Forums : Trudnice i mamice

Comment
Rasplet teme o bebi sa epilepsijom
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
2013-02-06 03:46 AM
Cao devojke!

Čitam gornju temu od Doncorleone i vidim da se nisam javila vise u vezi cerke moje sestricne.

Izasli su davno iz bolnice i malisani rastu. Njen brat blizanac je već dostigao ponosnih 11 kila, a princeza vitkih 8. Imaju sada 9 meseci.
Izasla je sa dijagnozom encefalomalacija, ventrikulomegalija i west syndrom. Napadi su koliko toliko pod kontrolom. Ako pitam sestricnu ona ne vidi napade, a ako pitam sestru, ona ih vidi. Bili su na EEG prošle sedmice i tek 13 će dobiti rezultate. Sada pije Vigabatrin i Topamax u kombinaciji i valjda donosi rezultat. Što se razvoja tiče, kasni podosta. Još nije krenula da sedi, da hvata ili nešto drugo, ali i na tome se radi, jer idu svakodnevno u NS kod nekog privatnika na masaze na Vojtine vezbe i na nešto sa ultrazvukom i nadam se da će sve to skupa doneti rezultate.

Informacija koju oni dobijaju je veoma, veoma oskudna. Tako da recimo niko joj nije objasnio vaznost rutine i naravno oni je nisu ni stekli pa se nazalost desava da nekada idu da spavaju u 7 navece, a nekada bogami i u ponoc. U to ne želim da se mesam, pa precutim sve u nadi da će biti neko blize njoj da joj objasni koliko je to važno za devojcicu da ima rutinu.
Meni ostaje da se samo nadam i da im držim palceve da sve bude kako treba ili makar priblizno tome.

Doncorleone, a šta je sa tvojom sestricnom?
Cekam lepe vesti :-)

Pozdrav svima i hvala na svim savetima koje ste nam dali!!!
SarenaLazaOriginal
2013-02-06 03:25 PM
Vrijeme čini svoje, ako ništa drugo, dijete raste, razvija se, roditelji se pocnu navikavati na situaciju, jednostavno, vrijeme čini svoje, na neki način ublazi prvobitan sok.
Iz moje perspektive, ima da podijelim dvije stvarcice. Bez obzira ako EEG ne pokazuje napade epilepsije, treba se obratiti paznja na 'epilepticke aktivnosti' koje mogu jednako da uticu na razvoj kao i sami 'puni' napadi. Jednostavno, kad te nešto stalno 'kopka/cacka/udara u specifican dio mozga', ostavlja to svog traga na duže staze. Mom sinu napadi nisu nikad kategorisani kao 'pod kontrolom' jer ima 'pune napade' (bilo koje vrste, grand mal, jednostavni parcijalni ili kompleksno parcijalni) bar jednom u 2-4 nedelje ali ima konstantno te 'epilepticke aktivnosti' koji mu uticu prvo na govor a onda i na koordinaciju tijela, na mogućnost imitacije, i niz drugih razvojnih problema. Cilj ljekova je na prvom mjestu je staviti napade pod kontrolu da ih nema uopste, znaci bar 6 mjeseci (što se za nas pokazala nemoguća misija već 6+ godina) ali i pored toga, treba smanjiti te epilepticke aktivnosti (ili kako ovde kao epilepticke spiceve).
Druga stvar sto je meni ostala upecatljiva iz naših ranih dana. Covjek ne može i neće odmah da vidi sve kad krenu problemi. Jednostavno, mislim da je to dio ljudske prirode. Treba vremena da se sve informacije slegnu. Sjecam se da sam pitala neurologa kad je sin imao oko 2.5 godine šta on misli, kakav će moj sin biti 'kad odraste'. U to doba, kad su tako mali, još se nadas svim silama da će da ti dijete 'sustigne' vrsnjake, razlika između djeteta i okoline je mala, ni druga djeca nemaju previse 'sposobnosti', svi su slatki, razlike su male. To sto jedno prohoda sa godinud a drugo s 18 mjeseci ili kasnije, nije problem, itd. Oduzila sam al' ovo mi je poenta. Tad mi je neurolog rekao 'ne znam u šta će se razviti, al' vidjet ćete vi bolje kad on napuni oko 5 godina, tad ćete mnogo vise da vidite, samo će vam se reci'. I za nas je tako nekako i bilo. Do njegove 5 godine, gledala sam 'developmental delay' kao 'delay', uvijek bila u trci sa vremenom sa milion i jednom terapijom, sa $30,000 godisnje potrseno svake godine za medicinske i terapijske usluge, skakali na svaku informaciju, rastrzali se na sto strana. A onda jednog dana tako u tom periodu skontam da 'delay' nije 'delay' već jednostavno stanje je takvo kakvo je, dijete mi je super bas ovakav kakav je, sav unikatan, sav sladak, sa sto problema i briga al' za mene perfektan. Sa 5 godina se bolje moglo vidjeti da će on uvijek biti covjek sa posebnim potrebama, sa limitranom funkcionalnoscu u drustvu, sa drugacijim razumjevanjem svijeta. Al' do tad, svi smo mi bili drugaciji, svi smo se mi razvili drugacije, muž i ja smo jednostavno bili zadovoljniji, mirniji, srećniji bas sa njim takvim kao sto jeste.
Tako da moje neko vidjenje je da treba gurati naprijed, da treba pokusati svasta, pomaze to u početku i djetetu i roditeljima ali sa vremenom, jednostavno i usporenje se desi, kockice se neke slože i stanje se 'smiri'. Sa 5 godina će sve izgledati drugacije - i vama sa strane sto gledate i mami koja ipak sa svim tim živi (ma koliko se čini da je 'nesvjesna' iz bilo kojeg razloga) a i tom djetetu koje će biti to što jeste i kome se najviše može pomoći ako se voli bas takvo kao sto jeste!
Ja oduzila kao uvijek i nekako sve okolo naokolo bez neke poente, al' eto, nasla par minuta pa sto na umu, to na drumu, malo razvila pricu bez početka i kraja. Bit će to sve kako treba biti, jednostavno, tako je to u zivotu, bude opet kako treba biti, ne kako bi mi sve zeljeli, ali bude u redu na svoj način.
doncorleone
(moto)
2013-02-06 06:20 PM
E evo i mene :-)

