wow, hvala za link.

Mnogo ti hvala na linku.

Haha:))
Utisak je možda ostavilo,dojam,nikako.

Draga Una, hvala na linku. Ono sto moram da primetim ima ovde jako puno mama, kao Afrodita, koje ne prihvataju da postoje deca malo drugacija sa svim svojim vrlinama i manama. To je jako tuzno pa možda čak i bolesno.

dapace, mene je bas dojmio, ja ne mogu ni da zamislim spokoj koji ova djevojcica osjeca, sada kada je pronasla način da komunicira sa najbilizima i sa svijetom oko sebe.

Da, bila je vest o ovoj devojcici na TVu, pre nekih možda 6 meseci ili tako nešto.

Sad sam prvi put videla ovaj snimak...

Neverovatano snažan utisak!!!!

Effy, ako znaš iole engleski predlazem ti dosta googlanja posto je net pun informacija o autizmu. ;)
Postoje vjerovatno i stranice na nasem jeziku koji se bave istom temom.
Jer sve što se zna o autizmu je prilično opsirno i dosta toga novijeg datuma jer se tek zadnjih nekoliko decenija pocelo obracati malo vise paznje.
Pojam jest sirok, zato se i kaže spektar autizma, jer s njim nije sve crno ili bijelo. Naravno da se na djeci na vidi da ga imaju, jer im ne piše na celu i mnoga djeca sa autizmom su prilično funkcionalna. U dosta slučajeva su čak kao sto i sama kažeš jako inteligentna jer autizam nije uvijek pracen sa zaostalosti u intelektu nego je on u sustini stanje svijesti. Komunikacija sa drugim ljudima, interesovanja, druzenja sa drugom djecom, nacini igranja, provodjenja vremena, agresivnost u nekim slučajevima, sve se to gleda, a ne samo inteligencija.
Kriterijuma za ocjenjivanje djece ima dosta i ima čak i vise kategorija.
Za naše najmanje dijete su se uhvatili zbog kasnjenja u govoru i hodanja na prstima. Još uvijek smo na rubu dijagnoze, ali nas prate, zadnji put smo vidjeli profesionalca u decembru.

Provjeravaju ti dijete jer hoda na prsticima?

Pa to rade mnoga djeca. Moja i dan danas skakucu dok setamo. Obavezno napenale konzervu ili kutiju ako je vide na asfaltu. Ni jednu rupu ne zaobidju nego obavezno preskacu. Kad ih držim za ruke skakucu ko zecevi.

Out of control, moj ti je savjet da sto manje posjecujes te „profesionalce” i da se opustis u normalnom odrastanju djeteta. Ne mogu da vjerujem stvarno.

Hodanje na prstima može biti samo faza koja je sasvim normalna.

Međutim, ako pored hodanja na prstima postoje još neki drugi 'simptomi', onda se sumnja i salje na proveru.

Hodanje na prstima ne mora uvek biti znak autizma, može znaciti i da dete ima problem za stopalima, nogama, misicima, nervima, a kao sto već rekoh može biti i 'Ništa' tj. normalna faza , ali to nećemo znati dok ne proverimo.

Outofcontrol, ja iskreno želim sve najbolje i vasoj cerki i vama i ne bih voljela da vam pronadju neku dijagnozu, nego da ste potpuno i 100 % zdravi. Ako kažeš da ste i sami zadovoljni njenim razvojem i napredovanjem, čemu onda idenje doktorima. Neki ljudi vam skrenuli paznju? Ma ko su ti ljudi i kako oni daju sebi za pravo da skrecu roditelju paznju na sopstveno dijete. Svaka majka je dovoljno intuitivna da zna i da osjeti ako nešto nije uredu...Polazim od sebe...ti ljudi koji bi mi skretali paznju za mene bi bili samo zaboravljena proslost.
Sumnjam da bi neka majka namjerno zmurila pred cinjenicama...pa svaka normalna majka ako nešto osjeti otici će strucnjaku. A tim dusebriznicima bih ja pokazala vrata.

Iskreno ti želim sve najbolje !

poznajem devojku iz engleske, koja ima 24 godine i 80% vremena hoda na prstima.
ima blazi oblik autizma, ali je to znak koji se kod njih ne preraste, nego je ostao s njom, a tako je hodala i kao mala.
iz tog razloga se vrse kontrole sa drugim simptomima.

inače divna devojka, high-functionality oblik ima iz tog spektra, snaja je našim prijateljima.

(apsolutno tačno sto je gore neko rekao kako su kod nas 'naizgled' svi 'normalni'. naizgled, jer disabled ljude ne vidjamo, izolovani su od drustva i sistema, a po zapadu ih vidjamo svaki dan na raznim radnim mestima, u transportu, kolicima mogu svuda, a kod nas ni iz stana).

Efi, ajde, molim te, reci mi gde si procitala da deca koja zbog stresa postanu asocijalna i povuku se u sebe dobiju dijagnozu autizam? Povlacenje u sebe usled stresa je psiholoski problem i slučaj za psihologa (ako je potrebno), a ne defektologa. Autizam je nešto drugo, već ti je objašnjeno kako, kada i zašto se posumnja na autizam. Što se tiče nemirnog deteta, da bi dobio dg autizam ili adhd nije dovoljno da bude samo nemirno. Moraju da postoje i ostali kognitivni, motorni i emocionalni indikatori.

