Diskusije : Trudnice i mamice

 Komentar
Autizam
bubasandra
(student)
03. februar 2011. u 05.37
Sin od drugarice je juče primio dijagnozu: poremecaj iz autisticnog spektra.Malenom je 22 mjeseca. Trenutno cekaju da vide tim specijalista da vide šta i kako dalje, a mene u meduvremenu zanima ako može neko da mi objasni šta podrazumjeva: poremecaj iz autisticnog spektra. To mi zvuci toliko generalno i zeljela bih joj pomoći, a ne znam odakle da pocnem.
blondinka
(avanturista)
03. februar 2011. u 05.58
Imaš temu Autizam na diskusiji Roditelji gde su se javljali ljudi koji imaju autisticnu decu pa pokusaj da tamo kontaktiras nekoga dok ti se ovde ne javi neko sa blizim informacijama.
bubasandra
(student)
03. februar 2011. u 06.25
Vazi, hvala.
ciba
(brrrrr)
03. februar 2011. u 09.39
znači da živi negde u americi verovatno posto veujem da nigde drugde ne dijagnostikuju decu tako rano.

elem evo friskog dijagnostickog kriterijuma za autisticni spektar:

http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision.aspx?rid=94#

Teogopa
(HECTBAPHA)
03. februar 2011. u 10.53
bubasandra
moram prvo da kažem:
aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
gde živi draga drugarica. Deca se do 3 ili čak i 5 godina ne dijagnoziraju (ako je to reč) bilo kojim mentalim poremecajem. Zaista ne znam ko je pri zdravoj pameti ustanovio da je dete mladje od dve godine na spektru autizma. Zao mi je ako je tako, ali mislim da joj definitivno treba drugo mišljenje
Teogopa
(HECTBAPHA)
03. februar 2011. u 10.56
ciba
ja radim u USA u sektoru za mentalno zdravlje i mi ne prihvatamo decu mladju od 3 god, jer državni insitut za mentalno zdravlje ne odobrava dijagnoze za tako malu decicu. Prema tome, ovo je neko „lupio na svoju ruku” bez obzira u kojoj je zemlji
Barilli
(jane_of_all_trades)
03. februar 2011. u 11.17
Debili. Gde mogu dete sa manje od dve godine da dijagnostikuju. Kad se setim kako se moj sin ponasao u to vreme, nije se odazivao, ne gleda u oci, nije znao dve-tri reći da kaže, pa opet su rekli da nema govora o autizmu

Molim te napisi gde je to dete i ko ga je dijagnostikovao
Gala06
03. februar 2011. u 11.22
Pa možda nije dobio zvanicnu dijagnozu nego su majci rekli da dete ima elemente tog spektra(a to se radi svuda) i da bi trebalo da pocnu sa tretmanom. Svi radnici sveta isticu značaj rane rehabilitacije i edukacije dok su sinapticke veze još u punom jeku.
moguće je da su ti koji su pregledali dete uocili određena odstupanja u nekom aspektu detetovog razvoja, pa izrazili sumnju i predlozili tretman.

Bubasandra da li majka ima dokumenat gde piše dijagnoza ?

Evo ti link http://autizam.pforum.biz/forum

Tu možeš procitati iskustva majki, sve o ranom tretmanu, kako i kada su deca dobila dijgnozu itd.
SarenaLazaOriginal
03. februar 2011. u 11.43
Meni nije jasno zašto se toliko cudite da djeca dobijaju dijagnoze u ovom razvojnom dobu. Roditelj djeteta koje 'istupa iz 'norme' obično osjeti da nešto ne stima i prije 2 godine. Na kraju krajeva, vecina 'dijagnoza' nije inicirana od strane dijagnoza već roditelji cackaju da nekom logikom dokumentuju ili demantuju svoje sumnje.
Da nije tako, uopste ne bi postojala mjesta za 0-3yrs old Early Intervention programs.
Na kraju krajeva, bez obzira da li dijete ima dijanozu, Early Intervention je i te kako koristan bilo kom djetetu (sa ili bez dijagnoze) koje u nekom polju kaska u razvoju (govoru, razumjevanju govora, druzenju, itd).
Ovo je previse obsirna tema da se ja lično ne usudjujem da pocinjem neku veliku diskusiju o tome 'šta je pravilno a šta ne'.
Jedino sto mogu reci je da 'roditelj NAJBOLJE osjeti' da li su obzervacije 'strucnjaka' (a mnogi su to samo na papiru) u skladu sa njihovim obzervacijama. Svaki roditelj ima taj 'instikt' kad se nešto poklapa sa onim što oni misle i treba da postoje to ekstra čulo.
Rana intervencija je i te kako korisna za dijete koje iole se čini da mu je potrebna pomoć da neke 'rupe u razvoju' pozatvara. Terapije su kroz igru i samo mogu da pomognu a ne da odmognu.

SarenaLazaOriginal
03. februar 2011. u 11.45
Htjedoh reci 'vecina dijagnoza nije inicirana od strane LJEKARA'.
Radim 2 stvari u isto vrijeme (kao i obično) pa uvijek nekako sa pola mozga pišem. Izvinjavam se na buckurisu.
Barilli
(jane_of_all_trades)
03. februar 2011. u 12.01
Nisam protiv rane intervencije, upravo sam za nju, ali mi je i dalje nekako rano da daju dijagnozu detetu sa manje od dve god, jedino ako to nisu uradili da bi mogao da dobije 'services' besplatno
bubasandra
(student)
03. februar 2011. u 12.09
Drage moje, tačno ste opisale moje reakcije kad sam čula za dijagnozu. I meni zvuci rano da se tako maleno dijete diagnosticira, ali nisam strucnjak pa ne mogu da zalazim u to. Oni su inače u Svedskoj. Moja prijateljica je primjetila da on ne prica puno, ali je prevodila da je možda zbunjen zbog prisustva dva jezika. Prvo joj je pedijatar rekla na redovnoj kontroli: „On ne želi da razgovara sa mnom i da me gleda u oci.Ja mislim da on ima autizam.” i zbog toga ih uputila na psihijatriju. Ovi su na psihijatriji radili neke testove, ne znam koje i dali tu dijagnozu.
Ja sam je posavjetovala da slusa svoj instinkt jer majka najbolje zna da li se nešto neobično desava ili ne. Prošla sam kroz neka dobra i neka losa iskustva sa doktorima i znam da su i doktori ljudi koji znaju da pogrijese kao i svi mi.
Prevencija je i te kako važna, ali isto tako je važno da se sve te dijagnoze doktora i strucnjaka ne uzimaju zdravo za gotovo jer svako dijete je prica za sebe.
Uglavnom, hvala vam svima na javljanju. Vidjecu da li će im ta ljekarska komisija reci detaljnije o cemu se radi.
ciba
(brrrrr)
03. februar 2011. u 12.23
Objection! Early intervention je kod mog deteta proizvela vise stete nego koristi. U nasem slučaju nit je naucio da se igra sa drugom decom (nikad i neće, jednostavno ne vidi smisao u tome), nit su ga naucili da stalno bude „prisutan” (to mu je genetski), izgubio je vreme i namucili su ga. u usa vlada fama da dete koje nije socijalno ne može da uspe u zivotu sto je notorna glupost. socijalno se gura mnogo vise nego znanje čak i u skoli.

Mišljenja i dijagnoze kod autizma zavise od posmatraca tj nisu fizioloski, kvantitativni znaci i zato dobro treba paziti i pratiti da se ide u pravcu koji roditelj želi.

elem što se tiče dijagnoziranja u ranoj dobi: ne znam za državne ali posto dosta gledam po raznim autizam izvorima vidim da dosta lekara dijagnostikuje decu od 2 godine. valjda su privatnici.
Barilli
(jane_of_all_trades)
03. februar 2011. u 12.25
>>Prvo joj je pedijatar rekla na redovnoj kontroli: „On ne želi da >>razgovara sa mnom i da me gleda u oci.Ja mislim da on ima autizam.”

Da li vam je u ovoj izjavi nešto neobično? Ovo da je pedijatar izjavio u Americi odma bi mogla da ga tuzi. Dete u dvojezicnoj sredini, ma ajde, svi smo prošli kroz to.

Odstampaj ili joj posalji ove nove guidelines sto je gore neko stavio gde piše šta sve mora da bude zadovoljeno da bi dete bilo „na spektru”
Barilli
(jane_of_all_trades)
03. februar 2011. u 12.28
tako je ciba! nismo svi social butterflies! Neka deca su jednostavno takva. Oni svakog hoće da poprave!

U meni je odmah zasvirao alarm kad je bubasandra ovo napisala jer mislim da je prerano, dete živi u dvojezicnoj sredini.

Koliko god je super sto postoji rana intervencija mislim da su oni bas brzi da dete proglase da ima razvojni problem samo zato što nije socijalno, ne gleda u oci, itd.
Milica83
(mama 24/7)
03. februar 2011. u 12.37
Nisam bas u toku oko autizma, ali što se tiče pricanja, nisam progovorila do trce godine, čak ni ono mama, baba, daj, ama bas ništa. Vodili su me kod nekih dr dal neurologa ili tako nešto u vezi mozga, ali ispostavilo se da je sve ok. Naglo sam popricala i imala veliki fond reci tek nakon trce godine, evo i sad ne zaklapam. Imam jedno pitanje, u kom periodu se roditelj može primetiti da dete nije , kako da se izrazim, u nekim standardnim okvirima, u kome su njegovi vrsnjaci? Kada najranije može da se primeti neki problem?
BabyDoll_SW
03. februar 2011. u 12.37
Pa sad svako može da procita ono sto mu odgovara...ALI detetu nije dao dijagnozu lekar opste prakse, već ti nec neki na psihijatriji posle uradjenih testova. Lekar opste prakse je samo posumnjao dao detetu uput za specijalistu. Koje su testove radili i da li su merodavni ili ne-ne ulazim u to.

Dalje, živela sam 9 godina u SW i mogu samo da kažem ako ako ista treba reci za njihovo zdravstvo i lekare upste je da su možda i vise opusteni nego sto treba. Imam 100-tinu primera za to posebno kad su u pitanju bas te „psiholoske karakteristike” (ne znam kako bolje da ih nazovem), i „individualizam” je na visoko ceni ;-)

Od srca bih volela da su lekari pogresili. To je kao sto svi znamo moguće-ljudi ko i svi drugi. Ipak, SW doktorima verujem vise nego ovima u US, kad je u pitanju ishitreno postavljanje dijagnoza...

Svako dobro!!
Gala06
03. februar 2011. u 12.43
nismo svi social butterflies! Neka deca su jednostavno takva.

______________________________________

Barili, slazem se ALI, postoji razlika između:

1.socijalno neprilagodjenog, socijalno povucenog, nedrustvenog deteta NORMALNOG TJ. TIPICNOG razvoja
i
2.socijalno neprilagodjenog, socijalno povucenog, nedrustvenog deteta ATIPICNOG razvoja.

I ja verujem da onaj ko iole zna svoj posao ume da napravi razliku između ta dva razlicita pojma.
bubasandra
(student)
03. februar 2011. u 12.45
Slazem se da je izjava pedijatra blago receno neodgovorna. Prošla sam ja kroz slične epizode i nisam dozvoljavala svasta nešto.
Zato sam i rekla da majka(otac) najbolje mogu da vide da li takvi komentari i takve dijagnoze imaju oslonca u realnosti.

Moj sin je od malena bio tiho i povuceno dijete. Dosta puta odsutno, iskljuceno. Kasno je i progovorio i imao vrlo siromasan fond rijeci. Sve sam ja to vidjela, ali sam (jer mi je prvo dijete) prevodila da je on takav, da nismo svi bucni i brbljivi. Kad je krenuo u skolu, uciteljica je primjetila tu odsutnost, probleme sa finom motorikom (pisanje, rezanje makazicama) i slično. I to sam iz početka ignorisala i govorila pa tek mu je 5 godina šta bi vi sad da on piše knjige. Kako je vrijeme prolazilo sve je meni postajalo jasnije da njihovi komenatari nisu bez razloga. Na kraju se uspostavilo da on ima learning disability, language disorder i problem sa short-term memory. Radim sa njim i nasla sam tutorku koja radi sa njim i on pravo dobro napreduje. Milion puta sam se pojela ziva zašto ih nisam slusala i pitala se da li bi sve ove propustene godine mogle biti bolje iskoristene. Poslije njega sam rodila još 2 sina i onda mogla i te kako da vidim i da uporedim da je on ustvari imao vidljiv problem, ali kad je prvo dijete u pitanju covijek svasta nešto propusti. Ali sad, šta je tu je. Nek je on meni ziv i zdrav i dobar, kao sto i jeste :).
Tako da ova tema, zdravlje naše djece, kako fizicko tako i mentalno je vrlo skakljiva tema.
dajanara
(professor)
03. februar 2011. u 12.47
Mislim da je moguće da se sa 20 meseci vide neki predznaci autizma. Naravno, može se ispostaviti da je sve u redu.

Naročito je teško suditi autizam po govoru kod dvojezicne dece.

