Barili, puno ti hvala za clanak :)Odusevljavaju me osobe kao ti, uvijek spremne da pomognu drugima na bilo koji način !

Zvuci kao da su ljekari na pragu nečeg novog, ali mislim da je svaki lijek, barem što se epilepsije tiče, po sistemu „od dva zla, biraj manje”.U slučaju djecaka iz teksta, ocito je da je „manje zlo” , steroidi,pomoglo i to je odlično.Nazalost, proteci će mnogo vremena dok se ne nadje univerzalan lijek,sa minimum popratnih reakcija i ostecenja na duge staze,mada se nikad ne zna.

Razmišljam o oticanju mozga koji spominju u clanku.Mislim da bi MRI trebao da pokaze takve slučajeve ili se bar nadam.

U svakom slučaju,fine vijesti .. zaista se nadam da će se lijek naći , kako za epilepsiju, tako i za sve bolesti koje djeci uskracuju osmijeh na licu.

Hvala ti :)

hej, ovo je nasa bolnica i doktor:))
ja znam za ovo istrazivanje, tacnije čula sam za njega još 2007 od dr Jovica u Beogradu, a onda i ovdje u NYC kad smo presli.
Pretpostavka je i da je kod moje djece ovo mogući uzrok, ali sve je samo na nivou pretpostavke. To MRI još uvijek ne može da utvrdi.
Međutim, trenutno nauka o inflamacijama, kao uzroku konvulzija, još ništa ne zna pouzdano i rizik skidanja djeteta sa antikonvulziva je još uvijek neuporedivo veci nego prednosti koje bi eventualno donijeli antiinflamatorni medikamenti.
Na njih se za sada poneko odluci, vjerovatno u slučaju kada je pitanje zivota i smrti, i kada sve oprobane metode i provjereni ljekovi „ne drže vodu”, kao sto je bio i slučaj djecaka iz teksta.
To je situacija u kojoj vise nema šta da se izgubi, nazalost.
U nasem slučaju, srećom, nije tako kriticno. Ustvari, jeste kriticno kada do napada dodje, jer ih je gotovo nemoguće zaustaviti, ali nisu česti, dese se par puta u godini, ne svaki dan, sto je ipak utjesno.

Barili, puno ti hvala na clanku, postavi svaki put ako nešto nadjes, molim te, ja sam se nekako zamorila svih ovih godina prateci savremenu nauku i nemam vise snage da sama tragam i saznajem novine...
Nauka ide naprijed, ali je to za nas sa djecom, čija bolest nema lijeka, toliko sporo, da mi se čini da nauka ništa neće napraviti za nasega zivota na ovoj planeti...
Hvala ti