ma najveci je problem što se svi ti poremecaji u kongitivnom i socijalnom domenu smatraju bolestima i sramotom. Pogotovo decu koja su high functioning na spektru autisma. Njih treba prihvatiti kao sebi ravne i sasvim „normalne” uslovno receno jer šta je ustvari normalno. Njhova svest malo drugacije povezuje infomracije, drugacije ih processuje, što ne znaci ni da su ludi niti extremno bolesni. To što se kod nas na sve to gleda kao na cudo, i sto deca od etiketa mogu da postanu asocijalna, to me uopste ne cudi. bez obizra na to i sto je dete na spektru ili sto je add, adhd, ili sa već, detetu treba pomoći da razvije svoje kvalitete sto vise može i da mu se pomogne da bi ih nedostatci manje mucili. Treba ih usmeriti da sve grade pocesvi na svojim kvalitetima a ne da se fokusiraju na svoje, uslovno receno' mane. jer svi ih imamo
I što se tiče dijagnoze effi, postoji mnogo vise simptoma od hodanja na prstima i kasnog govora. Sin moje rodice je progovorio sa 3 i sad sa 4 ne prica ni blizu kao sto je pricao moj sin u to vreme, ali 100% nije na spktru. Sve zavisi od okolike, koliko se sa detetom prica, koliko je dete zainteresovano, da li jednostavno „povuceniji.” Nije iskljuceno da su pogresne dijagnoze date deci, toga je bilo i biće, ali najgore je kad roditelji nisu u stanju da prihvate svoju decu onakvom kakva su, nego na sve nacine pokusaju da nadju taj quick fix i da ih poprave da bi se uklopili u socijalne norme.
I moja deca, pogotovo mladji su posebni, i ovako od oka mogu da mu dam dijagnozu, ne treba mi doktor. Ali suprug i ja smo prihvatili da je to naše dete, i iz dana u dan ponavljamo ispravljamo, ucimo ga na primerima kako treba da se ponasa. On će uvek biti malo drugaciji od drugih, ali ja sam s njim nasla taktiku, kako za ponasanje kod kuce, tako i za ucenje ponasanja na drugim mestima. Nismo svi ni prosecne niti natprosecne intelegencije, nismo svi nadareni za ovo ili oni, a neko na zalost i manje od toga. Detetu treba pomoći da maximalno iskoristi svoje potencijale šta god oni bili i pomoći mu da bude srećan, šta god da je njihova definicija sreće, ali njihova, a ne nasa :)

Outofcontrol, ja iskreno želim sve najbolje i vasoj cerki i vama i ne bih voljela da vam pronadju neku dijagnozu, nego da ste potpuno i 100 % zdravi.

____________

Efi, devojcica nije bolesna. Odstupanje od tipicnog razvoja nije bolest.

Ne znam da li znaš, ali ni autizam nije bolest. To je stanje.

Tapkamo u mjestu sa dijagnozom i cekamo na razvoj situacije sto me jako frustrira jer gubimo vrijeme , nazalost.Ovaj period je jako važan..

------------

Nisam bas najbolje razumela ovo.

Gubite vreme cekajuci...šta? Dijagnozu?

Ako je tako, ne znam da li tamo gde se nelazis imate opciju da se ukljucite u tretman/rehabilitaciju i dok cekate dijagnozu, tako da necete gubiti vreme. Ukljucivanje u tretman bez obzira koju god dg imate ne može da vam odmogne, naprotiv.

Video je divan. Na mene je ostavio veliki utisak, i po meni je ovo vece cudo nego da sam vidjela slijepca koji je iznenada progledao.
Ne mogu ni da zamislim osjecaj koji ima ovo dijete, niti osjecaj koji imaju njeni roditelji. A sve uz pomoć jedne obične testature koja joj je bila na dohvat ruke cijelog njenog zivota. Čega li bi se tek svi u porodici postedjeli da su ovo uspjeli shvatiti i uraditi 6-7 godina ranije, samo o tome mislim.
Prekrasan video, zaista.

MOžeš li da nadjes privatnog psihologa koji bi ti dao dijagnozu? Mi smo tako uradili čim smo se preselili u USA. Nasli smo agenciju koja nam je to finansirala, jer je ta evaluacija bila nešto preko $6000.
I da li bi ta tvoja BC prihvatila dijagnozu iz druge zemlje, npr Srbije, Bosne, Hrvatske, Bugarske? Raspitaj se to, obavezno. Kažeš da se dijete osjeca bolje na jeziku koji govore roditelji, pa ste se zbog toga odlucili da uradite evaluaciju tamo. Na evaluaciju možeš cekati sve do polaska u skolu, jer tad je obavezna, a do tada se svi prave ludi i razvlace te.
Ima puno rupa u zakonu, u svaku zaviri, pa vidi da li možeš da se provuces. Trazi da čitaš zakon, trazi od ljudi koji rade za tebe neka ti daju ono po cemu oni rade i koje propise sprovode.
Ja sam tražila zakone i za evaluacije i za boravak djece u skoli, i naravno, za famozni MedicAid (od kojeg sam luda), pa onda citala i tražila rupe kroz koje smo mogli proći

Imaju i agencije koje to rade, i nije loše ići preko njih, ali se ne smijes potpuno osloniti samo na njihov rad. Zapravo, vise je to kod nas licilo da sam ja njima govorila šta bi trebalo da se radi i koga da kontaktiraju, pa onda one to odradjivale. Cure sa kojima smo mi saradjivali su bile divne i predusretljive, ali to je njima ipak samo posao i stace na prvoj prepreci i onda cekati dok se prepreka sama ukloni, sto može biti nikada. Zbog toga je jako važno da se sama ukljucis i da tačno znaš put koji treba da prođes, a njih samo koristis kao autoritet da to i odradjuju.
Uspjeces, sigurna sam, samo se tome posveti malo vise. I budi dosadna.

