princa uskoro. Cuda su izgleda moguća, ponekada:))
Stvarno sam se obradovala.
+0 / -0
0
curice
(trazim informacije)
04. novembar 2012. u 20.37
Sarena,
po pitanju spavanja sa djetetom zbog straha od napada, mislim da se ovdje radi o dve razlicite stvari. Jedno smo ti, ja i tvoja nesrecna drugarica. Nasa djeca su bolesna, imaju dijagnozu epilepsije, imaju napade koji se ponavljaju i teško (ili nikako) se kupiraju kada do njih dodje. Prirodno je da smo mi zabrinute i da imamo na umu i te crne misli da nam se dijete možda neće probuditi, iako je, naizgled zdravo i bez smetnji, leglo u krevet.
Po mom iskustvu i onome sto sam dozivjela sa djetetom, ja bih svim roditeljima trebala savjetovati ne samo da spavaju sa djetetom u istoj sobi, nego da spavaju u istom krevetu i još da drže ruku na djetetu da bi i u snu osjetili da li dise :)) Tako sam radila kad uleti u seriju napada i jedino tako sam bila sigurna da neću zaspati, a ne osjetiti napad. Ali gdje mogu tako nešto da savjetujem Nat07?
Pa, žena bi rekla da sam totalno odlijepila, jel :)))
Nat07 i njeno dijete, i svi oni njima slični, ne spadaju, srećom, u ovu nasu grupu. NJima se napad dogodio jednom i vjerovatno se neće vise nikada dogoditi. Ona se, naravno, brine, i njen san nikada vise neće biti bezbrizan kao sto je bio prije napada, ali to ne znači da ona treba da brine da će joj dijete dobiti smrtonosan napad u toku noćii da zbog toga ne spava.
Kolika je, realno, vjerovatnoca da se djetetu poput njenog tako nešto dogodi? Podjednaka kao i da u sred noćiumre od infarkta ili mozdanog udara. Ja ne kažem da se to ne može dogoditi, ali veca je mogućnost da ga na ulici udari auto, nego ovako nešto. Ona treba da spava bezbrizno i da ne upada u paranoju šta sve može da krene po zlu. Zbog tog sam mislila da bi joj kamera bila dobro „prelazno rjesenje”, da sebe umiri.
Dijete od pet godina je veliko dijete i zašto mu stvarati osjecaj da s njim nešto nije u redu, a napad se dogodio jednom, iz ko zna kojeg razloga. On ne treba da osjeti nikakvu napetost i zabrinutost roditelja po ovom pitanju, pa čak i da se napad desio vise puta. Ja poznajem dosta roditelja cija se djeca normalno razvijaju, a imaju epilepsiju, i najteze sa cime se oni suocavaju jeste upravo to da dijete ne opterete svojim strahovima i omoguće mu da se normalno i samouvjereno razvija, uprkos napadima koje ima.
A nesrece se, nazalost, nekada dogode i kada nema nikakvih naznaka ni „predispozicija” i ni ne mogu se preduprijediti. U nasem kraju je neki dan, u ovom uraganu koji je zahvatio Njujork, ljudima palo drvo na kucu i ubilo oboje djece na spavanju. Velike djece, 6. i 8. razred, koju su spustili u prizemlje da spavaju, da ne bi odletio krov i povrijedio ih.
Koja je vjerovatnoca da se to desi i ko to može da sprijeci?
i da, ne zafrkavaj me vise sa pohvalama, znaš da je meni nezgodno od toga...ovo je javno mjesto, ipak :))
Eto, ispricah se ja...bila sam bez struje i grijanja i djeca bez skole sve do sada, već punih sedam dana...pa se vide posljedice na meni već (pogotovo bez skole) :)))
+0 / -0
0
nat07
05. novembar 2012. u 09.25
Curice hvala puno na ovom postu. Napisala si bukvalno, ali bukvalno sve ono sto i ja mislim. Kada sam procitala pricu o tom nesrecnom detetu pocela je zaista panika da me hvata. Nisam ni znala da od epi napada kod dece može da dodje do srcanog udara. Kod mog sina taj napad je prestao stavljanjem deteta na bok. Znam da to ne znači da je uvek tako i da često i lekovi ne pomazu ali bas da se zavrsi smrtnim ishodom... Verujte kad sam to saznala toliko sam se opteretila da sam u jednom trenutku zazalila i sto sam zapocela pricu. Ponekad mi se stvarno čini da je neke stvari bolje ne znati.