Bez obzira na jezik, dete sa 20 meseci treba da uspostavlja kontakt sa ljudima, pogotovo sa roditeljima. Treba da gleda u oci svoju majku, na primer. Treba da pokazuje prsticem, da zna neke osnovne reci tipa mama, dada, tata...
Gala06
03. februar 2011. u 12.55
Mišljenja i dijagnoze kod autizma zavise od posmatraca tj nisu fizioloski, kvantitativni znaci i zato dobro treba paziti i pratiti da se ide u pravcu koji roditelj želi.
-------------------------------------
Kako nisu fizioloski, kvantitativni znaci? Pa postoje simptomi koji ukazuju da li dete ima autizam ili elemente autizma. Jednostavno vidi se da nešto ne stima i da dete ima razvojni problem i da mu treba pomoći sto pre.
Ne znam da li si ti videla dete sa autizmom, sva deca sa autizmom su razlicita, ali ono sto je ocigledno je to da odstupaju od odredjenih normi. Imaju drugaciji način poimanja sveta, komunikacija je ili nerazvijena ili je drugacije razvijena od komunikacije dece tipicnog razvoja.
Ne postoji simbolicka igra ili ako postoji vidi se da je specificna i da nešto ne stima. Postoje ali i ne moraju stereotipne radnje.
Nepostojanje kontakta ocima može ali ne mora da bude simptom poremecaja iz autisticnog spektra, kao ni neodazivanje na ime.
mila123
(plovim)
03. februar 2011. u 12.57
Joj, htedoh da ocutim, ali ne mogu. Dobro je da postoje oni koji nikada nisu videli autizam u svom najstasnijem obliku, ja nazalost jesam dva puta i bio je ocigledan debelo pre druge godine deteta, pracen otezanom, skoro nepostojecom motorikom (čitaj, dete ne staje na noge uopste, ne hvata ništa), neartikulisanim urlicima i potpunim nedostatkom kontakta ocima. Tako da mi sokiranje ranom dijagnostikom uopste nije jasno. Ne znam kako je u Americi, možda se stvarno gadjaju dijagnozama, ali da bi dete bilo dijagnostikovano autizmom u Francuskoj i Nemackoj zaseda cela ekipa psihologa, defektologa i sl, njih petoro do sedmoro, ne verujem da su svi budale. I da, prvi simptomi, ukoliko su veoma specificni mogu se definisati već pre druge godine, prava dijagnoza nema blage veze sa procenom nekog vaspitaca ili pedijatra koga „dete ne razume” zato što je dvojezicno.
bubasandra
(student)
03. februar 2011. u 13.03
Mila,ne treba da ocutis. Ne treba niko da cuti. Zato i pitam jer stvarno nemam nikakvo znanje kad je autizam u pitanju. Jedino sto znam je da ima laksi i tezi oblik i izgleda da je moja prijateljica zbunjena jer ocito maleni nema tezi oblik.
Meni trebaju sva moguća mišljenja jer se na taj način može doći do nekih informacija.
Ako svi sutimo, čemu to vodi.
Gala06
03. februar 2011. u 13.05
Bubasandra, ono o cemu ti pišes u vezi tvoga sina ovde u Srbiji ima naziv specificne teskoce u ucenju i poremecaj kratkorocne memorije.
Uspesno se tretira tj prognoze su dobre. Ne znam u kojoj si ti zemlji, ali verujem da je svuda manje-vise sličan pristup i osposobljavanje kao i tretman.
Barilli
(jane_of_all_trades)
03. februar 2011. u 13.11
Juhuuuu! Svi smo ovde za ranu intervenciju, za pomoć itd.
Razlika je jedino sto mame koje imaju iskustvo (lično ili prof) sa detetom sa PP, odmah će zakljuciti da su strucnjaci u pravu.

Bubasandra, ja sam ti neki mix mame koja u sebi prica ma nije to ništa, šta vi znate i mame koja vodi kod strucnjaka i trazi pomoć za svaki slučaj. Zaista ako nešto sumnjamo, treba reagovati. Po mom mišljenju, prvi decak, rođen u inostranstvu, najcesce ima problema.

Kod mog sina sam se rukovodila instinktom- vodila sam ga kod logopeda, psihologa (u Srbiji) ali u Americi nisam htela da ulazim u sistem. Dete ne razume jezik i znala sam da će iz toga i još drugih stvari kao sto je ne gledanje u oci, ne odazivanje zakljuciti ko zna šta. Instinkt mi je govorio da je neobičan ali da nije „na spektru” ali posto ima simptoma kao da jeste, da će oni samo da nas iscimaju i posumnjaju na pogresno

Bubasandra, teško je biti objektivan kad si majka
bubasandra
(student)
03. februar 2011. u 13.18
Gala, hvala ti :). I ja sve vise vidim da će on meni biti skroz ok, ali mi je uzelo dosta godina i truda da prvo uspostavimo tacnu dijagnozu njegovog problema, a i ja sam bila u totalnoj negaciji sto naravno nije pomoglo čitavoj situaciji.

Barili, tačno tako. Biti majka je specijalna disciplina u ovoj Olimpijadi zivota.
Teogopa
(HECTBAPHA)
03. februar 2011. u 13.22
Sasvim je u redu early intervention, i ako se primeti atipicno ponasanje kod deteta, da se pruzi extra paznja, ali da se već ustanovi dijagnoza, je po meni krajnje neozbiljno i neprofesinalno.
Eto barilli je primetila da nešto nije ok sa njenim sinom, radila je s njim i tražila odgovore.
Ja znam dete koje nije govorilo do tri godine, niti gledalo oci, stidljivo... Sad sa 3.5 prica, igra se, ne zaklapa sto kažu :)
Znam još jedno koje je sa 3 godine dobilo jednu dijagnozu, sad kaad mu je 4.5 novi poremecaji postaju vidljivi. Dete se menja raste i razvija. Mogu se primetiti problemi, i reagovati na probleme, ali ne i ustanoviti dijagnozu :(
Naravno i na zalost neki poremecaju se mogu jako rano primetiti, ali to ipak treba da bude oboljenje ili poremecaj većeg stepena :(
Iskreno se nadam da će sve da bude u redu i nikad nije kasno za drugo mišljenje. Laika i sarlatana ima svuda i nazalost i među onima sa PhD :(
mila123
(plovim)
03. februar 2011. u 13.38
Bubasandra, ja lično ne volim da govorim o ovoj temi, jer je moja sestra ( a ne ja ) zvanicni asistent za pomoć osobama sa autizmom i susrece se sa raznim oblicima i poremecajima, a usla je u tu pricu da bi pomogla svojoj najboljoj drugarici koja je majka deteta sa najgorim oblikom autizma. Ovaj poremecaj sam po sebi je i dalje velika misterija za hiljade naucnika, a kako ne bi bila za nas „obične”. I sama sam se nasla sa starijim sinom pred mogućnoscu dijagnoze, ali su me kompetentni jednostavnim testovima razuverili, zato i tvrdim da se dijagnoze ne lepe olako, ali se ranom dijagnostikom bilo kakvog razvojnog problema mogu sprečiti problemi, mi smo živi primeri. Što se tiče pitanja kako pomoći drugarici, prvo bi trebalo sacekati pravu i zvanicnu dijagnozu i u odnosu na to pruziti svu pomoć. Sa druge strane, moguće je da je poremecaj sa spektra autizma (vecina nas ovde bi mogla biti dijagnostikovana sa barem jednim takvim poremecajem:), ali ne ometa normalan razvoj deteta i nikakva ili minimalna terapija je potrebna.
Barilli
(jane_of_all_trades)
03. februar 2011. u 13.46
tako je teodora, jedno je tretiranje simtoma, a drugo je dijagnoza!

Međutim, znam da je u Americi potrebno da dete ima dijagnozu da bi se kvalifikovalo za besplatnu pomoć. Recimo bila sam na predavanju gde su pricali o disleksiji, teskocama u ucenju, i recimo ta deca ne mogu da dobiju pomoć damo sa disleksijom već im često „napakuju” još neku, da kažem bezazleniju dijagnozu da bi dete dobilo pomoć za osnovni problem!

Evo kako sam ja zamišljala odlazak kod strucnjaka ovde-oni mi kažu ne odgovara, ja kažem pa ne razume engl. kasno je progovorio srpski. Oni mi kažu nema eye kontakt, ne odaziva se-ja kažem ma folira se. Tvrdoglav je, baksuz je, sve u korist svoje stete- oni kažu 'mom is in denial'. A ja nisam, zaista nisam :))

Znaci svako moje „pojasnjenje” bi samo znacilo da se branim, nalazim izgovore, a ustvari je bilo to da mi je dete stvarno specificno i da ga ja stalno gledam, a oni koji ga gledaju samo sat-dva bi svasta zakljucili.

I još nešto-moram da kažem da je u Srbiji i u Americi mnogo drugaciji pristup „dijagnozi”. Ovde u Am. mi je toliko njih en passant natuknulo nešto o detetu sto u Srbiji nisu ni u snu pomislili. U Srbiji su se mnogo vise koncentrisali na problem zbog rasta u dvojez. sredini, dok u Americi tvrde da „to nema veze”
Gala06
03. februar 2011. u 14.01
Razlika je jedino sto mame koje imaju iskustvo (lično ili prof) sa detetom sa PP, odmah će zakljuciti da su strucnjaci u pravu.
_____________________________________-

Ako si mislila na mene kada si rekla mame koje imaju profesionalno iskustvo, ja stvarno ne znam gdesam napisala da su strucnjaci u pravu?
strucnjaci su ljudi kao i svi mi koji umeju da pogrese, kao i lekari, piloti itd.

Kod autizma nisu samo strucnjaci koji umeju da primete da nešto nije uredu. Primete i laici da je dete drugacije, ali vecina njih ne zna o cemu je konkretno reč, niti zna da dg.

ja samo već na tvojoj temi rekla ono sto i Mila sada ovde kaže, da je kod nas u Srbiji potreban tim i sastanak strucnjaka od kojih je svaki nasvoj način vrsio obradu deteta.
mila123
(plovim)
03. februar 2011. u 14.18
I zaboravih najvaznije, poremecaj sa spektra autizma NIJE krajnja dijagnoza, psihijatar je samo prepoznao neko odstupanje od normale, za dijagnozu autizma je potrebno ono sto sam već navela - konzilijum (trazi se i potvrda ORL da dete nema probleme sa sluhom i kompletna krvna slika sa specificnim markerima i sl.), ne verujem da je Svedska neki izuzetak, proveri po internetu, ja svidis ne parlam:)))
-afrodita-
03. februar 2011. u 14.45
U nasem slučaju nit je naucio da se igra sa drugom decom (nikad i neće, jednostavno ne vidi smisao u tome), nit su ga naucili da stalno bude „prisutan” (to mu je genetski), izgubio je vreme i namucili su ga.
--------------------

ovo meni zvuci kao denial
Gala06
03. februar 2011. u 16.31
I meni.
Barilli
(jane_of_all_trades)
03. februar 2011. u 16.47
Meni je zasvirala sirena jer sam procitala da dete ima 22 meseca. U tom slučaju ja mislim da mogu da daju dg. samo ako je toliko upadljivo autisticno da nema nikakve dileme, a ne ako se ne odaziva, ne gleda u oci itd. Pa šta tako malo dete i može dqa iskomunicira, pogotovo ako je odraslo u dvojez. okruzenju.

Nisam mislila ništa loše Gala, i normalno je da zastupas „mainstream”. Znam da imaš uravnotezen stav i to je jako dobro za tebe u toj profesiji. Ja samo hoću da kažem da ima dece koja izgledaju kao da su na spektru, a nisu. Treba saslusati i roditeljski instinkt, a iz mog iskustva strucnjaci to ne rade, jer naravno, majka nije objektivna.

afrodita upotrebila si reč denial koja sam ja upotrebila a citirala si bubasandru, pa sad ne znam na koga se odnosi komentar?
-afrodita-
03. februar 2011. u 16.53
citirala sam cibu,komentar se odnosi na ovo sto je ona napisala
Gala06
03. februar 2011. u 16.59
Baril, nije citirala bubasandru nego Cibu. Ja sam se tu slozila sa Afro. I mislila sam na nju a ne tebe. Secas se tvoje teme o autizmu, tu sam imala par nesuglasica sa njom.
JoannaL
03. februar 2011. u 18.08
Nije rano za preliminarnu dijagnozu, zato su i dali dijagnozu na nivou celog spektruma a ne konkretnu dijagnozu.Neki to zovu deo autisticnog spektruma a neki pervazivni razvojni poremecaj, kako hoćeš tako kaži sve jedno te isto.
Nije rano...
Moj sin je pokazivao znake spektruma već sa 8-9 meseci a bilo je toga i nešto ranije.Lekari vrlo dobro znaju i uocavaju te znake.Vi zaboravljate da lekar vidja na stotinu dece iste uzrasti dok vi gledate nekoliko, a možda samo vase dete.Lako je propasti u odricanje i negiranje dijagnoze i sve otpisati da „nismo svi isti” i da nije svako socijalan.
Bolje je da se u predostroznosti pretera i da se postavi dijagnoza koja se posle dokaze pogresnom, nego da se problem zapostavlja i izostane pomoć za dete i za roditelje.
Chian
(student)
03. februar 2011. u 18.42
Nadam se da je greška, iskreno.
Mom sestricu su dali dijagnozu autizma pre druge godine. Nije se odazivao na ime, i nije održavao kontakt, tj. gledao u oci kad mu je neko nešto pricao, nije ni 4 reci znao. Ispostavilo se da jadnicak nije čuo kako treba zbog mnogobrojnih usnih infekcija koje je imao do tada (čuo je sve kao da je pod vodom jadnicak). Stavili su mu one cevcice radi drenaze, i u roku od godinu dana - drugo dete. Evo ga sad, 6 godina, zdrav prav i opasan.
Toplo preporucujem da se proveri sluh malenom.
ciba
(brrrrr)
03. februar 2011. u 20.22
Par stvari: u USA su svi u okviru spektruma sad tj nema odvajanja ako se bas zanmimate. To je najnovija stvar sad.

Druga stvar: mene uopste ne zanima šta ko misli. to je i bila poenta mog posta- ima puno razlicitih prilaza i kako ko vidi problem. svako treba da ima mogućnost da odabere ono kako on/a misli da treba i da bude siguran da ga „strucnjaci” vode u pravcu koji on želi.