Moja sestricina je pre par nedelja uspela da skroz izadje iz narkoze/kome. Još uvek ima u grlu onu *cev* za disanje, jer ne smeju da joj izvade dok sa njom ne krene da normalno prica i guta. Međutim ona od rođenja još ni jednom nije uspela da popije ni jednu tabletu i sada ima ogromni strah da progovori i proguta, pa se tu malo vrte u krug^. Inače pomera ruke, noge, totalno je svena svega. Komuniciraju pisanjem, ona resava i neke matematicke zadatke. Koliko je koma uticala na mozak videce se vremenom, Ovih dana je prebacuju u kliniku za rehabilitaciju gde će biti sledećih par meseci. U svako slučaju deluje da je ono najgore iza nje.

SLO totalno razuemem o cemu pricas kada spominjes vreme i navikavanje. Pre nekih godinu dana sam ovde pisala o problemima moje srednje cere sa kamenom u bubregu. Nikada neću da zaboravim dan kada smo po prvi put bile kod nefrologa, na odeljenju za dijalizu i nju stavili da sedi u onu specijalnu fotelju da bi joj krv izvadili. Ko zna na šta sam ja licila kada mi je sestra prisla i izvela me da se umijem, pa na svez vazduh. Pre dva dana smo bile ponovo po deseti put za deset meseci, već sam navikla, ne pada mi vise toliko teško. Sada moramo da se uhodamo na malo drugaciji rezim ishrane i svakodnevne lekove, do ko zna kada. A opet od kako je drugi kamen izbacila decembara meseca, koji je uspela da uhvati i koji je analiziran bar znamo na cemu smo. Tako je kako je, popravke nema, ali naucicemo se da nam to bude uobicajena rutina.