cirice drago mi je da si uspela da dobijes medicaid, znam koliko to vrata otvara. Imacete pristupa mnogo vecem broju usluga i pomoći za svoju decu. Iskreno se radujem da si uspela.
bas kao sto sam govorila i pre o ovoj temi. U USA je sistem dobar, samo ga treba poznavati i jako dugo se boriti da bi nešto dobio. Ni malo laka borba ali svakako isplatno.
Srećno :)

svaka cast curice na istrajnosti, velika je to stvar. sjecam se nekih tvojih ranijih postova, imalo se stosta nauciti iz njih. još jednom čestitam hrabra majko.

a za ovo 'U USA je sistem dobar, samo ga treba poznavati i jako dugo se boriti da bi nešto dobio.' mogu samo da kažem da ove stavke ne mogu da se nadju u jednoj recenici zajedno. ako se neko tako oteglio da bi dobio ono sto je ljudski, humano i normalno da dobije u jednoj razvijenoj zemlji, onda bih se usudila reći da sistem nije dobar, već komplikovan, nepredustretljiv i okrutan prema korisnicima kojima je i namijenjen.

zaborvaih, una ako su ti te knjige skupe da kupis, mogu da ti posaljem moje.

Teodora,

Ni u curicinom slučaju (ma koliko ona bila moj idol) nije pitanje znanja i upornosti već i dokaz primanja (a to je druga prica). Curicu obozavam, a zna ona. Mislim da je žena zmaj, da izvrda gdje ni burgija izvrdat ne može. Pametna, uporna, svasta može, svasta zna. Al' i njen slučaj nije pitanje upornosti i znanja.

Znaci ako imaš bilo kakva 'normalna' primanja, možeš da se slikas. Moras da si na rubu egsistencije da dobijes nešto ovako (ili da imaš vise sreće nego icega drugog u zivotu).

Curica hvala Bogu nije u toj situaciji, nije na rubu egsistencije ni u kom slučaju al' na papiru je vise tako nego sto je 'normalno'. Ja mogu da se slikam na papiru - nikog nije briga koliki procenat naših primanje ode za brigu djeteta.

Još uvijek se ni malo ne slazem sa tvojim tvrdnjama da se ovde 'može' ako znaš i ako si uporan. Nije istina ma koliko bih ja zarko, zarko zeljela da jeste.

una, to je i naše iskustvo. nazalost ti terapeuti ovde imaju svako svoj spreadsheet (podsecaju me na algoritam) i prate i u fazonu su pa dobro sledećih 10 godina ćemo ovako. nazalost svi oni traže evaluaciju prvo pa onda još 2-3 meseca dok ne vidis da to nigde ne ide. sve u svemu izmaltretiras se i ti i dete ode 2-3000$.

mi smo bili na nekoj playbased therapiji (http://www.cawn-krantz.com/) koja je kao prva alternativa za ABA (pretpostavljam da je to ta teta radila ako mu je davala nagrade). mom sinu ne odgovara play based bas zbog igre i interaktivnosti ali možda tvo bude odgovaralo ako nadjes sličan program.

ne znam kako tvoje dete uci, moje mora samo da skopca, znaci pokazem kako i ne forsiram, on brlja brlja i onda odjednom skopca sam.
evo primera skoro smo naucili da vezujemo pertle. svaki dan bi vezivao 5 puta, (ukupno 5min mora da traje kratko), ja mu pomazem. u početku ništa, onda nauci prvi deo pa mislim nikad neće skopcati i onda odjednom sam sve. bicikl na 2 tocka je naucio za 7 dana a pertle za 2 meseca. srećom ja sam tvrdoglava kao magare.

ima i fora da recimo i dalje ne zna da nauci da nacrta trougao da ne dize ruku sa papira. zna da ga nacrta kao 3 linije ali nikako odjednom. njegova OT nije htela da ga uci slova dok ne savlada figure i niju uopste uocila da je to problem. hoću da kažem probaj 2-3 nacina da vidis dal ima negde blok.

možda ja zaista gledam na stvari iz drugacije perspektive, jer ne znam onda ko placa sve to za hiljade i hiljade dece s kojima radimo moje kolege, saradnici i ja. Što se tiče primanja, tu si u pravu, ali ni to nije iskljucivo. U nasem slučaju za in-home support, samohrana majka (zaradjuje oko 70 000-80 000 doll godisnje a samo su njih dve u kuci), placala bi oko 130 doll mesecno, na osnovu sliding scale, koju je odobrio county. Ostatak placa county. ne znam zaista SLO kakav je sistem u tvojoj državi, ali da je za one sa većim primanjima teze, to je istina, ali da bas ništa ne postoji to me zaista iznenadjuje, jer u mom ovako malom county-ju postoji bar 2-3 opcije za pomoć u kuci ili dnevni boravak u partial hospitalization (gde su ukljucene skola i terapija). bas mi je zao.

Samo da ispisem još ovo dok nisam zaspala.
Nisi ti, SLO, mene skontala. Tu opciju sa niskim primanjima sam pokusavala da izmuvam kad smo tek dosli i nismo imali zelenu kartu, pa nisam ni imala pravo da apliciram za ovo sto smo sad dobili.
Opciju sa niskim prihodom su nas odmah odbili(koliko god smo ih pokusali umanjiti), jer traže da prihod porodice od 4 clana ne bude veci od 1350$ mjesecno. To je možda moguće za neke Alabama ili Dzordzija države, ali u NYC jednostavno niko nema tako mala primanja. Sa tim ovdje ne možeš ni hranu da obezbijedis za porodicu.
POred toga za tu opciju sa niskim primanjima moras svake godine da apliciras, sto znači da te automatski skinu sa liste čim ti prihod predje taj minimum. Tu, nazalost, nismo profitirali ni sa jednom jedinom terapijom.