Moj sin bas jutros imao pojak napad, tačno nisam mogla da skontam da li je imao complex partial ili grand mal, uhvatio ga je taman pred budjenje, onako u polu rastezanju, oci ostale otvorena, zastrasujuci pogled, kao da je vidio nešto najstrasnije, i onda se desna strana tresla, desna ruka iznad glave, toliko se jako tresao da je izgledalo kao da je cijelo tijelo trese ali u stvarnosti je teško reci je li ili nije. „Jačina” napada je relativna, jer ono sto je 'jako' za mog sina, za curicinu kcerku je sitnica, itd.
Nama su napadi bas teško zlo, teško mi padaju i nakon toliko vremena, osjetim ih danima prije nego sto drmne neki veliki, nevjerovatno je to kako sa ovakvom djecom osjecas da si 'in tune', da svaki pokret znaš 'jel' običan' ili je 'van norme'.
Ja sam mišljenja kao i curica da smo do sada iskopali što se moglo iskopati, nešto nemam puno vjere u medicinu da će doći do velikog preokreta u neko skorije vrijeme. Toliko dugo treba za ta istrazivanja, pa onda za lijekove, pa da dodju do trzista a onda je pitanje, da li dati nešto 'novo' svom djetetu pa da sutra ima nekih drugih problema, ili cekati na ovome sto je 'starije ali provjerenije', itd. Ma sve je to meni teško i prenijeti u pisano slovo, stalno se klackam sa svojim mislima, a nade malo imam da će napadi stati.
Moj sin ima fizicki razlog za napade, ne bi trebalo da ima ikakve upale. On nema vezu (most) između dvije strane mozga (corpus callosum). To se najprostije može predstaviti kao da dvije strane mozga predstavljaju dvije strane grada a taj most između omogućava normalan protok saobracaja. Kad taj most ne postoji, umjesto mosta imaš trajekte recimo, ali oni su sporiji, manje ih ima i onda dodje do guzve u saobracaju a u vecini slučajeva i udesa, sudara. E ti njegovi sudari su napadi epilepsije. Gomila se, gomila, gomila i onda kad zdrma, cijeli svijet nam potrese. 'ebiga, tako je kako je, uvijek može biti gore, sva sreća pa živimo u danasnjem vijeku kad imamo bar ove lijekove sto danas postoje. Od dva zla, lijek mi je draže zlo (a da su grooooozni, grozni su, to se opisati ne može koliko su grozni, losi za tijelo, za mozak, za razvoj, za ostale organe - naravno, ne svi na sve ali tako jednostavno uopsteno, neki udaraju na jetru, neki na bubrege, za neke moras vaditi krv svaki mjesec da ne dodje do toksicnosti, neki ih drže budne po cijelu noć,3 sata sna dobiju, neki ih uspavaju, od nekih mrsaju, itd.) HAOS!!
Ja se po obicaju raspricala ali posto mi je ovo srcu bliska tema, a curice i Una33 su mi srcu drage prijateljice, gledam ovo kao nasu temu. Hvala dragom Bogu, nema nas puno na ovom forumu koje imaju dodira sa ovim svijetom.

Inače, mi smo poslednji napad imali za Vaskrs i mislili smo da se ovoga puta neće izvuci. Pricala sam bas Sarenoj o tome.
Napad joj je trajao 45 minuta.
Imala sam tim od 10 ljudi u kuci, nakon što sam pozvala hitnu,i svi su bili u vidljivoj panici, jer napad nikako nije stajao i nakon sve intervencije.
Onda su nas prebacili u ambulantna kola, nakacili na EKG, kiseonik, dodavali lijek za prestanak napada, u bolnici nas već cekalo sve spremno, ali napad nije prestajao čitavu vjecnost.

Cura, paramedic, koja inače stanuje preko puta nas, imala je pune oci suza tokom voznje, poslije mi rekla da je bila ubijedjena da ćemo je izgubiti.
Inače, ovi dugacki napadi su jako opasni, čak i ako se prezive. Uglavnom ostave trajna ostecenja na mozgu, nerijetko ostave pacijenta kao biljku.
Nas, srećom, Bog bas cuva, pa je ona samo dva sata nakon prestanka napada, uprkos stravicno visokoj dozi sedativa, ustala, hodala, i u pola noćismo bili otpusteni iz bolnice.
Kada sam nazvala muza u pola noćida dodje po nas, (a ostao je sam sa drugim djetetom dok sam ja ovu vodila u bolnicu), on nije smio da se javi na telefon, jer je bio ubijedjen da mu u pola noćiništa dobro ne mogu javiti...
Svasta ziv covjek prezivi. I to samo da odrzi dijete u zivotu, ništa drugo. Bezbroj puta pomislim kako ne znamo biti Bogu zahvalni kad nam je sve u zivotu potaman. A sve u samo jednoj sekundi može da se okrene naopacke.

Draga curice, kako si me u prvom dijelu posta nasmijala posteno ( čitam brzinski sa posla i po principu „sto je babi milo”, pa skontah kako skontah), tako si me u ovom drugom zabrinula i rastuzila jako i evo sjedim neko vrijeme i ne izlazis mi iz glave ! Prvo me SLO „tresnula” sa svojom porukom, ali ovo me dotuklo ! Pa dokle vise i ti napadi ..

Svi napadi mog sina da se spoje, ne mislim da su trajali koliko napad koji je tvoja kcerka imala i jednostavno je potrebna ludjacka snaga i vjera u dobro da se to prezivi i gura dalje.

Ti si zeno jedan heroj, kakav se ne radja svaki dan i ja ti želim puno snage a tvojim srećicama puno dobrog zdravlja !