Ja malo oduzih ubacujuci aktuelne muke :-(
curice
(trazim informacije)
2013-02-08 08:39 PM
Doncorleone, bas sam se obradovala ovim vijestima. Moram priznati da sam i mislila na nju ponekada.
Srećom da se sve tako dobro odvija. Nadam se da će se i dalje stvari odvijati tako dobro i da će se potpuno oporaviti i vratiti na staro.
Stvarno je nevjerovatno šta je i kako prezivjela. O porodici da i ne govorim.
Rozmari, ako bilo šta bude trebalo tvojoj rodjaci slobodno pitaj. Ja ću pomoći sve sto znam ili ću je pokusati povezati sa nekom mamom ili terapeutom, ako bude trebalo. Neka se sad malo odmori i posveti sebi i djetetu, trebace joj snage i zdravlja puno za buducnost koja dolazi.
Zao mi je kroz šta prolazi, a tek šta je ceka. A ustvari mi ne izlazi iz glave da je ona tek u ranim dvadesetim. jako mi je zao.

SLO, tako kako ti razmišljas, mislim na- prihvatam dijete takvo kakvo je i nalazim ljepotu u njemu-, je moguće kad to govoris iz americkog ugla.
Imati takvo dijete na Balkanu, mnogo je teze, vjeruj mi, i malo ko može reci takvo nešto.
I tamo ljudi prihvate dijete, naravno, ali je to vise da se pomire sa sudbinom, nego da i dalje imaju ispunjen i osmišljen zivot, kakav može imati roditelj ovdje. Tamo gotovo da ni nemaju vise svoj zivot, kad dobiju tako zahtijevno dijete.
SarenaLazaOriginal
2013-02-09 11:01 AM
Na Balkanu je teze imati i dijete tipicnog razvoja. Jeste, razlikuje se mentalitet, pa i mi se razlikujemo, ja kad sam tamo, kao da sam s Marsa pala po nekim mojim sadasnjim razmišljanjima. Ne uklapam se u dosta razmišljanja svojih najblizih. Razumijem da jeste teze, da je i tom djetetu teze, ma sve je komplikovanije.
Ipak, ja još uvijek mislim da je proces sličan, u smislu da na početku svega, sve je i suvise svjeze, ne možeš sve informacije upiti, neke izignorises, neke uljepsas u glavi, nekima se nadas, i tako, prođe ti početak u bunilu. I nemas pojma kako će to dijete biti sa 5, 10, 15 godina. Bebe su sve 'slatke', ne razlikuju se znatno po mogućnostima, jedno pocne da hvata a drugo ne al' to ti u to doba ne izgleda 'nedostizno'. Al' toga sve pocinje, jedno po jedno, zaostatak po zaostatak i dok trepnes dodje peta godina.
E, do pete godine, mislim da se već može početi nazirati buducnost djeteta, naravno da nije sve bas 100% crno/bijelo, ali do pete godine, i roditelj sazrije u novoj situaciji, dijete se razvije po svom 'rasporedu', i čini mi se da je zivot 'mirniji' nego sto je na početku.
E sad, sto ja mogu u svom djetetu vise da uzivam, jeste, tome doprinosi i okruzenje ali i samo naše razmišljanje. Moji neki rodjaci ni sa djecom tipicnog razvoja nisu u odnosu koji ja imam sa svojom drugom djecom. Jednostavno drugacije je sve, ja sam nakon 22 godine zivota ovde drugacija, moj odnos sa mojom djecom je drugaciji i moj način komunikacije i razumjevanje međuljudskih odnosa je drugaciji. Ne bolji već drugaciji - a zivot, ima ljudi koji i u ovoj zemlji, u ovom okruzenju naprave od svog zivota haos jer imaju dijete sa posebnim potrebama. Kojima zivot prestaje sa rođenjem ovakvog djeteta. Nedavno sam čula za jednu nasu porodicu koja živi nekoliko sati daleko od nas, imali sina sa posebnim potrebama i jednostavno se nikako nisu mogli pomiriti sa tim. Dijete je na kraju i umrlo (sa 3 godine) a oni ga nikad nisu 'prihvatili'. Dzaba sto je moglo i njima i djetetu biti ovde 'lakse', njima nije moglo jer im je razmišljanje bilo drugacije, pristup zivotu takav da su to dijete gledali kao prepreku. A najbolje mi je kad čujem tako od nekih likova 'kakav je to zivot za to dijete, bolje je ovako (sto vise nije zivo)'. Ima nas svakakvih u ovom svijetu - al' lakse jeste ako pokusas naći dobro i u ovome sto imaš.
JoannaL
2013-02-10 11:14 AM
Eh čitam vas i nemam šta puno da dodam. Rozi, želim im sve najbolje i da malecka bude sve bolje i bolje.
Tvoja recenica da su informacije izuzetno oskudne koje dobijaju sve objašnjava, ali sve.Objasnila je i razlog sto sam otisla iz Srbije koja me rodila i za kojoj patim, ali mi je dete bilo vaznije od svega.
Kada smo primetili kod sina da nešto nije po JUSu,poceo je trnoviti put kroz koji smo ucili i mi a i lekari.Lekari ne bi smeli da uce zajedno sa pacijentima, oni bi trebali da imaju bar neku osnovu i informacije.A nasi nisu. Nisu imali pojma šta da rade i u tome je stos.Nije to da ovde u Kanadi ima sveta koji je na visoj svesti od Srba i koji je mnogo humaniji i tolerantiji ,već su profesionalci , sestre, lekari ,fizioterapeuti i sva ta masa medicinskih i potpornih lica mnogo, mnogo, mnogo vise i bolje obrazovana, informisana i opremljena nego nas kadar.Kod njih dolaze i najzatucanija plemena pitaj boga odakle koji još misle da je njihovo dete sa epilepsijom obuzeto duhovima, ureknuto i sl, pa izadju iz ordinacije drugaciji. Ja sam dozivela da mi kod nas lekar prebaci sto mi dete ima epilepsiju i autizam jer mi nisam pruzila dovoljno ljubavi, nisam htela da se rodi i sl. nebuloze zbog kojih da sam tamo ostala i ja bih se razbolela.
Informacije ne bi smele da stizu sa diskusija ili google-a , već od onih kojima je to posao i to je sustinska razlika.
Razlika ovde i tamo je ko da živimo na drugim planetama:( Rozmari im može odneti info koje mi ovde pruzamo, ali ako se ne podudara sa onim što im strucnjaci kažu, teško će biti prihvaceno.
Rozmari
(Voli samog sebe da bi i druge)
2013-02-10 02:41 PM
Dobro vece devojke!