Ovo sto smo mi dobili je MedicAid WAIVER, zasniva se na djecijoj nesposobnosti, bez obzira na to koliki su nasi prihodi. Sva djeca u njihovom razredu koja to imaju imaju i roditelje milionere, pa su opet dobili. Važno je da dijete nema nikakav novac na svoje ime. Ovo se zasniva na disabilitiju i traje onoliko dugo koliko je dijete nesposobno. U nasem slučaju do kraja zivota. Preduslov za to su bezbrojne evaluacije, tone popunjenih papira, pet stotina ljudi sa kojima se kontaktiralo itd...I svi su mi rekli da i njima proces odnese 2-3 godine.

Slozicu se i sa Teodorom i sa SLO. Istina jeste da svasta postoji i da svasta ima na ovom kontinentu, ali doći do toga je GOTOVO NEmogućE. SLO je u pravu. Meni se često cinilo da je to sve smišljeno samo da bi nekome napravilo radno mjesto, a rezultati tog rada ni ne postoje.

Una, agencija koja je meni to radila je ustvari In Home Service za odrasle sa autizmom koja ima svoje MSC (MedicAid Service Coordinators). To su ljudi kojima je posao samo da obezbijede MedicAid za one koji će da budu u njihovom centru, i koji do 21ve godine nisu uspjeli da ga dobiju. Buduci da se zakon mijenja svaki dan, oni se samo time i bave-aplikacijama, formularima, potrebnim papirima. Sam bi svako bio izgubljen. I treba mnogo sreće, naročito da se dopadnes ljudima koji te intervjuisu, jer ako oni odluce da te ne puste dalje...

Ako krenes tim putem slobodno mi se javi, ja ću ti sve ispricati kako smo mi prolazili i sa kim smo kontaktirali.
Meni je Sanja puno pomogla sa tim, jer i njen djecak ima MedicAid Waiver, pa ona odlično zna proceduru, iako smo u razlicitim državama.
Eto, ljubim vas sad sviju i laka vam noć.

Una, ja sam ti davno na jednoj drugoj temi pisala da je logoped po meni mnogo bitan. Zaboravila sam koliko tvoj sin ima godina i u cemu je tačno problem. Moj sin je kasno i teško progovorio, ali ja sam se trudila koliko sam mogla da svake godine provedem određeni period u Srbiji i tamo dobila pomoć na njegovom maternjem jeziku.

Smatram da mu je svakodnevni rad (ovde je naglasak na svakodnevni) i početku mnogo znacio, a u Americi to zaista ne bi mogla da platim, niti bi imalo efekta na (tada) stranom jeziku. Ova ideja sto je Gala06 iznela da potrazis nekog našeg logopeda i Kanadi uopste nije losa.

Recimo, Pavlov prvi logoped je žena koja je živela u San Diegu pa se kasnije vratila u Srbiju.

Sve najbolje i želim ti da sto pre pronadjete terapiju koja tvom decaku odgovara

Sareeeeeeeeeeeeeeeenaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa Lazoooooooooooooo jesi li ti probala da na ovaj način apliciras za medicaid waiver za svog junaka? http://www.dshs.wa.gov/ddd/eligible.shtml

da nije svako dijete isto i da djeca koja jasnije progovore nose odliku „inteligentnog djeteta

greška: nije jasnije nego KASNIJE”

Video je jako dirljiv. Onima koji prolaze kroz isto pruza veliku nadu. Ocu, svaka cast na strpljenju i podrsci.

effi, drugo je ako je dete govorilo i sastavljalo recenice, iako ne pravilno. Ali, da pitam jedno retoricko pitanje a odnosi se na sve roditelje koje „ipak ne vode decu kod logopeda” jer smatraju da će biti sve u redu.

Koji dobar razlog postoji da se detetu ne ukaze pomoć i odvede kod logopeda iako ocigledno zaostaje u govoru? Da, možda će progovoriti samo od sebe i sve biti ok. Ali zašto da to bude u 4 godine ako možeš da mu pomognes da to bude u 3 ili u 2 čak? Mozak se u to doba jako brzo razvija, a još brze ako je prisutan pravilan govor i razmena informacija. Logopedski tretman ne može da skodi, može samo da pomogne.

Evo da ti dam primer jednog decaka koji nije mogao da prohoda, posto je to često mnogo ocigledniji problem od ranog nedostatka govora. Dete je bilo lenjo, samo je sedelo, na kraju pocelo da puzi nekako nepravilno, iz sedeceg stava. Doktor navodno ništa nije mogao da pronadje u smislu nekog fizioloskog problema. Stvar se tako vukla do detetovih 15-16 meseci, kad su roditelji otisli u srbiju, nasli strucnog terapeuta za rad s decom, koja je dete pravilno naucila da sam prohoda za mesec dana. Da li bi dete samo prohodalo? Bi sigurno, sa ko zna koliko meseci. Da li je dobro sto su uzeli terapeuta pomoću koga je mali prohodao brzo i PRAVILNO? Naravno. Naime postoje tehnike, kao i u logopedskom tretmanu, kojima se dete obucava da lakse prevazidje određeni problem koji ima. Jer, jednom kad prohodas, nema nazad. To je milestone. Jednom kad progovoris, opet nema nazad i na to se samo nadogradjuje. Pa zar nije bolje da to bude ranije?