SarenaLazaOriginal
03. februar 2011. u 21.42
Ja sam uvjerenja da roditelj 'osjeti' kad nešto ne stima. Isto tako može se desiti da ljekar izjavi neku obezrvaciju/dijagnozu koja ne stima al' tad je do roditelja da opet vodjen svojim znanjem (i instiktom) o djetetu, slozi se ili ne slozi sa ljekarom (ili bilo kojim 'stucnjakom').
Strucnjaka ima svakakvih - i onih sto stvarno jesu to što jesu i onih sto su to samo na papiru.
Nisam najpametnije, ne znam sve al' ono sto najbolje znam od svih drugih ljudi na ovom svijetu su moja djeca. Njih znam najbolje i nema tog strucnjaka koji može bolje od mene da procjeni da li je nešto ok ili nije. Ja dosta često ne znam šta da radim kad su u pitanju pojedini problemi ali tačno znam kad problem postoji ili kad ne postoji.
Tako preporucujem i ostalim roditeljima. I te kako se može uociti da nešto ne stima u djecijem razvoju sa 22 mjeseca (živilo u dvojezicnoj sredini ili ne). Nekad to što 'ne stima', može s vremenom da izblijedi, dijete sazrije u nekim stvarima, neke nauci, itd - u svakom slučaju, ne znači da ako dijete ima problem sa 22 mjeseca a poslije sa 4 godine nema vise 'taj problem', da je odmah sva greška bila u 'pogresnoj dijagnozi'. Djeca se mijenjaju, i dijete može da pokaze probleme u jednom razvojnom dobu i da iz sličnog problema izraste - nije čest slučaj ali je moguć.
Ipak, ako se vodis svojim instiktom roditelja, znat ćeš kad šta 'ima smisla', koje izjave 'strucnjaka' zvuce u skladu sa tvojim obzervacijama a kad ne.
Ja sam veliki zagovornik rane intervencije. Zvanicna dijagnoza uopste nije ni važna u cijeloj prici. Ona može da pomogne pri dobijanju terapija od strane 'early intervention centers' ali zar je uopste važno u tom dobu koja je dijagoza. Važno je da dijete dobije podrsku u razvoju u vidu raznih terapija a terapije u tom razvojnom dobu su veoma slične da li je dijete na 'autisticnom spektru', sa Downs syndrom, cerebralnom paralizom, itd, itd, itd.
Obično sve terapije se baziraju na igri, govor ne obuhvata samo rad na rijecima nego cjelokupnom razumjevanju tehnike komunikacije, obično djeci treba i 'occupational therapy' (pomoć oko 'brige o sebi' - da uce da jedu, piju, pravilno drže razlicite 'instrumente' tipa kasike, olovke, igracke, itd). Ponekom djetetu je potrebna fizikalna terapija jer ima i zaostatke u finoj ili krupnoj motorici.
U svakom slučaju, intenzivniji rad/igra u tom periodu ako je organizovana dobro i ne doprinosi ogroman stres roditelju neće naskoditi (ni namuciti) dijete. I mojoj kcerki tipicnog razvoja je moglo samo dobro doći toliko paznje i igre a nikako ne vidim da je to 'mucenje' djece ako se ispostavi da su u kasnijem dobu 'izrasli' iz 'svog problema'. U svakom slučaju, ništa u prici djece sa razvojnim zaostacima nije crno/bijelo pa tako ni ova nasa prepiska. Ni jedna od nas nije „u pravu” - svi imamo pojedine elemente i za jednu i drugu stranu.
-afrodita-
03. februar 2011. u 23.28
definitivno denial.
strunfeta2
04. februar 2011. u 08.07
Za bubasandru< procitala sam šta si napisala za tvog sina i zanima me, kad su ti sve to rekli da ima te sve probleme, da li je isao u redovnu skolu? i dali mu je trebala neka posebna pomoć? pitam te iz razloga posto su i meni predlozili da moga sina odvedem kod pedijatra na kompletno cekiranje, jel ima problem s ucenjem, slabo pamti, nezna da drzi ovovku i tako slično kao tvoj sin, i jel se to sve zove autism? mi moramo kod dok krajem ovog meseca, pa se jako bojim šta će reci, inače sincic ima 5 god.
bubasandra
(student)
04. februar 2011. u 09.31
Strumfetice :), za mog sina nisu rekli da ima autizam nego da ima problema sa ucenjem. E, sad ti imaš vise varijacija na temu i kombinacija u toj kategoriji problema sa ucenjem. Kod mog sina je utvrdeno da ima problema sa „receptive” & „expressive” language. On ima problem kad prima informacije da ih pravilno interpretuje. Naprimjer, kad cita ili kad mu neko govori njemu uzme duže vremena da protumaci informacije. Isto tako ima problem da se izrazi verbalno i u pisanoj formi.U njegovom slučaju nije problem sa govorom nego opet sa izabirom informacija. Kao mali je imao jako mali fond rijeci. Pravio je velike pauze u govoru.
U osnovnoj skoli je isao u regularni razred, s tim sto je 2 puta nedeljno isao kod skolskog ortopedagoga u toku skolske nastave. Sada je u srednjoj skoli (prvi razred ovdje pocinje sa 12 godina) i on je u regularnoj skoli, ali u razredu sa djecom koja imaju problema sa ucenjem. Ja sam mu prije 2 godine nasla tutora koji radi sa njim 1-2 puta nedeljno po 2 sata. Otkako sam to uradila on je fenomenalno napredovao.
Strumfetice, ti najbolje poznajes svoje dijete i ako ti primjecujes da stvarno ima nešto cemu bi se trebala posvetiti veca paznja, posveti je. Ako imaš bilo kakvih dodatnih pitanja slobodno mi posalji email na: suza04athotmaildotcom.
bubasandra
(student)
04. februar 2011. u 09.38
Zaboravih napisati da je imao 5 godina i krenuo je u predskolsko, kad je uciteljica napisala da on ima problema sa drzanjem olovke, sa rezanjem, sa koncentracijom i sl.
Gala06
04. februar 2011. u 09.48
Ja sam uvjerenja da roditelj 'osjeti' kad nešto ne stima.
-----------------------------------------------------

Da, ali postoje roditelji koji se razumno nose sa tom situacijom i žele da nadju način da vide da li zaista ne stima i kako mogu pomoći detetu.

Druga vrsta roditelja je koji negiraju da nešto ne stima, bez obzira da li ih instinkt vara ili ne.

Trecoj vrsti pripadaju roditelji koji su po prirodi kriticari, pa preuvelicavaju i od komarca naprave magarca.

Cetvrta vrsta su roditelji panicari(tu spadam i ja) pa samo hipohondarisu.

Ja umem odlično i objektivno da analiziram i procenim detetov razvoj.Uostalom, skolovana sam za to.
Ali kada je reč o mom detetu, koje ima normalan razvoj, ja jednostavno to ne umem. Moj majcinski instinkt je poplavljen panikom pa se tu vise oslanjam na procene mojih kolega, pedijatra nego na moje. Da li je to zbog profesionalne deformacije ili zato što moja majka ima dete sa posebnim potrebama koje je teskom mukom izvela na pravi put, ne znam. Znam samo da moram a i radim na tome da sve to prevazidjem i oslobodim se panike. I ide mi jako dobro.
Uglavnom sada kada sam postala majka prestala sam da se bavim mojom profesijom jer me je mnogo ometala u privatnom zivotu. Previse sam se bila emotivno unela u moju profesiju, pa je to smetalo mom muzu, mojoj cerci, mojoj majci, cerkinom pedijatru itd.
Sada radim posao koji nema veze sa defektologijom.

A što se tiče procene druge dece, to je već druga prica, za to imam talenat, jednostavno ide mi od ruke.

Majke, htela bi da vam ponovim da ako malo dvogodisnje dete nema ocni kontakt ili se ne odaziva na ime, to može ali i ne mora biti simptom prevazivnog poremecaja ili ADHD. Ali uvek treba proveriti.

Još pre nekoliko godina, moja drugarica je rodila malog decaka, kad je napunio 2 god pedijatar je posumnjao da nešto nije u redu jer nikada nije gledao u oci, nije se odazivao na ime,nije govorio, stalno je vristao, pa je majku savetovao da proveri za strucnjacima za svaki slučaj.
Ta moja drugarica nije htela ni da cuje da sa detetom nešto nije u redu, niti je pristajala na tretman. Jedino je pristala da ispitaju sluh , rezultati su pokazali da je uredu.
E sad, posto smo se nas dve s vremena na vreme druzile, zamolila me ako mogu da joj pricuvam dete. Pristala sam. Ispricala mi je da strucnjaci sumnjaju da sa detetom nešto nije u redu, ali me zamolila da se ja ne mesam u to. Ne interesuje je moje mišljenje , niti moja procena, moji saveti. Dete je dobro i tacka.
Ok, pristala sam, njena stvar. Kada sam otisla da joj pricuvam dete, zaista sam primetila da dete spada u taj famozni spektar autizma, ali jednostavno moj instinkt, instinkt defektologa mi je govorio da je sa detetom sve OK. Naravno, nisam mogla 100% da garantujem, ali 95% sam bila sigurna. Posle sam to dete cuvala još nekoliko puta.
Da, nije me gledao u oci ili je to bilo jako retko, kratko. Nije se odazivao ili se jako retko odazivao na ime. Cesto je plakao kada ne može da izrazi svoju potrebu jer nije govorio. Jeste bilo cudno, i da to su bili simptomi koji su mogli da ukazu na razvojni poremecaj, ali ja sam primetila da kod njega postoje još mnogooo simptoma koji govore u prilog tome da je ipak razvoj sasvim tipican. Na primer: njegova igra je bila bogata, kreativna, mastovita i sto je jako bitno simbolicka.
Igrali smo se mame i tate, pokrivao je medu jer je mislio da mu je hladno, hranio je medu, kuvao mu rucak(naravno igrackama). Znao je funkciju svake igracke, itd...Da ne nabrajam i dalje, bilo je tu još dosta toga.
Ispostavilo se na kraju da je dete tipicnog razvoja. Sada ima 5 godine i ide u vrtic, ne razlikuje se od vrsnjaka.
Šta je to bilo tada, zašto nije gledao u oci, zašto se nije odazivao ja zaista ne znam. Ne umem da objasnim. Možda je imao neki psiholoski problem, strah od odvajanja, osecaj nesigurnosti, a možda se kasnije kako Barili ume da kaže sve ispeglalo.
Uglavnom da mi je njegova mama dozvolila da joj dam savet rekla bih joj: 95% mislim da će sve biti u redu, ali ipak za svaki slučaj odvedi ga na rani tretman da te posle ne boli glava.

A kada je u pitanju moje dete, taj instinkt jednostavno ne radi tako .
Da je kojim slučajem ovaj klinac o kojem vam pricam bio moje dete, nema sanse da bi ja bila ubeđena da je sve OK. Panika bi me naterala da ga odvedem na sva ispitivanja i ukljucim u tretman.
Barilli
(jane_of_all_trades)
04. februar 2011. u 11.37
Gala06, pa to je logicno sto opisujes, lekari nikad ne lece svoju porodicu. Da li ginekolozi poradjaju svoje žene? Ne, nego drhte ispred prostorije kao i svaki drugi muž :) Pricao mi je jedan pedijatar, vrlo iskusan, da je isao da vidi dete svog brata koje je imalo visoku temp. Tresao se sav (dr., ne dete), potpuno se blokirao nije smeo ni pluca da mu preslusa.

Taj decak, sto ga pominjes, jako mi ponasanje lici na Pavlovo u to doba. On kao da je izbegavao namerno kontakt ocima. Pavle ponekad i sad to radi (sa mnom), jer zna da ako me pogleda u oci to znači da me slusa i da mora da uvazi šta govorim, a ako zvera okolo može da se pravi kao da ga nikad nisam ni zvala. O odazivanju da ne govorimo. Jedno vreme sam ludela trazeci da mi se odazove. Kako sam to jednom srocila njegovom logopedu, a i ona se slozila: „Ponekad ne znam da li stvarno ima neki problem ili me zayebava” :)
babyshamble
(sandinista)
04. februar 2011. u 12.25

kad spomenuste denial-
od moje prijateljice ujak živi u cg i ima autisticnog sina. sad za vreme one krize kod nas, bilo je nevidjeno teško da se nalazi hrana, lekovi i vrse kontrole.
nešto su morali da salju često u ameriku (mislim mokracu) i taj doktor im je rekao da se povezu sa ostalima iz podgorice da će im biti lakse, a oni su mu rekli da niko tamo nema autizam. doktor im je rekao da se bolje raspitaju, verovatno je znao.
posle objavljivanja da li preko novina ili tv-a, ne secam se, javilo im se 500 porodica!

svi ti ljudi cute i kriju svoju muku, ili se pretvaraju (uglavnom ocevi) da je sve u redu. sada su prezadovoljni, razmenjuju iskustva, savete i majke organizuju druzenja.
sredina je strasno važan faktor, i mogu misliti kako je roditeljima koji žive negde gde su primorani da tako nešto kriju, a bilo bi im lakse i njima i decici da se to kaže.
kalimero73
(tehnolog)
05. februar 2011. u 12.27
Gala, ovo sto pricas sam iskusila sa logopedom mog Filipa. Ona mi kaže da je 95% sigurna da će se njim sve biti u redu, a on se sa 25 meseci retko odaziva na ime, ne pokazuje prsticem dok mu ne kažeš gde ti je prstic, ispruzi, kontakt ocima je mnogo bolji nego pre sest meseci, on ponavlja reci ali ih ne upotrebljava smisaono.
Molim te Ciba, možeš li da objasnis zašto je rana intervencija nanela stetu tvom detetu. Pitam, zato što ja sa Filipom radim svaki dan,možda preterujem?
ciba
(brrrrr)
05. februar 2011. u 14.18
kalimero, ja ne kažem da terapija nije dobra već da nije svaka terapija dobra tj moras da znaš na cemu hoćeš da radis, šta može i šta ne može i ne treba da se popravlja. mi svaki dan radimo sa njim a sada imamo i srpskog defektologa/psihologa koji nas savetuje. ali sad radimo iskljucivo na vrlo konkretnim stvarima: jeziku, normalnim vestinama (plivanje, bicikl, sportovi) i fine-motor skills.

inače americki psiholozi i uciteljice su se uglavnom bavili njegovom dijagnozom tj šta mu je, i uglavnom pogresnim stvarima kao sto je konstantna paznja i socijalne vestine. mi smo im 2 miliona puta objasnili da mu je to genetski i da se to nikada neće promeniti ali da se može biti vrlo uspesan i pored toga (on je treca generacija sa takvim quirks). nije vredelo, jednostavno oni rade step-by-step vrlo definisano teorijom ABA ili play based i NE RAZMišljAJU (kladim se da su imali problema sa matematikom).

jezicka terapija je pomogla ali ostalo je bilo zbunjivanje i gubljenje vremena i kad smo ga izvadili odatle posle 2 godine, dete je zivnulo u roku od nedelju dana. da napomenem da tokom cele te ujudurme, svi su govorili da je dete totalno okej sa ucenjem odnosno akademski je bio okej, bez problema u ponasanju (ako se ne racuna daydreaming) i zato smo mi i bili tako relaksirani i pustali ih da probaju razne stvari.
ovde se tako bave svim tim glupavim, nepopravljivim stvarima koje ustvari ne bi trebalo da interesuju skolu a ono sto dete treba da uci se zanemaruje. ustvari jedno je bitno da su deca lepo upakaovana u dijagnoze a rezultati su nebitni tj zgodno su stavljeni kao dugorocna stvar.

da pojasnim: moje dete nema nikakvih većih problema (learning disability, ispade besa ili izrazitih senzornih problema) ali smo opet bili uvuceni i evo nadam se da smo se oslobodili kretenskog sistema konacno. dobronamerni su oni i sve to ali jednostavno ne znaju.

inače srpski logoped sa kojim mi radimo je Vladan Plecevic. on je „sredio” malog rodjaka koji nije progovorio ni reč do 4te godine.
Barilli
(jane_of_all_trades)
05. februar 2011. u 14.36
ciba, gde se nalazite? Sigurna sam ako ima nekih naših logopeda u tom okruzenju da bi mnogima pomoglo. Puno dece ima taj problem. Resavanje problema govora olaksava resavanje drugih problema.
Barilli
(jane_of_all_trades)
05. februar 2011. u 14.45
I da još kažem, hvala na pojasnjenju. Potpuno razumem šta hoćeš da kažeš o odvlacenju u neki „sablon” kad su dijagnoza i terapija u pitanju i ja sam to instiktivno osecala, a i primetila sam da su nasa deca drugacija, to je jednostavno neki genetski make-up i da to ovi ovde ne razumeju.

Zato sam volela da odem u Sr gde sam u svakom trenutku osecala da mom detetu daju „bas ono sto mu treba”. Takođe su mi logopedi i psiholozi potvrdjivali neke utiske koje sam ja imala o mom detetu, sto mi je govorilo da jesam objektivna i da nisam in denial.