Evo mene orne i spremne za dolazecu sedmicu punu nekakvih maskiranja i zabava sa decom. Curice, hvala na ponudjenoj pomoći, i javicu se sigurno ako bude šta zatrebalo.
Doncorleone, e pa tvoje vesti zu zaista fantasticne i ja se nadam da će nastaviti tim putem da idu. Saljem im veliki zagrljaj za sve sto su pretrpeli i sto ih ceka.

Joanna, zaista si super rekla. Dzaba je prica meni odavde. Ona je tek 20 godina i medicinska sestra, sveze zavrsila. Veruje doktorima vise nego sebi i ako oni ništa ne kažu, onda ono sto ja kažem nije tačno, a ako dr nešto kažu onda je to u nebu zapisano i tacka. Ne želim ni da menjam taj stav. Majka je i radi sve sto je u njenoj moći da joj pomogne. Polako, kada se sve slegne, sama će da pita kako dalje i kod koga, ali još je rano za to. Ko sto SLO rece, lako je kada su bebe, maltene se ništa ne primeti. Mi smo pored nje i uz nju pa kada zatrebamo, priskacemo, a ona za sada uziva kao i svaka majka sto treba da uziva sa bebama.

I mene dusa zaboli kada pomislim na njene godine, tek je 20, a sa druge strane, možda i bolje sto je mlada, možda lakse sve podnese i možda bude gledala na sve to bez onih predrasuda koje stariji nose u sebi. Vreme će pokazati sve.
Pozdrav svima, odoh da ne radim Ništa :-)))
Comment Remember this topic!
Looking for Oil Diffuser Necklace?

Life Press

.