I ja se slazem sa Cibom. Iako sam ekstremni pobornik rane intervencije. Ali imam los primjer u blizoj porodici. Moja rodica je vodila svog djecaka logopedu, tada cetvorogodisnjeg, normalnog razvoja, samo usporenog govora. Zivjeli su na selu, pa je morala da putuje preko sat vremena do logopeda, autobusima. Dijete je provodilo pola dana po prevozu, iscrpljivalo se, a onda bi dosao kod logopeda koji je pred njega samo postavljao zahtijeve i kritikovao ga ukoliko ne može da ih ispuni. Moje je mišljenje bilo da je on već do početka terapije bio umoran i iscrpljen i da je poslednja stvar koja mu je trebala bilo mjesto na kojem se neće usjecati ugodno i sigurno.
Ne samo da ga je logopedski tretman unervozio, nego je dijete pocelo propadati za tih par mjeseci koliko je isao logopedu. Prestao je pricati i poceo da piski nocu.
Na kraju je majka sve to prekinula i trebalo joj je pola godine da ga vrati u normalu. Da nije bilo te traume sa logopedom, vjerovatno bi sam od sebe govorio i sve bi se razvilo još brze. Ovako, samo je napravljena steta.
Mislim da je najveca nevolja sto mi, da nas nazovem savremeni roditelji, previse se oslanjamo na knjige i strucna mišljenja, stalno mislimo da ćemo negdje zakasniti ili da će nam strucnjak nešto ubrzati. Najcesce se, međutim, razvoj djeteta odigra sam, a poklopi se sa tretmanima, pa se rezultati pripisu logopedu, iako ne mora da znači da se bez njega to isto ne bi desilo.
Tako možda i sa hodanjem djecaka kojeg pominjes. NJemu je možda terapija bila ugodno iskustvo, a možda se samo poklopilo sa njegovim razvojem i možda bi sam prohodao bas u to vrijeme ili mjesec dana kasnije. Ali slazem se da terapije mogu da stete ukoliko su preintenzivne i ukoliko djetetu nisu ugodne.
Kod Effi nije bio slučaj da dijete nema glas ili da ne može da ga artikulise i sl. Da je bilo tako, ubijedjena sam da bi mu i ona pruzila pomoć u pravom momentu.

Cij, ne valja tretman kod pogresnog logopeda/terapeuta. Ko to uopste uzima kao relevantan primer terapije? Pa naravno da se podrazumeva da idete kod profesionalca koji je fleksibilan i gleda vase dete i po njemu kroji plan i program, a ne po nekim krutim protokolima od kojih nema odstupanja.

Bar sam ja vodila svoje dete kod takvih. Mlade žene/devojke, koje prate šta se desaava u njihovoj struci, koje su krojile plan i program rada prilagodjeno mom detetu i njegovim potrebama. Jako fleksibilne, slusaju roditelje i posle svakog casa diskutuju sa roditeljima progres koji je dete napravilo. I sve to u maloj Srbijici!

curice, ovo za hodanje sto sam dala primer sigurno ne bi prirodno krenulo bez terapeuta, ali sigurno. I da je poceo sam bilo bi mnogo kasnije i mnogo „nepravilnije”. Fizioterapeuti specijalizovani za rad s decom imaju tehnike koje su nama nepoznate, čak i za nešto tako uobicajeno kao sto je prohodavanje. Ali slazem se s tobom da dete nekad samo napreduje vremenom i teško je odvojiti taj spontani napredak od onog pod uticajem terapije. Ipak, uvek sam za terapiju (naravno odgovarajucu) nego da sedim skrstenih ruku i nadam se

Ono sto ja kod svog djeteta primjecujem jer da ne shvata pitanja tipa gdje, šta ? Recimo, maloprije gleda crtani„In the night garden” i ja ga pitam koji crtani gleda.On cuti i pokazuje rukom i kaže „ This one”.. i onda ga pitam, šta je to ? on kaže - Upsy daisy jer je to lik iz crtanog koji voli,ali ne zna da odgovori na pitanje..

Una, ne javljam se na ovu temu jer nemam pojma o autizmu i sve sto bih rekla verovatno bi na kraju bilo pogresno protumaceno ali samo da kažem, ovaj primer koji si navela je primer mnoge neautisticne dece. Vecina deca u tom uzrastu se udubljuje u ono sto gledaju koncetracijom koja je potrebna za razbijanje atoma, otprilike, i vecina dece odgovara vise po inerciji nego razmišljajuci. Ja imam isti primer sa svojom savrseno zdravom decom koja ne pokazuju niti jedan znak autizma ali kada bi ih u tom uzrastu pitala isto pitanje, vrlo bi slično odgovarali ukoliko su se udubili u crtani. Primera radi, ja ovde vidim da dete razume potpuno šta ga pitas. Pitas ga koji crtani gleda, ono normalno odgovara da gleda ovaj crtani jer dete u tom uzrastu odgovara direktno na postavljeno pitanje a ne kao odrasli koji uvek traže način da smisle sto potpuniji i jasniji odgovor. Naravno, dete gleda taj crtani, drugim rečima „ne gledam Pinokija, nego ovaj crtani sto je na tv-u”. Ti ga pitas šta je to /koliko razumem, ne pitas ga KAKO SE ZOVE TAJ CRTANI nego ga pitas STA JE TO, a to je totalno drugo pitanje/ i on ti lepo odgovara Upsy Daisy jer je TO Upsy Daisy, a ime crtanog je sasvim drugo /znam konkretno o kom se crtanom radi/. Primera radi, ako pitas dete za decaka sa kojim se igra „ko je to”, on može da ti odgovori i sa „moj drug” i sa „Luka” i oba odgovara su ispravna. Ako ga pitas kako se zove a on odgovori „to je lopta” onda je to sasvim druga stvar. MIslim da razumes sto hoću da kažem. JOs nešto, taj crtani vise nije za njegov uzrast, ako ima 4 godine, probaj sa „jačim” crtanim filmovima.