Nadam se da će ova tema pomoći i drugima, imam utisak da nas, pogotovo u imigraciji, ima puno sličnih. Moja teorija je, da posto je imigracija ugl. bila intelektualna u 90-tim god prošlog veka, to su pretezno deca inzenjera, dakle tipova koji razmišljaju vizuelno-spatijalno i strana mozga koja kontrolise govor (je l bese leva) im je inače „slabije razvijena” Kad to pomesamo sa sredinom, dvojezicnoscu, izolacijom, bum, eto ti simptoma.
kalimero73
(tehnolog)
05. februar 2011. u 14.56
ok, Ciba, sad razumem šta si htela da kažeš a genetika je i kod mog malog odigrala veliku ulogu.
Interesantno je da imaš toliko negativnih iskustava, zato što su meni, kad je sve ovo sa Filipom krenulo, najviše pomogle upravo majke iz Amerike.
JoannaL
05. februar 2011. u 14.57
Ciba a koji je razlog sto su ti malog uputili na ABA?
Gala06
05. februar 2011. u 16.39
inače americki psiholozi i uciteljice su se uglavnom bavili njegovom dijagnozom tj šta mu je, i uglavnom pogresnim stvarima kao sto je konstantna paznja i socijalne vestine

_______________________________________________

Ciba, izvini ali ako nema paznje dolazi do teskoce u ucenju ili kako ti kažeš „znanja u skoli”, na kome ti toliko insistiras.
Paznja je vrlo bitan kognitivni proces.
Već sam pisala kod Barili na izdvojenoj temi, ajde i ovdeda ti kopiram
Prvo treba da se vezbaju bas one funkcije na kojima se zasniva nastavni proces(nize kognitivne funkcije).A pogotovu paznja jer je ona uslovna funkcija i kompromituje rad drugih funkcija.
Bez paznje nema ni dobrog pamcenja, itd...

A što se tiče socijalnih vestina, pa zar i one nisu bitne? U soc. vestine spadaju, između ostalog, : samostalnost, samoposluzivanje(ume sam da jede, pije vodu iz case, sam da se obuce, skine, itd), ume da ostvari odgovarajuci nivo komunikacije sa ljudima, ume da izrazava svoje potrebe, i sposobnost da svoje potrebe i zelje ostvari na odgovarajuci način.
Zar to nije bitno?
JoannaL
05. februar 2011. u 16.54
Tačno Gala, bez komunikacije dete ne može napredovati a ni uspeti u zivotu, mada ne znam na kakav tačno uspeh ljudi misle:)Mnogo smo mi nešto optereceni nekim „uspehom”.
U Srbiji su forsirali mog sina , ti silni logopedi koje pominjete, da po svaku cenu svoju komunikaciju ostvari putem govora i to pravilnog.
Ja sam se frustrirala do besvesti. Sign language, kompjuteri i sve to je tada bila mislena imenica, kao i Aspergers. I još uvek je, bar do pre nekoliko godina kad sam zadnji put bila.Kada su videli moju malenu da sa 9 meseci znacima pokazuje da hoće da sisa, krstili su se i popljuvavali da ću je učiniti gluvonemom.Eto toliko o tome kako je kod nas.Ne hvala.
Ovde u Kanadi se ne zamaraju KAKO će on komunicirati sve dok TO RADI RAZUMLJIVO ZA SVE.
Kod nas su po svaku cenu insistirali da se on makne od kompjutera i da prica a ovde su ga pustili da svoje misli i emocije izrazi onako kako je njemu lakse. Ja sam se ovde u Kanadi s njim preporodila a u Bg pomišljala na samoubistvo.
Inače mnogo roditelja misle da je svasta toga genetika, ali genetika je 20% a 80% je spoljasno ucenje, pa vi kako hocete.
Takođe dvojezicnost ne verujem da ima nekog velikog uticaja,jer je oko mene tuce dece od kojih nega 4vorojezicna pa ništa ih ne sprečava da melju ko vodenice.Moja cerka takođe i tu je razlika.
A inače mene je drmao denial dugo vremena dok nisam shvatila neke stvari.
Fokus i paznja su takođe od izuzetnog značaja.Samo tu sam dosla u sukob sa strucnjacima jer sam odbila medikamente za tu svrhu. Ali videla sam decu kome su lekovi toliko pomogli da je bilo neverovatno.Ipak nisam se usudila.

kalimero73
(tehnolog)
05. februar 2011. u 16.59
Joanal, znaš li tačno o kojim lekovima se radi?
Gala06
05. februar 2011. u 17.03
Ovde u Kanadi se ne zamaraju KAKO će on komunicirati sve dok TO RADI RAZUMLJIVO ZA SVE.
------------------------------

na tu vrstu komunikacije sam mislila kada sam pominjala komunikaciju. Ako je verbalna bas nemoguća iz razlicitih uzroka, bar da neverbalno može da nam saopšti svoje zelje i potrebe.

Strucnjaci u Bg o kojima pricas, ne znam kada je to bilo ali čini mi se da je to stara skola. Sada se sve promenilo i pristup je drugaciji (mislim na defektologe uopste) a za logopede ne znam.
JoannaL
05. februar 2011. u 17.04
Kalimero ne znam za svu decu, ali nama su nudili lekove iz grupe antidepresiva SSRI klase, kao Celexa na pr. Meni nekako to nije islo u glavu ma koliko se oni trudili da mi objasne.Imam averziju od lekova...
kalimero73
(tehnolog)
05. februar 2011. u 17.06
razumem, samo da covek nije miran:-((
JoannaL
05. februar 2011. u 17.08
Gala to je bilo pre 15 godina.Naravno da nije sada isto, bar se nadam.
Sa defektolozima nisam imala puno iskustva, sin nam je bio mali i većinu su nas upucivali da potsticemo njegov govor.
Inače on je uveliko bio verbalan ali ne na način na koji su oni želeli.
Barilli
(jane_of_all_trades)
05. februar 2011. u 20.08
Svi mi imamo svoja iskustva koja se, naravno razlikuju. Ako dete ima ozbiljnih razvojnih problema, ili je „na spektru” kako sad kažu, slazem se da je bolje da bude u državi kao sto je Kanada, Amerika ili Svedska. Kod nas su te discipline ipak u povoju, nasi strucnjaci još uce kako da tretiraju decu sa takvim problemima.

Ajde neka smo svi mi 'in denial', nega druga deca govore i po 4 jezika. Kako onda objašnjavate da toliki broj 'naše dece' ima vrlo slične probleme, kasni im govor, deru se, loše komuniciraju, nemaju eye contact itd. Moja teorija je da je profil naše imigracijske generacije takav i da je u odredjenoj sredini (stranoj, dvojezicnoj, socijalno izolovanoj) doslo do izrazenih problema ove vrste. Cesto mi je na pameti ona izreka (pogotovo kad odem u Srbiju i moje dete živi bogatijim socijalnim zivotom) „It takes a village to raise a child”

Znaci treba vam podrska mame, tetke, strine i komsinice, koju ovde mi nemamo. Deca pravilno rastu u okruzenju, a ne samo u porodici, obično sa majkom, dok otac radi 10h dnevno, ne dajemo ih u obdaniste, da ne bi progovorili nekim stranim jezikom, itd

Molim vas da me pogresno ne shvatite, vi koje imate decu kod koje je nadjena prava dijagnoza, kojima je ukazana pomoć, koji bi mnogo gore funkcionisalli bez ukljucivanja u sistem. Ali postoji jedno doba kod decaka, ajde grubo da kažem izm. 18 mes i 3 god kad mogu da pokazuju karakteristike kao da su deca sa pp a možda uopste nisu, i kasnije izrastu iz toga. Dijagnostikovanje takvih decaka je po meni pogresno, pogotovu u uzrastu <2god. E tu treba veliki strucnjak da razdvoji šta je „na spektru” a šta nije, i to još kod deteta koje ne razume jezik zemlje u kojoj se nalazi
ciba
(brrrrr)
05. februar 2011. u 20.18
Barili, tražila sam ja ali veruj mi nisam nasla. sad smo se ionako sredili i totalno smo zadovoljni sa njegovim progresom. ja sam presrecna da imamo izbor i da možemo da idemo u srbiju gde je drugaciji način razmišljanja. ne znam za inzenjere, ali otprilike nasi se svi krste na skolu i svi imaju probleme (dete puno prica ili šta već). zato cuvam zivce.

gala, iskreno, da li je bitno kako uci, važno je da naucio. zašto „strucnjaci” moraju da znaju kako on uci ako nema problem sa ucenjem? imam isti problem sa ovdasnjim psiholozima: jel problem u detetu ili zato što vi ne razumete? paznja ne mora da bude stalna, moj mozak radi tako, na preskok. stavise skori fMRI je pokazao da za vreme daydreaming-a vise mozga je aktivno nego za vreme izvrsavanja zadatka.
-afrodita-
05. februar 2011. u 20.23
Kako onda objašnjavate da toliki broj 'naše dece' ima vrlo slične probleme, kasni im govor, deru se, loše komuniciraju, nemaju eye contact itd.

----------------------------------------------

a odakle je ovaj podatak?
Barilli
(jane_of_all_trades)
05. februar 2011. u 20.30
afrodita, ja sam sprovodila istrazivanje na nivou Kanade i Amerike :)

Mnogo slučajeva znam lično, mnogo slučajeva sam videla u Srbiji, koju su dolazili u isti institut kao i mi, a ostatak uzorka su mame koje mi pišu jer su procitale šta sam pisala na TiM

ciba
(brrrrr)
05. februar 2011. u 20.33
Joanna, evo bas sam htela da ti napisem isto sto je Barili napisla. Meni je drago da ste vi nasli šta vam odgovara i ja uopste ne poricem da može da se nadje super pomoć i u USA i u Kanadi. Sve zavisi šta trazis. Ono stio ne razumem je da ti možeš da kažeš 20% ghenetika u svi slučajevima i to bez da znaš nešto o nama. To je generalizacija koja ne zvuci dobro. Ljudi su razliciti. Mi smo probali sve sto nam je ovde nudjeno 2 godine i tek posle odlucili da nema sanse. Zao mi je sto smo bili toliko otvorni i nismo ranije izasli ali stvarno posle toga zvati me in denial je sumanjanje u moju logiku (stavise moju i muzevljevu, a oboje nismo ni glupi ni nelogicni).
Ja hoću da moje dete bude uspesno u smislu da može da uradi ono sto hoće da uradi, da može da živi samostalno, ima profesiju koju voli i od koje živi i porodicu ako je hoće. za to je vrlo sposoban.

JoannaL
05. februar 2011. u 20.44
Barilli mi imamo usko drustvo od recimo oko 15tak bracnih parova,svi imaju decu, samo jedan ima jedno dete, a ostali vise.Svi su iz prostora bivše YU.Moj sin je jedini sa ovim problemom a nijedno od dece naših prijatelja nema problem u govoru ili zaostajanje u toj oblasti a vecina ih je muska deca.
Imam i dalje prijatelje sa kojim se redje vidjam, opet imaju decu i možda je tu i tamo neko stidljivije ali svi pricaju tecno i razgovetno bar jednim jezikom.Kod neke je to engleski kod neke srpski i sl. Socijalno ni jedno ne odstupa na način koji je tipican za pervazivni spektrum a ja imam sokolovo oko za to.
Uostalom, vidi koliko nas je na TiM iz inostranstva i koliko malo dece ima problema.

Kako objašnjavas zaostatak u razvoju i govoru dece koja rastu u srbiji, okruzena „celim selom”? Moj sin je tamo proveo 4 i po godine svog zivota, i plus celu godinu kad sam otisla da pomazem mami kod oceve bolesti.On je fino razumeo/pricao i srpski i engleski ali i dalje pokazivao zake spektruma.

Ne slazem se da su „nasa deca” tipicna za probleme u govoru ili razvoju jer su imigrantska deca.Međutim ono sto je za Srbe tipicno je da se roditelji, a naročito majka krivi za sve što se detetu desi. Mi smo nevidjeno mazohisticni roditelji. Eto izdvojili smo siroto dete u inostranstvu , i zaostalo je u govoru.Ma ajte molim vas.
JoannaL
05. februar 2011. u 20.50
Ja hoću da moje dete bude uspesno u smislu da može da uradi ono sto hoće da uradi, da može da živi samostalno, ima profesiju koju voli i od koje živi i porodicu ako je hoće. za to je vrlo sposoban.

To je onda zajednicka cilj svih nas i to jeste realno.
Ali opet mi nisi rekla zašto su vas uputili na ABA i koja je „zapadnjacka” dijagnoza koju su dali?
Apsolutno mi nije namera da te nipodastavam, ni tebe a ni muza, a podatak da je 20% genetika sam čula milion puta od raznoraznih lekara, psihologa i tome slično, nije to moja izjava, daleko od toga.
Naravno da nema ništa neobično da vam ne odgovara terapija kod nekog tima ali vi niste probali sve strucnjake USA, pa ne možeš reći da je ovako ili onako tamo.
Ni ja nisam probala sve strucnjake u Srbiji, i eto možda i tamo ima nekog koji je bolje znao i umeo ali mi lično ga nismo nasli.
I dalje tvrdim da je na zapadu mnogo lakse sa pervazivnim poremecajima i mnogo bolje okolina to prihvata nego kod nas, i to nije generalizacija već cinjenica.Kod nas je stid i „nesavrsenstvo” još uvek u kategoriji najvech tabua.
ciba
(brrrrr)
05. februar 2011. u 20.51
kalimero, nemam ništa protiv razmene iskustava, stavise odlično je ako imaš konkretan problem. ono sto sam ja videla je da ovde popravljaju sve i svasta (zato i ima toliko saveta) pa su konstantno u repair mode sto je meni bezveze. no ko kako voli, jedino da mene ne guraju i tuzno gledaju jer sam u denial hahaha.

ciba
(brrrrr)
05. februar 2011. u 21.09
pa ovako zavisi koji je lekar davao dijagnozu: jedan je rekao da nema ništa, a drugi „mogu da mu dam bilo koju ali evo ako hocete asperger”. ABA nismo poceli zato što je to bilo preporuceno od strane „bilo koja dijagnoza” doktora a tad smo već poceli da radimo sa našim logopedom i bili presrecni sa rezultatima. druga stvar sto mi je kliknula je sto je kad sam ga pitala za prognozu rekao „pa uz intenzivnu terapiju za 20 godina možda će on moći da ima smisleni zivot koji se definise sa meaningful friendships”.

iskreno, meni je sve to bila nocna mora i elem ja bih da se polako izvlacim iz ove price. svako dobro želim svima u koji god pravac da se zaputite.
-afrodita-
05. februar 2011. u 21.13
I ja znam puno parova sa decom i nijedno nema problem o kome barili piše.
-afrodita-
05. februar 2011. u 21.24
ciba,u svakom slučaju,sve najbolje:)
verujem da nije lako prolaziti kroz sve sto prolazis sa svojim detetom

i whatever makes you happy,veruj u šta god hoćeš i sa čim možeš da se nosis,denial ili ne,nebitno je:)
Barilli
(jane_of_all_trades)
05. februar 2011. u 22.04
JoannaL, to što govoris iz svoje perspektive je totalno OK i potpuno razumljivo. Pokusavam da se stavim u tvoju kozu i razumem kako ti je (bilo).