SarenaLazaOriginal, nemoj me pogresno shvatiti. Sigurna sam da su tvoje namere bile potpuno iskrene i samo zelja da se mi koji se sa ovim prvi put suocavamo dodatno informisemo. Neurolog koji vodi mog sina je rekao upravo to što kaže Curica, moramo se truditi, koliko je to moguće ne opteretiti dete sa bolescu. Ukoliko smo ga pre kaznjavali zbog nečega, kaznjavati ga i sad zbog toga. Deca sve to vrlo dobro osecaju i koriste. Zdravstveni problem nećemo rešiti a napravicemo drugi problem, tj. Ko zna šta stvoriti od deteta. Nije to uopste lako. Ja uhvatim sebe kako prosto ne mogu da se kontrolisem i znam da vise kritikujem cerku nego sina. Svesna sam toga, pokusavam da to izmenim ali jednostavno nakon tog napada ja nisam vise ista osoba. Verovatno treba dosta vremena da prođe da nastavim normalno da živim.S obzirom da imam i bebu, plasim se da ću to preneti i na njega i pratiti svaki njegov trzaj. Ali dobro svasta mi mame možemo izdrzati, važno je samo da oni budu dobro.
Draga Rozmari ne znam šta da ti kažem, da beba može da dozivi slog još u stomaku, pa to je zaista strasno. Ali sto kaže Curica cuda se desavaju i treba verovati. Svaki slučaj je zaista prica za sebe i u ovom trenutku mislim da je zaista najvaznije naći dobrog lekara. Mi smo zaista imali pozitivno iskustvo sa Institutom majka i dete ali kako smo bili tamo samo jedan dan i posle na jednoj kontroli, i nije bas neko iskustvo za preporuku. Treba se dobro raspitati i sigurna sam da se može naći dobar neurolog ali i pedijatar.
Sve najbolje!
+0 / -0
0
Njanja
(*)
06. novembar 2012. u 01.51
Rozmari,
možda bi tvoja rodjaka mogla dobiti preciznije odgovore na ovom sajtu:
http://neurogoga.wordpress.com/neurologijapsihijatrija/
Pozz.
+0 / -0
0
kacolino2003
13. januar 2017. u 03.29
pozdrav
+0 / -0
0
kacolino2003
13. januar 2017. u 03.32
Pozdrav,
moja devojcica jesa 12god imala prvi epi napad gran mal,posle toga jedan laksi,a pre par dana istonapad bez konvulzija ali je pala u kupatilu i povredila se..Leci nas Dimitirje Nikolic i ukljucen je Lamictal.Ima li neko iskustva sa ovim lekom...Očajna sam
Looking for PomPom Keychains?
Life Press
Šta kad beba ima povišenu temperaturu?
Preuredite stepenište
Čvrsto drži mladu
Osvežite boju drvenih podova i nameštaja samo uz pomoć kafe
Fenomenalan trik za haljine bez leđa
Kako da napravite mramorni papir
Izaberite državu:
Australija
Austrija
Bosna i Hercegovina
Crna Gora
Evropska Unija
Francuska
Holandija
Hrvatska
Kanada
Nemačka
Sjedinjene Američke Države (SAD)
Srbija
Švajcarska
Švedska
Velika Britanija
Latinica |
Ћирилица
|
English
© Trend Builder Inc. i saradnici. Sva prava zadržana.
Terms of use
-
Privacy policy
-
Marketing
.