Hvala ti na info o lijekovima,i na opsirnom odgovoru.Raspitacu se ovdje na neurologiji da li postoje ikakva istrazivanja o inflamaciji kao uzrocniku napada,nikad se ne zna.Možda neka mala informacija, nekom sitnica, može da pomogne jako puno.Nadajmo se.

Cuda se ipak desavaju..

Neka Bog cuva vasu decu i vas!!!

hahaha, nasmija me curice, jesmo, svaki put sam sve vise i vise uvrnuta (i sve vise cijenim lijepe dane, zdravlje, dobre prijatelje, svako slavlje, sve lijepo sto ovaj zivot donosi). Nekad su me ljutili ljudi koji od misa prave slona al' dosla sam do toga da ne sudim drugome na 'neznanju' koliko im je dobro. Zali Boze stresni zivot onoga kome su oci veci dio 'uprete' u 'bolje' pa ne vidi dobro ispred sebe.


Al' kad smo već kod ljudi i junaka, bas moram nešto još reci. Prije mjesec dana sam mislila postaviti posebnu temu na SC sa posebnom hvalom za nasu dragu CURICE. Mislila al' ne stigoh tih dana i onda prođe voz.
Ipak, evo sad da kažem.
Znate li vi žene drage, da je CURICA prije mjesec dana MAGISTRIRALA biznis administraciju ovde u Americi. Prije samo nekoliko godina svijet naopacke okrenula da dovede svoje dvije djevojcice u bolji svijet, uklopila se tako nevjerovatno, odmah skontala sistem, povezala se sa pravim ljudima, obezbjedila najbolju moguću zdravstvenu pomoć za djecu, i zelenu kartu su ona i muž iscackali (a to dobiti ovih dana na način na koji su oni je nevjerovatno tezak proces), pa onda i državno zdravstveno osiguranje sredila. Ma kažem vam, zmaj, zmaj, zmaj - moj idol!!! I na vrh svega, odluci ona da upise magistraturu, dobije čak i stipendiju (ma ko ovdje dobija stipendiju za MBA, bar se MBA placa većinom i svog dzepa ili firminog). U svakom slučaju, ne samo da žena upisa skolu pored dvoje djece jakih prohtjeva, bez icije pomoći, bez stalne dadilje, dobrostojece finansijke potpore ovde, itd.
Žena upisa i žena zavrsi!!!! Kad sam nedavno dobila email od nje o promociji magistrature, tačno sam se rasplakala od dragosti. Sve sam ja to znala, sve sam ja to pratila dok je ona to zavrsavala jedno po jedno, al' vidjeti na kraju da i to zavrsi u nizu svih pobjeda zivotnih, ma jednostavno, cast mi je bilo znati da je mogu nazvati prijateljem.
I eto, morala sam malo da je hvalim, meni dodje bliska k'o da smo odrasle skupa a još se u zivotu nismo ni jednom vidjele. Vidjet ćemo se ako Bog da uskoro. Koliko mi je samo puta znala reci na moje jadikovke na sina i moje strahove 'hajde ne budali, nije tako strasno, možeš ovo, možeš ono'. Da joj samo glas cujete, to je onako bas 'celicni glas'. A znala mi je i reci 'znaš šta, grijesis, hajd' ti probaj obrnuto od toga sto radis' - i tad je bila u pravu. Ma kažem vam, sam je Bog u moj zivot stavio prije par godina.
Ljubim ja vas sve ovde, napravismo krug prijateljica a da još oci u oci jedna drugoj ne pogledasmo.

Ne poznajem curicu ali citala sam kad su joj odobrili medicare i rasplakala se tada. Svaka cast za MBA!

Drage mamice, sve ste vi heroji.
Ali Curice, kapa dole. Imaš dubok naklon od mene.

Curice, juhuuuu , bravooo !! Srce si Sarena sto si odlucila da pohvalis ženu koja puno zasluzuje !
Nevjerovatno curice, da nadjes vremena za sve to uz sve komplikacije i nešto se se jednostavno zove - zivot, meni je naucna fantastika.

Cestitam ti od srca i sve najbolje želim !

