Znam ali pogresila sam u nalovu posta, ako napisem ovakav naslov možda će biti konkretnije šta mi treba.
Pitala sam da li moderator može da promeni naslov ali su mi rekli da otvorim novu temu tako da sam to i uradila

Hvala Vam svima na odgovorima i pomoći.
Trudnoća mi je protekla super, nisam ni jedan jedini lek popila osim febriceta jednom kad me glava bolela i to u 6-7 mesecu trudnoće, čak ni vitamine kao dodatak nisam uzimala jer mi je krvna slika bila savrsena.
Ono sto smo mi uglavnom saznali o microtiji je da još uvek nije utvrdjeno zbog čega to nastaje.

E ovako da pocnem iz početka, mi smo u prva tri meseca stalno isli po lekarima, sto zbog uveta sto zbog drugih stvari.

Što se tiče ispitivanja da li on tu ima razvijeno nešto ovde nam uglavnom kažu da sa 1,5-2 godine ići na skener glave i tada tačno utvrditi šta ima razvijeno sa te strane.

Što se tiče ispitivanja da li on ima još neki sindrom uglavnom nam niko ništa nije rekao,rođen je sa desnim troticolisom pa smo se prvo javili na Institut za Majku i Dete kod fizijatra, i jedna jako fina doktorka fizijatar nas je poslala na nekoliko strana, prvo smo kod nefrologa proveravali bubrege jer se to razvija u istim nedeljama trudnoće, i na Uz su videli da ima proširenje bubreznih kanala 9mm a tolerise se do 10, onda su nas poslali na mikciono snimanje i intravensko snimanje bubrega da ne objašnjavam svima šta je to, uglavnom je sve bilo u najboljem redu. Ostalo je da na 3 meseca kontrolisemo bubrege za svaki slučaj.

Onda nas je ta ista doktorka fizijatar odvela kod plasticnog hirurga isto na institutu koji ga je pogledao i prvi rekao da je to Microtia i da nije strasna jer on ima i tu desnu stranu lica malo nerzavijenu i vilica mu malo ide na gore. On nam je rekao da nema potrebe sad da idemo na skener glave jer ćemo dete bezveze zraciti a ništa nećemo dobiti osim sto ćemo mi znati na cemu smo, on je savetovao da se to radi oko druge godine zivota jer ukoliko ima slusni kanal razvijen tada se otvara ta rupica.
Mi ipak planiramo pregledati drugo uvce i utvrditi da li on sigurno cuje na to levo uvo nekim BERA testom takođe na Institutu za MiD tako da ćemo na taj način dobiti neko saznanje dali on cuje i sa druge strane bar malo.

Od kad se rodio krmeljalo mu je desno oko, i u bolnici su mi rekli da ispiram fizioloskim rastvorom da bih ja tako i radila ali nekog pomaka nisam videla onda mi je nas pedijatar posto smo iz okoline Bg rekao da mazem hloramfenikol i stavljam bornu kiselinu, i to mu je bilo malo bolje dok mazem čim prestanem vracalo se na isto, na kraju smo otisli na Institut kod decijeg oftamologa i imao je jaku infekciju, kad mu je stisla koren nosa i ivicu oka izaslao je sekreta umalo nisam pala u nesvest kad sam videla, mi smo primetili u tom oku sa spoljne strane malu izraslinu ispod kapka, a doktorka oftamolog to nikada u svom zivotu nije videla tako da nas je poslala privatno kod nekog lekara na ultrazvuk oka. Tamo su nam rekli da je to u stvari neko masno tkivo da se ne dira, neće vise rasti i neće mu smetati dalje i ti lekari rekli da on ima obelezja Goldenhar sindroma, oni su prvi to spomenuli uopste. Do tada ja niam čula za taj izraz uposte. To je bilo oko 2,5 meseca njegove starosti.

mila123 znam ja sve to al naprosto nas sludi ovde sto ti niko ništa ne kaže sve nešto sami kopamo i nalazimo.
U srbji se rekonstrukcije rade posle 6-7 godine i uzima se hrskavica od njegvog rebra.

Saznala sam za jedan par iz Zemuna koji imaju decaka sa istim problemom kao i moj sin samo ima oko 2 godine al o tim ljudima ništa ne znam ni ime ni prezime jer bi ih inače kontaktirala, i oni idu u Pariz na neku operaciju jer se tamo nešto radi ranije, sad ja ne znam šta pokusavam da nekako dodjem do nihovih imena.

Nasla sam na americkim blogovima da se rekonstrukcija može raditi posle navrsene treće godine zivota ukoliko se stavlja MEDPOR implant

http://www.cedars-sinai.edu/Patients/Programs-and-Services/Microtia/MEDPOR-Reconstruction-for-Microtia.aspx... qZ07_C46kCFZUS3wod-xtWag

mene u stvari sad zanima koliko bi jedna takva operacija kostala van Srbije u drugim evropskim državama, bila bih Vam zahvalna za bilo kakav podatak.

Izvinite na predugackom postu al sam totalno sludjena, vidi se to i po mom pisanju, nadam se da me razumete

On u oku ima ovu promenu na slici piše ispod Temporal ocular dermoid in right eye

http://disorders.eyes.arizona.edu/disorders/goldenhar-syndrome-spectrum
A na ovom sajtu pišu 4 opcije koje imaju pacijenti sa Microtijom, a taj Medpor je pod brojem 2.

http://www.microtia.net/webpages.asp?wpid=6
Izvinite još jednom na ovim postovima ali imam toliko toga da kažem a nisam Vam ovim ispricala ni pola od onoga sto smo prošli od kada sam se prodila.

Pre nego sto otvoris to što si htela da mi pokazes naslovnu stranu stavi na engl pa onda nadji to što hoćeš, ja pokusavam ali ne znam šta da gledam drugo

Safira njemu to izgleda nije bio zacepljen suzni kanal jer posle te terapije sa sve vrste kapi i kremicom koja se kupuje i ne dobija na recept njemu je oko super, ni jednom do sada u poslednjih mesec i po dana nije imao krmelj u oku niti se probudio a da ne može da otvori oko jer su trepavice slepljene. Videcemo dalje kako ide ako se opet pojavi taj problem trazicu to otcepljenje suznog kanala.

A što se tiče mikcione i ivp metode i radimo svaki mesec analizu urina i urinokulture, i na tri meseca idemo na ultrazvuk da vidimo ste se desava sa tim kanalima. Bas smo se namucili tih dana, iako je mikciona bila u redu slali su na na intravensku, a o ponasanju ostalih lekara koji su se tu zatekli ne smem ni da pricam.

Hvala svima koji su se javili i imaju volju da nam pomognu.
Ja uglavnom danas kuckam na brzinu pa se izvinjavam na konfuznim postovima, ne znam vise ko mi je šta napisao, samo da uspavam bebana pa ću na miru da čitam i da pišem sve sto sam zaboravila.