Moja prica se prvenstveno odnosi na decu koja su u nekoj „sivoj zoni” kad je razvoj u pitanju i koja posle izrastu iz tih problema a strucnjaci bi ih sigurno „nekako” dijagnostikovali. Procitaj primer Galine drugarice i njenog deteta.

Što se tiče mama sa TiM uopste nije tačno da ih nema, nego se mnoge ne javljaju i ne objašnjavaju svoj slučaj. Mnoge su mi se javile privatno na mail kad sam postavila temu o svom sinu.

Ovo sto kažeš „kako objašnjavam probleme u razvoju dece koji u Srbiji” uopste ne objašnjavam jer ih ne svodim pod istu kategoriju, dakle pricam o deci ciji su roditelji (mi) inzenjeri, magistri doktori u analitickim disciplinama, koji odrastaju u izolaciji od svog maternjeg jezika, prvo musko dete, sklonost ka vizuelno-prostornoj percepciji koja dominira u odnosu na auditivnu percepc.

Roditelja sa takvim profilom ima jako puno tu gde ja živim, sticajem okolnosti je ovde velika koncentracija „mozgova”, i prakticno da bi ovde opstao i živeo moras da budes zaista izuzetan u toj oblasti, znaci, govorim o nasoj imigraciji, nema puno „običnih, standardnih” ljudi.

Nastavljam kasnije, odoh sad u Trader Joe's cekaju me svi na vratima
Barilli
(jane_of_all_trades)
05. februar 2011. u 23.40
>>Ne slazem se da su „nasa deca” tipicna za probleme u govoru ili razvoju jer su imigrantska deca

JoannaL, kao sto sam već par puta napisala, ne bilo koja imigr. deca nego od odredjenog tipa roditelja

afrodita, mislim da je zaista teško razumeti druge roditelje koji imaju problem koji ti nemas, odnosno srela sam se sa mnogima koji su imali tipicnu decu kao iz udzbenika, poslusnu i mirnu i mislili kako su najsavrseniji roditelji na svetu (takvi su mi često davali savete a nisu imali pojma o cemu pricaju). A onda im se rodilo drugo dete...

Zezam se malo, ali ozbiljno, pocela sam da cenim ljude koji nemaju dete koje je zahtevno kao moje a razumeju koji je to poduhvat-to znači da oni imaju siroko zivotno iskustvo, veliku moc apstrakcije+empatiju, ono sto bi amerikanci rekli 'scope'. Kako bi mi to preveli?
SarenaLazaOriginal
06. februar 2011. u 11.53
Barilli,
Ni ja nemam tu obzervaciju za 'nasu djecu' a okruzena sam 'velikim umovima visokog obrazovanja' sa naših prostora koji su ovde zbog Microsoft-a, Boeing-a, itd.
Nedavno smo bas bili na nekoj Dedamrazijadi, oko 100 naše djece, vecina djece Microsoftovaca i ni jedno (osim mog sina - al' i on je druga prica), nije dijete koje 'iskace' iz norme kad je pitanje govor, socijalizacija, itd. Naravno, nisu sva djeca ista, neko je stidljivije, neko je hiperaktivnije, itd. al' sve je to sasvim normalno jer ni mi kao odrasli ljudi nismo svi isti.
Ne slazem se da 'dvojezicna sredina' doprinosi ovim 'etiketama/dijagnozama/svrstavanju u PDD groupe) jer sva nasa djeca žive u takvom okruzenju a vecina nema unikatno ponasanje po pitanju komunikacije.
Jednostavno, 'unikatnost' se osjeti, neko hoće da vidi, neko neće, nekad je i jedno i drugo ok.
Mislim da je lakse roditelju koji ne želi da vidi iskakanje iz norme, i ja bih voljela dosta puta da mogu biti tako opustena.
kalimero73
(tehnolog)
06. februar 2011. u 12.50
Filipu su pronasli da ima los imuno odgovor? U smislu da prilikom neke virusne infekcije njegov organizam stvara antitela tog virusa ali i napada neke svoje celije. Ne razumem bas još uvek tačno kako to funkcionise, idemo da se vidimo sa lekarom 10. februara. Da li neko od vas zna nešto više na tu temu? Takođe, ako neko zna koje su poznate klinike za dijagnostiku u Londonu, molila bih da mi kaže.
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 12.59
pa ne vidi se to odmah na skupu od 100 dece za 2-3 sata. Možda malo deluju nemirniji decaci i to je sve. Tek kad popricas s roditeljima ili provedes neko vreme s detetom možeš da primetis specificnost
JoannaL
06. februar 2011. u 13.09
Kao i uvek, potpisujem SLO.

Maka541
06. februar 2011. u 14.22
Ciba, gde se nalazi taj logoped Vladan Plecevic?

Ja sam se javila Barili e-mailom i pitala je za vezbice koje je logoped radio sa njenim sinom. Moj sin je 2,5 godine, poceo je dosta da prica pre oko 4 meseca, pre toga slabije. On sad cavrlja i prica sve i svasta ali ga uglavnom samo mi razumemo a nekad ni mi:) Zato sam htela da radim neke vezbe za govor da mu pomognem da pravilnije prica. Mi smo u dvojezicnoj sredini, on ne ide u vrtic, kuci pricamo samo srpski ali engleskim je okruzen od rođenja kroz tv i okolinu. Ja ne poznajem bas puno 'naše' dece tog uzrasta da bih mu uporedila govor ali ono sto sam videla u svom okruzenju je par 'naših' porodica kojima su se deca ovde rodila i njihova deca pricaju samo engleski a srpski skoro da i ne razumeju, roditelji sa njima pricaju engleski i kažu da su to uradili kad ih je uhvatila frka sto deca ne propricaju već jednom. Znam i nekoliko porodica koje su dosle nedavno i njihova decica su dosla sa već formiranim srpskim jezikom.
Moje starije dete se rodilo u Srbiji i propricalo sa 18 meseci i dosla je u Kanadi sa formiranim govorom. Moj sin, koji se ovde rodio, se normalno ponasa, uvek je komunicirao sa nama, uvek je imao kontakt ocima, igra se lepo ali se recimo iznervira kada nešto hoće a ne zna da nam objasni šta hoće. Svi me pitaju 'je li prica' i to je bas nekad naporno:) On zna da broji na oba jezika do 10, na srpskom zna sve delove tela, boje, puno zivotinja, slaze puzle i kocke, zna sve geometrijske oblike i dosta slova ali u engleskom alfabetu. Nismo ga ništa posebno ucili, sve je naucio od sestre i sa crtanih filmova.

Da, zaboravila sam ovo, tada pre 4 meseca kada je slabo pricao procitala sam na nekom drugom forumu da svakodnevno davanje ribljeg ulja pomaze deci u razvoju govora. Pocela sam tada da mu dajem riblje ulje i dete se otvorilo. Ne znam da li je to slučajno, možda bi tada poceo da prica i bez ribljeg ulja ali eto nama je izgledalo kao da je bas to pomoglo. Riblje ulje nije hteo da pije na kasicicu ali sam ovde na sc-u videla kada je Maja128 rekla da sa sajta vitacost.com narucuje riblje ulje, tako sam tamo narucila r. ulje i obliku gumenih bonbonica koje on bas voli.
Maka541
06. februar 2011. u 14.44
Htela sam još da kažem da on prica ali prica jako nepravilno. Čak skrati neke reci koje je prvo govorio pravilnije kao da ga mrzi pa kaže neku svoju skracenu verziju tih reci. Ako neko zna kakve vezbice da radim sa njim da mu pomognem da prica bolje maternji jezik bila bih zahvalna.
Ja znam da će nasoj deci u emigraciji prvi jezik biti engleski a ne maternji pa se zato sad borim da nauci i maternji jer ako ga sad ne savlada kad će. Secam se kako je moja cerka savrsemo govorila srpski i onda kada smo dosli, za mesec-dva u vrticu je pocela da govori engleski a posle izvesnog vremena kao na klackalici engleski je prevagnuo i postao njen prvi jezik. Ona i dalje prica srpski ali ima akcent i nije vise gramaticki pravilno. Kada se igra sa decom iz naših krajeva oni međusobno pricaju engleski iako i ta deca znaju srpski kao i ona ali im je lakse da se sporazumeju na engleskom.
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 15.18
I ja sam davala riblje ulje (omega 3-6-9) i kunem se da sam videla promenu u detetu za dva dana. bas se bio nekako „fokusirao”. Sada mi ponekad sam trazi da mu dam, kad ja zaboravim, i to onu običnu kapsulu, za odrasle, nemaskiranog ukusa. Prosto kao da mu „trazi organizam”. Od lososa se oboje dece takođe razbijaju, mnogo vole

Maka, ja ću ti skenirati i slati delove one knjige kad stignem :)
a nadam se da ćeš stupiti u kontakt sa logopedom. Mislim da je ciba u kanadi,nadam se u istoj oblasti kao i ti
Gala06
06. februar 2011. u 16.01
gala, iskreno, da li je bitno kako uci, važno je da naucio. zašto „strucnjaci” moraju da znaju kako on uci ako nema problem sa ucenjem?
-------------------------------

Ciba, ja tebe teško kapiram. Jako malo informacija dajes. Napisala si da tvoje dete ima problem sa paznjom? Da je daydreaming. I da se to ne odrazava na ucenje?
Naravno da je bitno da NAUCI a ne KAKO, ali zanima me kako uci ako ima problem sa paznjom, ako je daydreaming?
Pretpostavljam da su ga americki strucnjaci ukljucili u tretman paznje ne da bi ga „popravili” kako ti kažeš, već da bi mu olaksali ceo edukativni proces koji ga ceka.

A kako se manifestuje socijalni problem kod tvog deteta?
Gala06
06. februar 2011. u 16.09
a sada imamo i srpskog defektologa/psihologa koji nas savetuje
----------------
Defektolog i psiholog nije jedno te isto.To su dva razlicita strucnjaka.
-afrodita-
06. februar 2011. u 17.39
barili izgleda misli da su ljudi zavrsili fax samo tamo gde ona živi,a svi ostali su emigrirali da cuvaju ovce:))

ne znam kako vam je tamo u amerikama i kanadama,ali u Au je cela takozvana mlada emigracija(ljudi koji imaju sada malu decu) dosla na kojekakve skilled vize zahvaljujuci svom obrazovanju(sem izbeglica,za njih ne znam kako i šta su zavrsavali)..tako da ti ni ta teorija ne pije vodu.
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 18.38
Pa jedno je emigrirati bilo gde s fakultetom a drugo je živeti u oblasti sa najvecim standardom, najvecim cenama i najvecom kompeticijom na svetu
JoannaL
06. februar 2011. u 18.47
Ma daj Barilli, Jovan Sterija Popovic bi imao ovde šta da prokomentarise:) Malo si preterala.

Afro, opet plus.
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 18.54
JoannaL, dodji pa ćeš da vidis :)
a od Sterije kod mene nema ni trunke, naprotiv, ovde je neko drugi na samokreiranom pijedestalu
ciba
(brrrrr)
06. februar 2011. u 19.15
gala: pa skopca princip brzo i onda ga mrzi i da gleda ako je samo odradjivanje rada u pitanju.

Vlada Plecevic je u Beogradu na moju veliku zalost. Mi smo u Cikagu.
Barili ne znam koliko ti je dete ali pazi se skole; ovdasnja skola se vrlo razlikuje od onoga na šta smo mi navikli.

A to koliko je lako nama sto nećemo da se suocimo sa dijagnozom mogu samo da se nasmejem, onako kiselo. Fizicki, vremenski i finansijski sve je na nama i sinu otkad smo se otrgli od sistema; ali ne smeta rad zato što je smislen i usmeren u pravom pravcu i vidis rezultate.
BabyDoll_SW
06. februar 2011. u 19.17
„Pa jedno je emigrirati bilo gde s fakultetom a drugo je živeti u oblasti sa najvecim standardom, najvecim cenama i najvecom kompeticijom na svetu”...

Kakve veze ima standard i cene sa razvojem deteta?? Ozbiljno pitam - volela bih da vidim te studije!

Takođe ako se dobro secam, ti Barilli živis i CA, koja je država na ivici bankropta...sem ako se ne kreces u soc. krugovima a la Britney Spears , ne znam o kom standardu pricas :-))). A ako se kreces u tim krugovima, onda sam sasvim sigurna da tvoj maleni ima veci fond reci od nje :-))).

A i kakva je to kompeticija u pitanju?

*************

Kalimero, sorry sto ovako upadam, ali molim te ako ti nije teško napisi mi o kakvom se imunom odgovoru radi. Ja znam za neka autominna oboljenja koja mogu da uticu na ponasanje i razvoj deteta, ali znam da se o tome jako malo znalo...možda se sada zna vise, pa me interesuje...

ciba
(brrrrr)
06. februar 2011. u 19.27
zaboravih ko je rekao da se vidi da je dete „posebno”. a izvini jel to problem?
moje dete jeste posebno i specificno i vidi se odmah da je drugaciji, ali moje dete nije „disabled”.
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 20.08
babydoll, procitaj celu temu a ne samo zadnji odgovor

ja sam razvila teoriju da su deca imigranata 90tih, koji su imigranti sličnog profila, da se ne ponavljam sad kog, sklonija da pokazu ove karakteristike koje neko tumaci kao da su „na spektru ”, a ustvari nisu i da takve dece vidjam dosta ovde gde živim, a ima ih još po Kanadi (u Australiji ne znam nikog)

a JoannaL i afrodita i SLO tvrde da nisu uvideli taj trend
onda je afrodita pominjala cuvanje ovaca u Australiji a ja sam rekla da nije isto cuvati ovce u Ausstraliji i ovde heh

takođe, Ca nije samo juzna Kalifornija, ima i severna
Maka541
06. februar 2011. u 20.12
Ja bih pitala mamice u emigraciji kojima su se deca rodila u dvojezicnim sredinama kada su im deca tecno i cisto propricala i koji jezik, da li oba ili samo jedan? Cisto da imam neko vodjenje šta da ocekujem.
Maka541
06. februar 2011. u 20.13
Samo da se izvinim zbog skretanja sa teme o autizmu, možda sam trebala da otvorim drugu temu.
BabyDoll_SW
06. februar 2011. u 20.27
Pa procitala sam celu temu, a ne samo zadnji deo. Ne shvatih samo zašto se ljutis?