Isto tako, ja bih obratila paznju na zivot u dvojezicnoj sredini jer, primera radi, 'me too„ je sirok pojam, između ostalog veze se i uz neku srdacnost tipa ”drago mi je da smo se upoznali „ a odgovor je ” me too„ . Po meni, kojoj engleski nije materinji, ”me too' je u vecini slučajeva vise fraza koja oznacava nešto što se podrazumeva, kao kod nas „takođe” sto fakticki ne znaci ništa ali znaci neku srdacnost i neko uklapanje sa odredjenom osoba jer se mišljenja podudaraju. Po meni, on je „me too” upotrebio kao izraz srdacnosti sa osobom koja mu nešto saopštava a ne kao znacenje reci u bukvalnom smislu. Hteo da je bude srdacan i to ga je obradovalo a samo znacenje reci nije ni koristio da nešto oznaci. Ja to tako vidim, možda gresim.

Ne znam, možda sam nalupetala sada gomilu gluposti ali čini mi se, bas sam o tome pricala sa Barili i Repy, da je čitav taj americki sistem podignuo neke granicne decake i devojcice preko te granice i tu tanku liniju između tipicnosti i netipicnosti sasvim ugasio. Uostalom, šta je to netipicnost? Jedno je biti svoj i imati svoj svet koji je malo drugaciji od običnog sveta a drugo je kada dete ima problem i kada mu zaista treba pomoć. Ne mislim da postavljam dijagnoze, daleko sam ja od toga, niti želim da te ubeđujem vezano za bilo šta za tvoje ili tudje dete, samo mislim da ste vi tamo svi mnogo vise i isprepadani jer živite u svetu koji, da bi opstao, podržava koncept strogog sistema sa strogim pravilima. Mi smo drugi mentalitet i uvek ćemo da odskacemo od takvog sveta jer svojoj deci dajemo konacno i takav primer, potpuno nesvesno, ne samo delovanjem, nego i komentarima, našim uklapanjem u takav sistem itd.

Naravno, ovo sve sto govorim odnosi se na decu koja su tzv. granicni slučajevi, netipicna deca,ne znam vise ni kako se zovu, ne govorim o deci sa izrazenim problemima. Isto kao sto sam vatreni zagovornik inkluzije u nasem drustvu, takođe sam i zagovornik toga da nisu sva deca ista ali to ne znači da ako nisi isti, da si autistican. Moj stariji sin je dve godine glumio u mini glumackoj trupi sa autisticnom decom /pilot projekat u Sarajevu/ gde se tačno moglo videti kako ta deca cvetaju i funkcionisu prilično normalno van krutog skolskog i drustvenog sistema. Dakle, treba im prostor i oni postaju „normalni”, zato sam protivnik toga da se svako dete gura u autizam samo zato što je drugacije ili zato što mi ocekujemo od njega da se ponasa kao mi ili kako je to sistem nalozio. Ja bih se radije odlucila za „ucenje kod kuce” sa detetom nego ga stavljala u sistem koji mu ne odgovara.Naravno, ne kažem da je to tvoj slučaj, samo dajem siroke primere.I, naravno, lako je meni da to pricam kada nisam u toj poziciji.

Izvinjavam se sto sam ovako upala u temu o kojoj ne znam skoro ništa, samo zakljucujem po primerima koje sam imala prilike da sretnem u svojoj okolini.

Još jednom, nije bilo ništa lično ni sa losom namerom, i izvinjavam se majkama dece koje imaju autizam, ovo nije bila namera da umanjim njihove napore ili da postavljam pausalno dijagnoze, nego samo sam zelela da skrenem paznju da ponekad u strahu možda nehotice odvedemo samo manje tipicno dete preko granice na stranu kojoj uopste ne pripada.

idi bre una u persun, ja razumela da dete ne prica skoro uopste. dakle zanemari one knjige, za decu koja treba da inaprede govor knjiga se zove talkability.

za potty training ne znam posto je to islo spontano asto se tiče fraza i takotog moj sin će često da odgovori frazom ili istom recenicom iako zna šta je pitanje zato što ga mrzi da razgovara o datoj temi. small talk ga smara a na pitanje šta si jeo za rucak kaže prvu stvar koja mu padne na pamet. mrzi ga da razmišlja a zna da bi trebalo da odgovori pa onda pravi kompromis. moj sin je takođe vrlo oprezno dete, možda je ponavljanje „sigurna varijanta govora”. probaj da govor razvijas oko tema oko kojih je on zainteresovan (jedna od ideja iz date knjige) tako što ćeš da ih proširis, nadogradis.

Mislim da je neko već pomenuo da se udruzenje amer. psihijatara sprema da promeni kriterijume za dijagnozu autizma, odnosno autisticni spektar će biti uzi i navodno precizniji, a iz njega će biti iskljuceni Asperger i PDD-NOS, sto može mnogima koji su se do sada kvalifikovali da uskrati usluge i programe koji su do sada bili dostupni

http://abcnews.go.com/blogs/health/2012/01/20/new-autism-definition-could-exclude-many/

slusala sam danas na radiu nekog psih. iz Sijetla koji ucestvuje u panelu koji radi na novim dijagn. kriterijuma i njihovo objašnjenje je da je spektar jako sirok, da je to kao dijagnoza kancera, ima mnogo tipova poremecaja i ne tretiraju se na isti način, dakle odvajanjem visoko funkionalnih, Aspergera i PDD-NOS će biti lakse da se preciznije targetuju određeni poremecaji sa adekvatnijim terapijama. Pitanje je kako će to da izgleda. U svakom slučaju, kriterijum za dijagnozu autizma će biti stroziji

Ne znam jel' ovo već zastarila tema al' rekoh da se ipak javim posto nestadoh iznenada. Kod nas pao snijeg prošle nedelje pa smo imali pravi snijezni dan sa djecom, većinom vani, nisam prilazila kompjuteru. Onda dosao vikend pa opet nema kompjutera. Pa onda otisla na sluzbeni put i evo tek sinoć stigla kuci.
Za SC se ima vremena samo kad se 'radi' (a sto bi rekla moja prijateljica 'uz igru se najbolje radi').