Kad čujem tako nešto , daje mi to snagu i vjetar u ledja.Može se u zivotu postici puno toga i samo same sebe možemo da zaustavimo, niko više !

Pozdrav za sve vas drage moje,evo kafica za drustvo hrabrih, pametnih i jakih žena :)

Cestitam, Curice!!! :))

Kao i uvek , skidam kapu cure drage.

Znam nekog kome su u hiperbarichne terapije u mekoj komori pomogle da se skrati vremenski period do narednog napada.
Mislim da nije imao napad poslednje 2 ili 3 godine. Znaci sigurno 2 a sada se blizhi i 3 bez napada.

Joanna,
ja nisam znala da se i ti mucis sa ovom mukom. Ustvari, nisam ni upratila da imaš tako velikog momka (ne pratim na casu, a i puno izostajem i bjezim s casova:). Ja sam samo zapamtila ovu malenu, i to zbog prekrasnog imena, koje još nisam nigdje ranije čula:)

Marija je uvijek imala napade samo u snu. I koliko god to bilo iznenadjujuce za nas, jer nas srcka udari svaki put kad nas probudi napad iz dubokog sna, bar smo bili postedjeni padova i povreda.
Međutim, u poslednjih par mjeseci je pocela da pada, a isto je već visoka i teska i ne mogu joj ništa kad dobije napad, ni podici je, ni ponijeti je, ni okrenuti je kako treba. To nam sad bas otezava kvalitet zivota, tacnije kvalitet skitanja i hodanja, jer se ja više ne usudjujem sama s njima dvema ići na mnoga mjesta. Ranije smo npr spartale po Menhetnu bez problema, ali sada ne idem sama rado, ako bas ne moram.
Sa jednom nema problema, ali sa obe se bas ne osjecam opusteno vise.

Kod blazih epilepsija povrede su opasnije nego sami napadi, definitivno.

curice, ako želiš ostavila bih ti kontakt jedne osobe koja godinama pomaze ljudima i deci koja su obolela od epilepsije. nekome je pomoglo, nekome ne. mene je tvoja prica jako dirnula i zelela bih tu informaciju da podelim sa tobom. pozdrav za sve mame.

Drvousumi,hvala sto ste se javili,
svakako ostavite kontakt, ako ne za mene, a ono možda pomogne nekom drugom. Zbog toga i postoje ovakve diskusije. Nikada ne znamo šta kome može dobro doći.
Ja sam, inače, pristalica samo savremene medicine i nisam se usudjivala davati djeci ništa sto nema pecat na sebi:))
Ali, to je bilo zbog toga sto su njihovi napadi bili jako komplikovani i ja nisam smjela da rizikujem. Naročito sam bjezala od svih onih koji su roditeljima govorili da na svoju ruku iskljuce djeci terapiju koju su prepisali ljekari.
Međutim, poznajem nekoliko roditelja, koji tvrde da su određeni cajevi i prirodni preparati rijesili problem njihovog djeteta.
Zbog toga, slobodno ostavite kontakt, možda nekome zaista i pomogne. Nikad se ne zna.

svi smo mi pristalice savremene medicine :)
ali za suvu kozu mog deteta koristim ulje od nocurka, za kasalj, caj od luka, za izbacivanje slajma, beli slez...
razumem da kad je bolest komplikovanija, covek opet malo drugacije razmišlja. meni su i brat i sestra imali epilepsiju.

ne želim da ostavim ovako javno broj telefona i adresu te osobe, ali ako ima zainteresovanih, evo moje mail adrese: [email protected]

inače, ovaj melem se pije neko duže vreme, bez prekida terapije koju je lekar prepisao. ali je zato potrebno da osoba u tom periodu sto vise miruje, za odrasle, nema alkohola, cigara itd. već posle prvih mesec dana trebalo bi da se osete promene.

cjena prava sitnica, osoba ima 90 godina i voli belu cokoladu.

drage moje, kapa dole. sve ste mi izuzetne i cast mi je da sam vas upoznala. svako dobro vama i vasoj decici, jer ko ima takve rezone zasluzio je svu sreću ovog sveta!

Žene, svaka vam čast, svakoj pojedinačno!!! Divim vam se do beskraja !!!