Vidim da si pricala o profilu roditelja cija deca pa tebi cesce pokazuju takve osobine. Videla sam da se njih par nije slozilo, a onda sam takođe videla da si uvela novi parametar, a to je socijalni i drustveni nivo, koji je specifican za CA. O tome sam te pitala, te nije bilo neophodno prepricavanje, već samo argumentovan odgovor.
Gala06
06. februar 2011. u 20.48
u kom periodu se roditelj može primetiti da dete nije , kako da se izrazim, u nekim standardnim okvirima, u kome su njegovi vrsnjaci? Kada najranije može da se primeti neki problem?
--------------------------------------------

Milice, promaklo mi je ovo tvoje pitanje. Pa zavisi koji je problem u pitanju. Ako pitas za autizam, i to zavisi jer nije svako dete isto, a i roditelji su razliciti. Neke majke primete simptome i u 6-7 meseci(na primer: dete se po ceo dan igra rucicama, gleda u njih, ništa drugo ga ne zanima- to može biti ali i ne mora alarm za uzbunu). A druge majke primete kasnije. U Najcesce oko 14-24 meseci.
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 20.52
ja sam prihvatila to što oni nisu istog mišljenja oko slučajnog uzorka,
i to je sasvim OK, nego sam reagovala na afroditin post

>>barili izgleda misli da su ljudi zavrsili fax samo tamo gde ona >>živi,a svi ostali su emigrirali da cuvaju ovce:))

kako diskutovati s nekim ko namerno imputira nešto pogresno, pa onda na osnovu toga daje zajedljive komentare

za ovakav profil deteta o kome pricam je tipicno genetsko nasledje matematicko/analiticko/inzenjerskog usmerenja, gde su jedno (ili oba roditelja) jako uspesni/profilirani u struci tog tipa, dete je obično prvo, musko, i rođeno u inostranstvu bez okruzenja rodbine „i sela” kasnije progovara, i još ako je malo temperamentnije kao i mnogi Srbi, ima tantrume, dere se, frustriran je jer ne može da se izrazi zbog kasnjenja u govoru, dok mu mozak radi 200 na sat, zna slova, brojeve, boje, oblike sa 2-2.5 god

ovde je čak jedan lik napisao knjigu o sličnom tipu deteta, pomalo odsutnom i zadubljenom u svoj svet, zove se „The Einstein Syndrome” jer je i Einstein kasno progovorio
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 20.54
maka, ja bih otvorila novu temu, ovde nas nema dovoljno da dobijes neke relevantne podatke, neke su udate za strance, nekima su deca rodj. u Srb, neke su još trudnice

otvori temu, biće interesantna

Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 21.03
hebiga, ja sama pitam sama odgovaram :)

babydoll, vidim da si pitala za kompeticiju. Htela sam da kažem da je ovde u ovoj industriji vrlo dinamicno, nema ono dobio sam posao i sad ću da se penzionisem, nego propadaju firme, dolaze nove, i ti propadas ako nisi uzasno kompetitivan sa znanjem i prakticno ne ides ne ukorak, nego ispred vremena, znaci predvidjas šta će biti „hot”. Ovo ti pricam posle kao svedok dve zesce krize (2002-3. i 2009) A i 2000. ako racunamo dot com burst. Možda je jedino siguran posao tenured professor na fakultetu, eto to mi pada na pamet

Jedino sto je dobro sto ima puno firmi pa ne moras da se selis da bi nasao novi posao. Aj sad dosta, zatrovasmo temu. Ako hoćeš još detalja, pišemo se na fejsu
BabyDoll_SW
06. februar 2011. u 21.21
Ok, kapiram. Iskreno ne znam kako je tačno u CA, ali to što pišes je vrlo slično sa atmosferom ovde gde ja živim NC ( research triangle). Ono sto me interesuje/plasi je da li ti (kao inostale koje živite u US) mislite da se takav neki trip sprovodi I na deci od obdanista? Mislim, ne znam ni šta da mislim o ovim njihovom sistemu...pitacu te vise o tome na fb-u:-)

Maka, ja sam zbog profesije radila godinama u sredinama gde su ljudi iz raznih zemalja, mesanih brakova itd. Kombinacije koje mi padaju na pamet su majka kolumbijka, otac Svedjanin, roditelji pricaju na engleskom ( I Dan danas), a žive u svedkoj. Majka Spanjolka, otac Grk, pricaju međusobno engleski, žive u SVedkoj. To su samo neki od primera. Deca u svim slučajevim govore po 2-3 jezika. E, sad iskreno, tada me mnogo zanimalo kad su progovorili, pa nisam ni ulazila u to. Nasa situacija je veoma slična, te se sada sve vise pitam kako to izvesti. Ono sto znam je da deca nisu imala nikakve posebne probleme u skoli. Koliko se secam, price su uglavnom bile da je teze roditeljima bilo da održavaju znanje I govor maternity, dok su deca upijala bez problema jezik unokruzenju. Istini za volju, SW sistem je prilično opusten...nema bre ni ocenjivanja. Volela bih I ja da čujem of mama iz USA kako to ovde funkcionise...

Izvinjavam se na greškma-kucam sa telefona;-)
Jelena70
06. februar 2011. u 21.55
Maka541, iako nisam strucno lice po svemu sto pišes meni deluje da je sa malim sve OK ali da ti odgovorim na pitanja - moja deca su rođena u Kanadi ali smo u kuci pricali srpski i imali gomilu dvd-jeva i cd-ova na srpskom i to smo im pustali umesto TV-a; nisu morali u skolicu do 3 godine jer su ih cuvale bake. Cerka je već sa oko 18 meseci pricala srpski 300 na sat i volela je da buba napamet pesmice cika Jove Zmaja, ali kad prica/recituje samo smo je mi ukucani razumeli, mislim da je govor postao razgovetan i drugima tek mesecima kasnije. S druge strane, sin je u istom tom uzrastu pricao možda 10-tak reci, tako da je njemu još sporije napredovao govor a i bio je lenj da ispravi izgovor nekih reci i kad je mesecima kasnije konacno naucio da ih kaže - prvo sto mi pada na pamet je 'fetko' umesto 'svetlo' ili 'oguda' za 'ovuda' (da ne pominjem da je tatino ime - 'Vladan' dugo izgovarao kao 'Gadan'). On ni sa 4 godine mnoge glasove nije izgovarao kako treba, sa 4.5 godine i dalje ima problem sa 'S', 'Z' (isturi jezik između zuba dok ih izgovara). Ne znam da li je neko pravilo da decaci sporije propricaju od devojcica, ali kod nas je zaista bilo tako.

Inače ja sam (bar po mojoj mami, ko zna koliko je to bilo razumljivo drugima) propricala sa godinu dana a moj muž je (kao i njegov mladji brat) sa 18 meseci znao da kaže samo 5-6 reci, evo ni sad ovako mator nije nešto pricljiv (u odnosu na mene) :-)

A što se problema sa govorom naše dece van Srbije tiče, ja zaista nikog ne znam sa ozbiljnim problemom a živeli smo u Torontu, u okruzenju puno naših ljudi sličnog profila o kojem Barilli prica. Ono sto obično mozete da cujete od pedijatra je da dvojezicna (ili već multijezicna) deca malo sporije propricaju, tako da se niko od njih ne brine.
-afrodita-
06. februar 2011. u 22.52
babydoll, vidim da si pitala za kompeticiju. Htela sam da kažem da je ovde u ovoj industriji vrlo dinamicno, nema ono dobio sam posao i sad ću da se penzionisem, nego propadaju firme, dolaze nove, i ti propadas ako nisi uzasno kompetitivan sa znanjem i prakticno ne ides ne ukorak, nego ispred vremena, znaci predvidjas šta će biti „hot”

_______________________________

ja ne znam šta je ovde toliko posebno,ovo je totalno normalno svuda na zapadu ako si profesionalac.
a vazi i za obične struke,sem ovog zadnjeg dela
JoannaL
06. februar 2011. u 22.59
Upravo sam to htela da kažem, afro me preduhitri.
To sto Barilli prica nije ništa neobično za zapad i za mnoge profesije.
Ja sama sam doktor nauka u genetici i moja sudbina su uvek research projekti koji su vremenski ograniceni. Isto vazi za muza (civil engineer) koji takođe zavisi od projekata, a novi mladi ljudi stalno nadolaze i svake godine je sve neizvesnije.
Još da skontamo kakve veze ima to sa problemima u razvoju i govoru...
Barilli
(jane_of_all_trades)
06. februar 2011. u 23.21
pa jeste, pisala sam uopsteno, može da se odnosi i na bilo koji drugi deo zap. civilizacije. Ali recite mi gde je najveca koncentracija firmi, tehnologije, mozgova, strucnjaka na jednom mestu?

I sad kad uzmete taj „neprosecan” uzorak, pa izdvojite Srbe i njihovu decu, po meni je logicnije objašnjenje da se ovakva deca radjaju cesce kod dr. nauka ili ljudi sličnog profila nego diljem Srbije, Francuske ili Australije. Da li je cudno sto su deca ljudi natprosecnog intelekta i spec. profila drugacija, a to dolazi do izrazaja u sredini gde rastu drugacije nego sto bi u domovini? Meni nije

JoannaL
06. februar 2011. u 23.40
Ti si ubeđena da su ta deca drugacija, ali to je samo tvoje lično ubeđenje,nicim podrzano i dokazano.
U support grupama sa Aspergers decom gde sam mladost ostavila, roditelji su bili svih rasa,boja,profesija i jezika.I sve to međusobno izmesano.
Ne kontam samo o cemu pricas,o kakvoj deci i kakvim problemima, nije mi najjasnije.Ako pricas o autizmu -a to je ovde tema-to nema veze s tim.
Ako pricas o nečemu drugom, otvori novu temu.

OT:
Gde je najveca koncentracija mozgova? U Kaliforniji nikako nije:) Možda Kina i Rusija.Bilo nekad u USA, to je sve outsourced sada.
-afrodita-
06. februar 2011. u 23.50
hehe Joanna i moj mm je civil eng:))) ali ja nisam doktor nauka jbg:P

ja mislim da je naravoucenije ove teme:

ljudi ne skolujte se ni slučajno,ne radite dobre poslove u struci i NI POD RAZNO nemojte da živite u CA ako hocete običnu - vanspektarsku decu:o)))
Barilli
(jane_of_all_trades)
07. februar 2011. u 00.14
Verovatno niste čuli za Silicijumsku dolinu

Ne pricam ni o Aspergeru ni o autizmu, nego o deci koja imaju neke simptome „kao da su na spektru” i mogu tako rano pogresno da se dijagnostikuju. Mislim da je tok diskusije bio takav, ne vidim zašto bi otvarala novu temu. Nejasno je i postavljacici da je decak sa 22 meseca dobio tu dijagnozu.

Ne bih sad da sirim pricu na outsourcing i kakvi mozgovi tamo rade u Kini i Indiji, to je tek totalno van teme

afrodita, ako je to zakljucak koji si izvela iz svega sto sam napisala, onda...ne znam šta da prokomentarisem. Cemu takav zajedljiv ton, i to na diskusiji sa ovakvom temom. Koliko shvatam nemas dete sa pp, nisi defektolog/deciji psiholog, ne znaš nikog sa takvim iskustvom, u cemu je interes ove teme za tebe?
-afrodita-
07. februar 2011. u 00.42
nisam se izjasnila ni šta radim ni kakva su mi deca.
otkud ti znaš kakav je moj interes na ovoj temi?

osim toga ja na ovde ne diskutujem o onome što ne znam. ni u jednom postu nisam spomenula ni da li je rano ili nije za dijagnozu,niti o terapiji,niti o takvoj deci uopste.

diskusija mi je zanimljiva jer imam prijatelje sa autisticnim detetom,koje živi pored nas i druzi se sa mojom decom (uslovno receno)

verovatno se ne bi ovoliko ni ukljucila da ti nisi krenula da prosipas neke teorije koje nemaju nikakvo pokrice,a onda si krenula u pricu o „high profile,super intelligent-super educated people”,koji žive samo tamo gde si ti :P

ja znam da su amerikanci ubeđeni da sve sto valja dolazi i postoji samo kod njih,ali nisam znala da su i nasi emigranti usvojili ovaj stav...stvarno ne znam odakle ti ideja da je najveca koncentracija mozgova u CA?? jel možeš to necim da dokazes?

na kraju ja mislim da ti ovde mesas babe i zabe,ovde je reč o deci sa poremecajem,a ti pricas o normalnoj ali zapustenoj isfrustriranoj deci profesionalaca koji rade od jutra do sutra i nemaju vremena da im se kvalitetno posvete .

i mene cela ova prica pocinje da smara..over and out:))
Manu_chao
(u tranziciji)
07. februar 2011. u 01.55
He, he, a najpametniji inzenjeri su zapravo koncentrisani u New Yorku i Londonu, po finansijskim institucijama, jer se tu mlate najvece pare.
A ako čujem još jednu pricu o posebnosti Srba, bilo kog profila, provristacu. Nasi intelektualni emigranti, a ni njihova deca, nisu ništa posebniji ni specificniji nego recimo Indijski inzinjerski emigranti, ili kineski ili nigerijski...a ni svi inzenjeri nisu isti, muka mi i od generalizacije. Naravno da ima nerdova, pa još ako skupis dva komada pa imaju decu, naravno da će i ti dete da bude nerdy, ali ima gomila inzenejra koji su inteligentni, analiticni i sve ostalo, ali su i super socijalni, znam ih puno i naših i holandskih i indijskih i iz uk i iz us i da ne nabrajam, tako da to stereotipisanje ne pije vodu, uzorak ne valja, čitava prica Barilli je meni suplja.
Moje dete je recimo dete dva inzenjera, odrasta dvojezicno, otac ne govori srpski, decak je, skusa i treci engleski, pa ne pokazuje znake frustracije, nemogućnost komunikacije, tantrume i sl. Progovorio oko 20 meseci, sad sa 25 parla srpski i holandski kao papagaj, i jako je druzeljubiv, da ne kažem socijalan. Najbolja drugarica, inzenjerka, dr nauka, muž joj takođe, decak, pa opet ništa. Druga drugarica, etf, dr nauka ovde u nl, decak, otac holandjanin, pa ništa. Da ne pricam o inzenjerima parovima indijcima koje znam, i ni jedno dete ne lici na to što opisujes.
Loše odabran uzorak, losi i zakljuci.
ciba
(brrrrr)
07. februar 2011. u 02.02
research (ako iko još veruje u to) pokazuje da jeste veca incidenca autizma u inzenjerskim hot spots.