Nego da se vratim na temu.

Sanja, svasta sam probala, waiver sam procesljala ali od njega nema ništa. Ostavila sam i poruku DDD da me nazovu ponovo prošle nedelje, da vidim šta ovih dana imaju da kažu, posto sam zadnji put razgovarala sa njima prije tačno godinu dana.
Juče su me zvali nazad i rekli ovako.
Nikola je na Individual Family and Services Program od juna 2005 godine. Od tada je na listi cekanja i trenutno je na poziciji 2086. Sve ove godine od njih nismo dobili ni centa, a kako stvari stoje, ni još xx godina nećemo dobiti ništa. Program je prošle godine u januaru suspendovan na 6 mjeseci (poceo sa radom ponovo u junu 2011) ali sve su prilike da će biti suspendovan opet uskoro. Do tada, mi se sa liste cekanja na spustamo dalje.

Isto mi je receno svo ono sto sam već znala i sto si ti ponovila - 3 opcije - medicaid, SSI and waver. Ništa novo. Za prvo dvoje naravno nemamo pravo jer zaradjujemo iznad prosjeka a za treće nemamo dovoljno 'traumaticnu situaciju u kuci'.

Medicaid wavers bi trebala da je zasnovana na sposobnosti djeteta ali evaluation ipak nije takva. Iako je moj sin dosta niskih zivotnih sposobnosti, nikakva evaluacija neće biti u nasu korist jer se ne zasniva samo na njegovim sposobnostima već kako se mi kao porodica nosimo sa njim i njegovom (ne)sposobnoscu.

Ono sto mi je dosada nekoliko puta receno (a juče ponovljeno) je doslovice ovako
„Waver is possible, and only possible, not probable, only in cases where you are ready to give him up to the state and put him in an institution. Even then, there must be 'openings in waver programs' and they are all full anyway'.

Radili smo evaluaciju u proslosti (basic assessment) i pored toga sto je Nikola dovoljno (ne)sposoban i sto mu treba i te kako podrska sa terapijama i svim ostalim aktivnostima, on nikad neće biti gledan kao neko ko je u 'extremly traumatic situation'.

Znači da sam ja nesposobna i da ne pazim na ovo dijete, da nisam aktivna u skoli, da se ne borim da ima sve uslove kao i djeca tipicnog razvoja, da ne ide na skijanje, da ne ide na plivanje, da nema tonu terapija, da ga ne gledam kao pametnog, da samo kukam kako je on tezak, kako 8 godina ustajemo bar 2 puta nocu sa njim, kako 7 godina njegovog zivota mi njega hranimo skoro svaki obrok, kako 8 godina oblacimo ga, kupam ga (a ni ne vidim kraj tome), da se ne daj Boze raspadamo kao porodica, da se muž i ja rastanemo (možda bi pomoglo da pocnemo da se bijemo), da zapustim sebe, kucu, njega, e, onda, e možda tek onda bi Nikola bio nesposobniji i podobniji za waver.

Nije istina da se gleda djecija nesposobnost - već se ipak gleda porodica i nasa sposobnost.

Ako možemo da se nosimo sa zivotom i sa njim ovakvim kakav je, nemamo šta da trazimo od države. To mi je bio zivotni stav i tako i tako, pa se nisam previse ni razocarala.

Ipak, meni je malo uvredljivo konstanta prica o tome da je dobijanje pomoći od države pitanje sposobnosti roditelja (znanja i upornosti) i da toga ima samo da se treba znati. Samo 3% naše populacije u državi Washington dobija neku pomoć od države. Možda ako si u sistemu, čini ti se da ima milion programa i opcija. Ipak, poenta je da sistem ima mnogo manje njih u njemu nego onih koji na njega cekaju.

Postavila sam pitanje na listserv roditeljima djece sa posebnim potrebama u nasem skolskom regionu i dobila odgovor kakav sam i ocekivala (na listi ima oko 200 porodica i većinom se znamo jer se vidjamo po sastanicama SpecEdPTSA). Od svih koje znam (a vjerujte mi na riječ da sam veoma drustvene prirode i da sam aktivna), znam jednu porodicu koja je na onom prvom programu na kojem smo mi već skoro 7 godina i znam jednu koja je dala dijete državi sa 10 godina - i nakon 2 mjeseca dobila waver i vratila dijete kuci.

Ima naravno i onih sa waver ali njima i treba pomoć. Ipak su to porodice koje su možda finansijski trunkicu iznad granice siromastva, ali sigurno nisu ni blizu funkcionalni kao porodica kao sto smo mi.

Voljela bih da sam u krivu, voljela bih da je sistem takav da gleda samo dijete objektivno i njegove sposobnosti ali to nije istina.

Gleda se cijela slika i ako ima roditelj koji može da to dijete izdržava kako treba bez icije pomoći, tako će i biti.

Ja da umirem i da sam na samrtnoj postelji, ne bih bila u stanju da našeg sina 'predam državi' - da od njega 'odustanem' (pa makar i rijecima). Nema tog novca koji je vrijedan takve evaluacije.

I još nešto, znam roditelja djece tipicnog razvoja kojima su rođena djeca teska do tog stepena da bi se covjek koji slusa njihovu kuknjavu tačno sazalio nad njihovim zivotom. Rekao bi za njihovu pricu da je pravi raspad sistema u toj kuci jer zaboga, djeca su ovakva ili onakva.

Ja bih morala biti potpuno luda da tako predstavim mogu sina svijetu ili nas zivot sa njim. Teško jeste, grozno teško nekad, skupo i preskupo, srce slamajuce, al' da mi je on sam takav kakav je tere, nije i to ne mogu reci.

E, možda zbog toga i nismo podobni za medicaid waver (hvala Bogu).

”

E, Sanja, to bi bilo divno, evo ja se bas danima vracam na ovu temu cekajuci odgovor zašto se sin od SLO ne kvalifikuje za taj waiver, znam šta bi im to znacilo i od srca navijamo da uspe.

Ima tih fazona u amer zakonu, koje niko neće da ti kaže, da bi cuvali sredstva u budzetu. Secam se kad sam bila trudna, pa pitam koliko pre porodjaja mogu da idem na disability? Niko neće da ti kaže, nigde ne piše. Ustvari zavisi od diskrecije doktora, dok je 4 nedelje uobicajeno. Moja sefica na poslu me pita (ima dvoje dece i rođena je amerikanka) otkud to meni da imamo pravo na 4 nedelje? Ona rodila dvoje dece i niko joj to nije rekao, radila do nedelju dana pred porodjaj

SLO, ponovo kažem, blago tvojoj deci, ti si divna i pozrtvovana majka, puna poleta, kojoj ništa nije teško. Ali, moras se i ti stedeti, imaš još dvoje dece, svima si ako ne jednako onda skoro jednako potrebna. Cuvaj sebe, jer na ovom svetu niko ženu i majku ne cuva. Ona se podmece za sve, ume sve, radi sve za svakoga,a deca i muž, koliko god bili dobronamerni, to koriste. Nazalost surova istina.

Sve najbolje i javite nam ovde ako bude nekog pomaka i dobrih vesti

I još da dodam, kako sada stvari stoje, mislim da se trebaš potruditi prođe svu proceduru i stavis ga na listu za Waiver, pa makar cekala godinama. Problem nastaje kada dijete napuni 21god i izadje iz skolskog sistema, a nema Waiver. Onda nije pristiglo nigdje, jer nijedan vocational niti In home service neće ga primiti bez toga.

Žena koja je advokat za djecu sa PP i koja meni pomaze od prvog dana dolaska ovdje oko skole i plana svake godine, ide sa mnom na sastanke i potpuno je ukljucena u skolski sistem za djecu sa pp, ima autisticnog sina koji će uskoro napuniti 21 godinu. On još uvijek nema Waiver, jer ona nije s tim zurila, oslanjala se na skolski sistem i mislila da će to dobiti automatski (kao sto je i bilo prethodnih godina).
Ali vrata se zatvorila i oni sad nikakvu opciju za njega nemaju. MOže da prođe i dvije godine dok on to ne dobije, a do tada pojma nemaju šta će s njim, u skolu više ne ide, sam ne može da bude kod kuce, nigdje ga bez Waiver-a ne primaju.

Zvacu te sutra, zvace te i Sanja, rijesices nešto ne brini, i do sada si uspjela da mu pruzis sve sto treba, i vise od toga.
Hajd sad laka vam noć,pa se pišemo opet.

Sad mi dodje da se samoubijem,sto bi rekli neki moji prijatelji. :)))))))))))
Medicaid Waiver je FEDERALNI ZAKON koji svaka država u USA mora postovati. E,sad je totalno druga stvar sto iz svog budzeta svaka država MORA izdvojiti određeni procenat da zajedno sa Federalnom vladom pokrije troskove Medicaid Waiver-a. Zbog tog procenta svaka država drzi ispod tepiha mnoge podatke i olaksice kako da se dodje do ovog zdravstvenog osiguranja, jer se oslanjanu na cinjenicu da ako roditelji rade i solidno zaradjuju mogu i sami platiti njegu i brigu za svoje dijete sa posebnim potrebama. Nebrojeno sam se puta susrela sa ovim problemom pomazuci svojim prijateljima,gdje je država u kojoj živim, svjesno prekrsila Federalni Zakon o Medicaid Waiver-u.

Sve te,nazovi, „zakonske klauzile” u kojima se tvrdi da roditelj u najgorem slučaju treba da dodijeli dijete državi da bi dobio Waiver su,nazalost, surova igra rijeci a nigdje u FEDERALNOM zakonu, a vjerujem da je tako i u svim državnim, ne piše da to tako treba i mora da se uradi.

Kada se malo vise „zagrebe” po tim rijecima otkrije se totalno nova i jako važna informacija koja nema apsolutno nikakve veze sa onim što Državni organi tvrde.Sa istim ovakvim slučajem sam se susrela prije par godina,kad je moja prijateljica muku mucila da dodje do waiver-a.Njen sin isto ima autizam i EPILEPSIJU.Sve su joj isto ovo rekli u Državi u kojoj živimo, ali smo u cijelom ovom procesu naucili da je samo riječ EPILEPSIJA pored autizma jedna velika rupa u zakonu i na osnovu te dodatne dijagnoze ona je uspjela u roku od MJESEC dana dobiti Waiver za svoga sina, a prethodno je bila godinama na listi za cekanje sa dijagnozom MODERATE AUTISM.

Ja već godinama ovdje pišem da treba biti uporan i ne prihvatati svaki negativan odgovor države zdravo za gotovo.Državni organi će svjesno SAKRITI ili dati POGRESNU INFORMACIJU u nadi da će to obeshrabriti roditelje od daljeg traganja, apliciranja i nedaj Boze potencijalnog odobrenja državnih osiguranja za djecu sa posebnim potrebama.Dovoljno sam dugo ovdje i davno sam donijela neki svoj sud o ovom cijelom procesu.Ovdje će te država proganjati do besvijesti ako im dugujes samo jedan cent,ali kad ta ista država treba pomoći svojim gradjanima...eeeeeeeeeeeee to je već druga prica.

SLO,čim Curka uskoci sa kontakt podatcima, lijepo ćemo se ispricati na ovu temu.