http://spectrum.ieee.org/biomedical/ethics/when-engineers-genes-collide

Manu_chao
(u tranziciji)
07. februar 2011. u 02.06
Inače, afro, znaš da ubodes sustinu, neverovatno, prstom u oko.
Manu_chao
(u tranziciji)
07. februar 2011. u 02.15
Ciba, niko ne opovrgava research, ali se mesaju babe i zabe. Ovo istrazivanje je o inzenjerima i deci koja stvarno imaju autizam. Ne znam da li je iko radio istrazivanje o srpskoj intelektualnoj emigracijij i problemima njihove dece, koji nemaju veze sa autizmom ni sa spektrom, u te zakljucke ne verujem.
Barilli
(jane_of_all_trades)
07. februar 2011. u 02.30
Manu, ja uopste nisam rekla da su Srbi posebni, nego je to demografska grupa koja me interesuje, je l to dozvoljeno? A za kineze i induse kojih ima milijarda i vise (prema nama kojih je jedva 10 mil) me zabole pravo da ti kažem. Ne vidim kako možemo da poredimo ta dva „uzorka”

Sto je rekao Sasa Djordjevic jednom: u Americi ima 25 miliona ljudi koji igraju kosarku a nasa cela (bivša) država je ima 25 miliona ljudi. Pa ok je da budemo vice-sampioni, a vi sampioni

ciba, dobar clanak. Ova žena sto je pominju, Temple Grandin, snimljen je film o njoj, igra je Claire Danes. U ovom delu teksta mi je najveca sustina, ovo o deci koja imaju tipican razvoj, a oko 2-3 godine se nešto dogodi:

„Genetics are probably 80 percent of it,” Grandin says, „but I think there must be something in the environment that’s causing the most severe kind of autism, in kids of two and three years who start out fine but then show regression in language skills. Is it vaccines? That’s the $64 000 question.”
-afrodita-
07. februar 2011. u 03.00
pa cekaj sad,dogovori se sa sobom,jel pricas o inzenjerskoj deci sa poremecajem ili bez??

do sad nam ovde gulis o deci super intelektualaca koji lice na spektar a ustvari nisu,a sad se slazes sa clankom koji govori o inzinjerima sa autisticnom decom..

ovaj clanak uopste ne podržava tvoju teoriju niti ima veze s njom.

btw,ako se ovako bavite research-om vi „high profile professionals” tamo u kaliforniji,nije ni cudo sto ste imali tu krizu o kojoj pricas:PP
kalimero73
(tehnolog)
07. februar 2011. u 03.01
Baby, ni ja ne znam mnogo. Pre desetak dana Filipu su radili neke imuno analize, nakon toga čuli smo se lekarom telefonom i on mi je rekao da je sa Filipovim imunitetom sve u redu, ali da postoji los imuno odgovor. Treba da se vidimo 10.2 pa će valjda detaljnije da mi objasni. Ako nešto znaš, napisi molim te
Manu_chao
(u tranziciji)
07. februar 2011. u 03.15
Takođe, mislim da gresis što se fokusiras na jednu demografsku grupu, jer je onda u istrazivanju nemoguće odvojiti genetiku od faktora okoline. Sto pre razumes šta je genetski, inzeerski uslovljeno, a šta kulturom i okolinom (npr babocuvanje, uobicajeno u našim sredinama), pre ćeš shvatiti koje faktore okoline treba da korigujes, da bi pomogla svom detetu.

A da ne pocinnjemo opet o vakcinama...

Za autoimune bolesti / reakcije, obrati se Republiki, mislim da ima licnog iskustva i da dosta zna o tome.
Barilli
(jane_of_all_trades)
07. februar 2011. u 03.16
afrodita, pa ja sam mislila da si se odjavila, pa reko da dam sebi malo slobode da izgubim nit, posto je glavni cenzor tudjih mišljenja otisao :)

ovo sto doticna gospodja iz clanka prica je jedan ekstrem, a ja sam pricala o drugom ekstremu. Predispozicija je tu, a da li će se razviti u ovo ili u ono( ili se problem neće ispoljiti), ko zna od čega to zavisi
out_of_control
(desno pomoćno smetalo)
07. februar 2011. u 03.39
Nikad nije rano za preglede, dijagnozu i intervencije.
Nije bitno šta uzrokuje autizam, bitno je da se djetetu pomogne.
Šta je uzrok, to samo strucnjaci mogu nagadjati, ja vjerujem da neće skoro doći do odgovora, a možda nikad.
Nama je pedijatar digao alarm za autizam sa 2 godine jer curica nije pricala kako treba, mada je sve drugo stizala, motorika joj je bila čak na nivou trogodisnjaka.
Mi sa 3.5 godine još uvijek nemamo definitivan odgovor, vodaju nas od jednih do drugih, sljedeci pregled je kod pedijatra u martu. Bas sam danas popunjavala neke formulare sto treba da joj nosim. S pitanjima o motorici, crtanju, igranju, govoru itd...
Mada ja iskreno mislim da od toga da će da nam zalijepe neku dijagnozu nema ništa, jer ona je po meni samo malo posebna, ima neki svoj tok razvoja, posebno se rodila, malecka i preko reda :), pa tako sad redom ide i sve ostalo.
Sad sa 3.5 je dosta napredovala što se govora tiče, sklapa fino recenice, a ovako inače je dijete kao i svako drugo, ziva, drustvena, vesela, voli knjige, TV, voli da crta, poslusna je, pomaze mi po kuci, itd... Jedino još kuburimo sa pelenama :S.
Ali opet, negdje u podsvjesti cuci neki strah, jer sto ako je toliko posebna da „bude” u spektru. A kako god da bude...
Ko god je na istom putu kao mi, nije mu lako, covjek bi htio odgovore preko noći ali ne ide.
Ko nije u kozi ovakvih roditelja, ne može da razumije šta se mota po našim glavama, može samo da gleda sa strane i da nagadja.
Eto i moj „input” na temu, mada vidim da je otisla u persun ;)).
Btw, živimo u inostranstvu, ona je izlozena i engleskom i sprskom, ali MM i ja nismo ultraintelektualci, vise onako srednje zalosni intelektualci ;). Tako da neke gore teorije padaju u vodu :P.
Gala06
07. februar 2011. u 04.42
out_of_control nadam se da će sve biti OK sa tvojom maleckom! ;)
out_of_control
(desno pomoćno smetalo)
07. februar 2011. u 06.19
Hvala :)
BabyDoll_SW
07. februar 2011. u 08.29
Kalimero, koliko ja znam postoje teorije da su neki poremecaji ponasanja i razvoja posledica autoimunh oboljenja. Kažem „ponasanja i razvoja” jer nisam psiholog i ne znam da li ti oblici spadaju pod tzv. autisticni spekatr. Takođe, napsala sam „teorije” jer koliko ja znam ne postoji ni jedna prava klinicka studija koja bi to dokazala ili opovrgla. Zato me je zitneresovao šta je tačno rekao tvoj doktor, i koja su antitela u pitanju.

Upalo mi je u oci kada si još davno napisala da su se promene kod Filipa javile posle prelezanih boginja. Ja znam da postoje veze između nekih virusnih/bakteriskih infekcija i pojave autoimunosti. najpoznatiju primeri su cocsaki - type 1 dijabet, sallmonela - reumatoidni artrit itd. U ovim slučajevima to znači da je organizam geneticki predisponiran za razvj takve bolesti. Imuni odgovor nije dobro „naucen” da razlikuje svoje od tudjeg, a kako su neki antigeni kod ovih infekcija slični antigenima na povrsini spostvenih celija, kada zavrsi sa borbom protiv infekcije, umesto da se „ugasi” imuni sistem nastavlja da napada svoje.

Elem, nazad na autizam. Ja znam da neke od autoimunih bolesti npr. „undifferentiated connective tissue disease” ((molim te proguglaj), mogu da izazovu, poremecaje kao sto su gubitak memorije, probleme sa koncentracijom, i slično. Slične simptome u ekstremnim slučajeima može da izazove i Lupus.

Ja ne znam tačno koje simptome Filip ima, ali obrati paznju da se ovi poremecaju u ponasanju, pamcenju itd, javljaju paralelno sa nekim drugim fizickim poremecajima (koji se mogu kod deteta pa i odraslih lakse uociti). Npr. upala zglobova, vezivnog tkiva, promena u motorici, upale nekih unitrasnjih organa (zavisi koja je au u pitanju). Znaci nije da je prvi i jedini simptom bolesti promena u ponasanju. Takođe, neke od ovih bolesti su dosta retke i često pogadjaju adolescente ili odrasle, a ne decu, pa je onda jasnije da promena nastaje od bolesti, a ne da je „dete” (u 15 godini) odjedanput postalo autisticno.

Dalje, jako je lako dijagnostikovati dijabet, a jako teško dijagnostikovati Lupus npr , a obe su autoimune bolesti. Znaci zavisno od toga na koju se bolest sumnja, analize su zaista dugacke i obimne. Odmah da ti kažem, da se vecina analiza radi putem krvi, znaci nisu invazivne...ali su testovi obimni. Meni su pre par nedelja uradili preko 30 analiza da bi pokrili sve sto su mislili da treba i na kraju utvrdili šta je.

Za kraj da objasnim da moja opsesija autoimunoscu je delimicno profesionalna deformacija, a delimicno porodicni problem. Zapravo postala je prof deformacija, jer sam odabrala profesiju pod uticajem porodicnih okolnosti ;-). Imam jako puno autoimunih oboljenja u porodici (4 of 4 ;-)). Znaci pitaj me ako te ista interesuje, a iako ti nije teško javi mi kad se cujes sa Dr. jer bih volela da znam koja su mu antitela uzimali tačno, i kako su to tog zakljucka dosli. Cisto da uporedimo iskustva...

Još da ti kažem, ako je to uzrok Filipovih problema, postoje razne terapije, i svakako se sve to da korigovati,

Puno pozdrava i sve najbolje!!!
BabyDoll_SW
07. februar 2011. u 08.44
Još da dodam ... Reci mi ako te interesuje spisak analiza koje bi trebalo uraditi da bi se „pokrile” te neke komplikovanije au bolesti. Ima ih dosta, pa da nenkucam u prazno :-)

Opet, ne znam šta su mu već radili I šta se od toga kod nas radi ...
kalimero73
(tehnolog)
07. februar 2011. u 08.53
Baby, hvala. Čim dodjem kuci napisacu ti koje su analize odradjene. Stvarno sam zatecene s ovim jer ovo je prvi put (a u problemu smo vise od sest meseci) da neko to uopste pomene. Jedina fizicka manifestacija kod Filipa, koju sam primetila, bila je da kad god mu je psihicki loše, obavezno mu se poveca broj stolica i na vise od deset dnevno. Ili mu je pak psihicki loše jer mu se poveca broj stolica? U svakom slučaju znacilo bi mi da napises sve analize koje si pomenula.
ciba
(brrrrr)
07. februar 2011. u 10.25
ja ću samo da se odjavim sa andrew bird-om koji je sumira moje mišljenje o raznoraznim dijagnozama

http://www.youtube.com/watch?v=UaF-GqT3caY&feature=related

BabyDoll_SW
07. februar 2011. u 10.30
Kalimero,

Prvo da kažem da povecanje stolica na 10 može I TE KAKO da bude znak autoimmune bolesti. Ne samo da može biti znak Cronove bolesti ili ulcerativnog kolita (jer ako nema vidljive ili mikroskopske krvi u stolici neće ga tek tako dijagnostikovati), ali povecanje stolice može da bude znak drugih autoimunih oboljenje i da ide propratno. Znaci ne mora da jeste, ali može da bude i treba doktoru to PODVUCI da obrati paznju.

Evo analiza koje se rade za dijagnostikovanje nekih sistemskih autoimunih oboljenja...

Analiza krvi:

C-reactive protein
Anti-SM
Anti-RNP
Anti-RO
Anti-LA
Sedimentacija
Wight blood cells panel (ovde je veoma važno da vide absolutan broj, limfocita, neutrofila, basofila, eosinofila, a ne samo procentualne vrednosti!)
Reumatoidni factor
Cyclic citrullinat peptide ABS (ovo je takođe bino za reumatoidni artrit)
Tiroidni profil (TSH, T3, T4)
C3 complement
C4 complement
Antinuclear antibody screen (ANA)-(ANA je inače skup razlicitih antitela, i jako je bitno KOJU podgrupu ANA neko ima povecanu). Znaci ako je ceo screen povecan, gleda se koja je podgrupa
Anti-dsDNA

Hemoglobin
Hematocrit
Red blood cell count
MCH
MCHC
RDW-CV
MCV
Nucleated RBC
Nucleated RBC COUNT
Platelet count
White blood cell count
Sodium
Potassium
Chloride
Carbon dioxide
Urea nitrogen
Creatinine
Calcium
Protein total
Albumin
Bilirubin total
Alkaline phosphatase
Aspartate aminotranspherase
Alanine aminotranspherase
glucose

Analiza mokrace:
Protein/creatin ration
color
Clarity
Specific gravity
PH
Pprotein
Glucose
Ketone
Blood
Nitrite
Leukocyte esterase
Bilirubin
Urobilinogen
RBC 2 /HPF
WBC 3 /HPF
Squam epitelial cells urine

Kao sto rekoh to je za sistemsku imunu reakcioju, ako se sumnja na napad na specifican organ, onda se gledaju posebna anti-tela koja bi imala ulogu u napadu na ovaj organ.

Pozdrav i sve najbolje!

kalimero73
(tehnolog)
07. februar 2011. u 14.21
Hvala Baby, definitivno Filipu nisu odradjene sve ove navedene analize. Njemu je odradjeno sledeće:
crp
GamaGT
gvozdje
CPK
LDH 478 H
Trigliceridi
Holesterol
Alkalna fosfatataza 3724 H
AST-GOT
ALT-GPT
UREA
Glukoza
TIBC 66.7
UIBIC 52.2
Fosfor 1.9
Kalcijum
TTG test neg.
NBT test
Imuni kompleksi
IgG +302 ; IgM neg.(Cytomegalovirus)
Anti-PR3 (cANCA) 8.9 (+)
Anti-MPO (pANCA) 1.1 (-)
ASCA IgA 1.3 (-)
ASCA IgG 2.3 (-)
Tkivna Transglutaminaza IgA (-)
Klasicna krvna slika je radjena i tu se vidi blago povecanja Lymph 6.8*10 9/L i WBC 12.5*10 9/L
Analize stolice pokazale su da nema Candide, niti parazita ali da ima dosta nesvarenih misicnih vlakna.
Urin je uredan.
Pisala sam samo vrednosti koje su van limita.
Eto BAby, na osnovu ovih analiza u kratkom tel. razgovoru rekao mi je da misli da Filip nema dobar imunoloski odgovor.
Već neko vreme se razmišljam da odem kod sestre u London i uradim stvarno sve sto treba, sad kako si mi sve ovo napisala to moram napraviti sto pre.
Hvala još jednom.
JoannaL
07. februar 2011. u 15.15
Ne Barilli nisam čula za Silicijumsku dolinu. Čula sam za SILIKONSKU (Sillicon Valley) koja je još jedna od USA propaganda po svetu da su oni u svemu najbolji. I to im odavno ne drzi vodu.

Afro tebi ne treba doktorat, ti ga imaš od rođenja:)

Out of control, nadam se da će sa malenom sve biti ok, inače moja cerka je istog uzrasta, neurotipicna (doduse ispoljava dosta simptoma ADD), pa kuburimo sa pelenama:)))
out_of_control
(desno pomoćno smetalo)
07. februar 2011. u 15.34
Hvala Joanna :).
I ja mislim da ćemo prije tim putem, ADD putem, nego „spektrom”.
Jer ona je ziva, uzas jedan, k'o zvrk.
Mada, meni je vise iskreno da kažem i svejedno, ona je nama super ovakva kakva je, ni jedna dijagnoza vise neće biti sok. Samo još jedno medicinsko ime za nešto koje nikad u zivotu nisam čula niti sam mislila da ću cuti.
Jer rodila se ranije, imala mnoge zdravstvene komplikacije, tako da vremenom naucis da lako prihvatas sve sto doktori serviraju.
A kad se djete rodi, onako sto bi se reklo perfektno, roditelji imaju velika ocekivanja, da neće nikad ništa naopako da krene, i onda od jednom, bum, svi pricaju o nekom tamo autizmu.
Vjerujem da je tu ispočetka sok, nevjerica, razocarnje, itd, ali šta je tu je. Djetetu se treba pomoći, pa kako bilo. Nije lako, ali korak po korak i vremenom će biti bolje.
Barilli
(jane_of_all_trades)
07. februar 2011. u 17.36
JoannaL, zašto si tako netransparentna za tudje mišljenje? Ja sam iznela neku svoju teoriju, nebitno da li je ona tacna ili ne, ti se nisi slozila, u redu. Ja imam takav utisak i šta sad. Nisam nikog uvredila, omalovazila, ismevala.

btw, pravilan prevod na srpski je Silicijumska dolina, jer je to osnovni element od koga se prave cipovi

Ono sto mi najviše smeta kod 'instant dijagnoza' je to što se roditelj od strane neodgovornog medicinskog radnika istraumira, sokira, posle neke 'ofrlje' observacije tipa 'ne gleda u oci' itd.

Po svaku cenu hoću da zastitim te roditelje,jer sam i sama bila jedna od tih, (deca i ne znaju šta im se dogadja, a najviše će im skoditi roditeljsko očajanje ili sok kojim su možda nepotrebno bili izlozeni), svojim iskustvom ili iskustvom iz blize okoline, hoću da im pomognem koliko mogu, da ih utesim i kažem da nisu sami, da ta dijagnoza/mišljenje možda nije konacna ili tacna

i.to.je.sve.
Njanja
07. februar 2011. u 23.34
Barili,
tvoje razmišljanje i istrazivanje ima i te kako smisla ako tu ciljanu grupu malo proširimo sa ADD, ADHD... onda dobijemo veoma raznolik/sirok spektar.
Tada, tvoju teoriju i te kako mogu da primetim među nasom decom, u mom okruzenju.

Pozdrav;)
Barilli
(jane_of_all_trades)
08. februar 2011. u 00.09
Njanja, pomenula sam u jednom od svojih postova i srpski temperament, to se ovde kaže na engleskom ADHD :)

Covece kad se setim šta je moj brat radio kao dete! Njega bi sigurno da je rođen sad pocastili sa tom dijagnozom
babyshamble
(sandinista)
08. februar 2011. u 02.24


off topic:

barilli je dobro rekla silicijumska dolina, jer se kod nas tako prevodi naziv geografsko-industrijske oblasti sf-a, jer to i znaci bukvalno to, a obe reci postoje u srpskom, tako da je njen prevod potpuno ispravan.

'silikonska dolina' se kao takva koristi u sj iskljucivo za jedan deo dorcola, od pmf-a do cara dusana, gde dolaze devojke sa silikonima, pa se zato koristi orig. naziv 'silikon', jer se kod nas taj izraz maltene iskljucivo koristi za implatante.
goffman
08. februar 2011. u 03.26
barili, svidja mi se kako razmišljas, argumentujes.
molim te ostavi mi mail, ako je ok.
nemam dete iz spektra, moj interes je druge prirode.
izvinjenje za off temu.
Barilli
(jane_of_all_trades)
08. februar 2011. u 10.55
koje druge prirode, goffman???? :)

imaš mail
BEHEPA
08. februar 2011. u 11.28
NY, London < Bay Area/Silicon Valley. Bez price. K'o nebo i zemlja.
sharlota
(bez zanimanja)
08. februar 2011. u 13.28
ja sam napr citala uvezi inzinjera i programera koji rade u silicon valey,ondnosno o njihovim uslovima rada i zivota,kao i odnosa poslodavaca prema njima.
uglavnom surova je konkurecija,takmicarski duh,a od zaposlenih se trazi makismum makismuma.
uglavnom svi mlate dobru lovu,ali se tretiraju kao srestvo za jednokratnu upotrebu, tj vrlo su zamjenjivi.
na zalost ogromoan broj tih visokoobrazovanih strucnjaka oboli od raznih oblika depresije:(
možda se iz jedog takvog miksa i radjaju djeca koja su poslije (pogresno) ili preuranjeno)dijagnoirana autizmom,a u stvari se radi o djeci koja rastu pod specijalnim okolnostima.

ja sam citala o nalicju zivoa u sillicon valey.

možda je barilli na to mislila

BabyDoll_SW
08. februar 2011. u 13.56
Ne znam na šta je Barilli tačno mislila, ali mm je radio za 2 kompanije u „Sillicon valley”, tako da nama oboma ta prica, o nekim visokim umovima i natprosecnoj inteligenciji ljudi zaposlenih tamo nikako ne stoji. :-))

Radio je isto kao i u EU, i na NIH-u i mnogim drugim mestima. Ono što se da primetiti (ali to je od kako predjes US pasosku kontrolu), to je jedno jezivo utrkivanje ko će vise da prica o tome koliko radi, i kako je uspesan u poslu, kako godisnji nisu uzeli već godinama itd. To im je nacionalni sport! (Cast izuzetcima - kao sto je moj sef i još nekolicina njih koje upoznah.) Znaci, valjda sto si nize u rangu, to moras vise da „pricas” kako radis...

Moje iskustvo za 4 godine zivota ovde se apsolutno može opisati ovom Teslinom izjavom:

If Edison had a needle to find in a haystack, he would proceed at once with the diligence of the bee to examine straw after straw until he found the object of his search.
I was a sorry witness of such doings, knowing that a little theory and calculation would have saved him ninety per cent of his labor.„

Što se konkretno srpskog mentaliteta tiče, ja sam sigurna da postoji neka crta koja nas sve podvlaci, ali mi je teško da bas razlucim koliko je to nas mentalitet drugaciji npr od Grckog? A Portugalskog? A Irskog?

Takođe, šta je to tačno razliciti kod roditelja koji su inzenjeri u odnosu na arhitekte, ili slikare? Govorite o nekim posebnim mozdanim sposobnostima (percepcije ili čega). Da li postoje podatci da je to bas specificno za tu profesiju ljudi?

*********************

Kalimero, pišem ti duže kad dodjem kuci :-)
malasara
08. februar 2011. u 14.23
E ovako, nije prerano za dijagnozu iz autisticnog spektra sa 22mes. mada se najcesce dijagnostikuje između 2-3god.
Pošto ste u Svedskoj, onda su korisceni ICD-10 dijagnosticki kriterijumi, koji se koriste i u ostatku Evrope a razlikuju se od americkih DSM-IV.
Vrlo je bitno sto je dijagnoza postavljena tako rano, jer uz tezinu oblika, rana intervjencije igra veliku ulogu za dalju prognozu.

Dijagnoza iz AS se postavlja u specijalnim centrima za dijagnosticiranje ili na decjoj psihijatrijskoj poliklinici.Postavlja se od strane decjeg psihijatra ili psihologa, nakog razmatranja strucnog tima.

Dijagnozi prethodi zabrinutost od strane roditelja (čitaj klinicka slika) i uput lekara.
Ispitivanje obuhvata observaciju in vivo- kuci, u skoli/vrticu i in sensu- na klinici. Na klinici se između ostalog radi (semistrukturisana) opservacija igre, kao i dijagnosticki intervjui sa roditeljima. A svemu tome prethodi kompletan somatski i neuroloski pregled deteta, ispitan sluh i vid, laboratorijski nalazi sa hormonskim profilom. Takođe se radi hromozomska analiza, naročito u tom uzrastu, jer autizam može da bude deo naslednog sindroma.

Dakle, nije prerano za dijagnozu autizam, već je optimalno vreme upravo od 0-3god.
Asperger se naravno kasnije dijagnostikuje, s tim sto je jedan od kriterijuma upravo nesmetani razvoj govora u prvim godinama zivota. (sto ovde nije slučaj, a to je i već druga tema).
I još da dodam da svedjani i te kako imaju veliko iskustvo sa dvojezicnom decom.

poz
BabyDoll_SW
08. februar 2011. u 14.41
Kalimero,

Na osnovu ovoga sto si napisala, mogu samo par stvari da kažem. To sto je IgG za CVM povecan nije ništa strasno. To svi mi imamo. Takođe je OK sto je CRP u granicama normale, a vidim da su radili immune komplekse (pretpostavljam da je to complement) I to je jako bitno da je ok.

Najbitnija su antitela koja navodis. Nije mi jasno par stvari. Prvo vrednosti AT se uglavnom izrazavaju u odnosima 1:8, 1:16. 1:32 itd. Jer se tako prave razblazenja kad se radi test. Nije mi jasno odkuda broj 318 onda, tako da ne znam koje su mere u pitanju I da li je to mnogo iznad granice ili ne.

Da se ne pravim mnogo pametna, jer nisam klinicki imunolog, imala bih samo par saveta:
1) Pitaj dr. da ti objasno vrednosti ovih anti tela
2) Šta to znači da ima nesvarenih misicnih vlakana u stolici? To nikada nisam čula (što ne znači da ne postoji), ali šta to znaci. Da ne vari protein? Ili odredjenu podgrupu? Da li sumnjaju na nedostatak nekog enzima?
3) Pošto je najznacajni fizioloski symptom povecanje broja stolica, pitaj da mu urade mikroskopski nalaz krvi u stolici. To može pokazivati na neke auitomunosti
4) Povecanje broja stolica može biti i od hiperaktivnosti vegetativnog nervnog stistema, pa pitaj da ti urade nalaze krvi na hormone i AT (na) tiroide-e, nadbubredzne zlezde. On je jako mali I neke simptome koje mi odrasli možemo da razdvojima tipa…umorna sam, malaksala, itd. Možda on ispoljava tako što ne drzi cvrsto predmete-mlitavost u rukama (kako si pre pisala), letargija itd. Ili sam ja možda pomesala simptome sa nekim drugim…

Eto to je ono sto mi prvo pada na pamet kao neka logicna pitanja za 10ti februar.
Što se tiče radjenja daljih analiza, uzmi ovu moju listu I neka ti bude vodic, ali mislim da je u ovom trenutku NAJBITNIJE da nadjes nekog doooobroog klinickog imunologa. Neka antitela sa „moje” liste se nalaze povecana i kod zdravih ljudi, tako da je bitna kombinacija istih, bitno je da neko uradi kompletnu sliku, i sve to uporedi sa simptomima koje dete pokazuje.

Eto, javi ako stignes kako je prosao razgovor. Puno puno pozdrava I sve najbolje :-)
Barilli
(jane_of_all_trades)
08. februar 2011. u 15.36
Daj bre, šta ste se okomili na mene, pricam samo ono sto vidim i znam. ne bih se usudila da pricam kako je u svedskoj, holandiji, kanadi ili australiji, a vi meni to hocete da objasnite, kako je ovde.

Ne rade ovde samo genijalci, neki su dosli iz istog sela iz Indije kao njihov sef, a neki ukazom svedske kraljice, šta ja znam.

Srbi su većinom dosli sami, i sami se probijaju. Nema značajne srpske zajednice ovde, nema podrske za novodosle. Nema ni boravisne vize kao u Kanadi i Australiji, ni phd post doc magistrale za NIH, nego prvo iskamcis H1B vizu, pa onda cekas milion godina da ti urade zelenu kartu itd.

malasara, hvala za povratak na temu, a mene jako interesuje šta će dalje reci bubasandrinoj drugarici

bubasandra
(student)
08. februar 2011. u 18.18
Malasara, hvala na odgovoru :).
Drugarica još uvijek ceka da se nadu sa timom strucnjaka. Receno joj je da to uzme vremena.
kalimero73
(tehnolog)
09. februar 2011. u 02.45
Baby, puno si mi pomogla, iz razloga što se ja toliko spetljam kad odem kod doktora da ga ne pitam pola od onoga sto sam htela da znam, a u Srbiji ti lekari daju informacije na kasicicu, prosto ih smaras kad nešto pitas. Sad ću sve ovo da zapisem pa ću mu gurnuti pod nos, i traziti dodatne analize.
Zbog tih nesvarenih mesnih vlakana uveli su mu neki enzim (valjda pepsin) u toku jela. Inače, nisi pobrkala, Filip stvarno nije ništa uzimao u ruke, e to se recimo sad promenilo u smislu da sve uzima i drzi bas cvrsto, jedino nema tu finu motoriku da hvata sitne predmete, mada smo vezbicama i tu puno postigli.
Bubasandra, neka tvoja drugarica obrati paznju koliko je dete razume i dok ceka sve te timove da daju dijagnozu, može samo malo vise da se igra sa detetom, ništa na silu, samo kroz igru. Neka stavlja jake mirise, oblaci drecave stvari sa puno nakita kako bi mu maksimalno probudila čula. Mislim da nikako ne treba da ignorise sugestiju lekara ma kako joj to zvucalo kao ishitren komentar. Sve najbolje i pisi šta se desava
Una33
(sanjar)
09. februar 2011. u 15.54
Moram da kažem da sam sve ovo procitala u jedno dahu :))) I zahvalna sam za svaku informaciju na koju sam naisla.. strasne ste !!!

Iako se možda nekom ne svidja mišljenje druge osobe, dobro je i to uzeti u obzir zbog ljudi kao sto sam ja, koji tapkaju u mraku.. Mislim da poenta ove diskusije, a to je da se podijeli mišljenje sa drugim ljudima i pomogne, ne smije nikad biti podređena našim trenutnim reakcijama i stavovima.

Evo mog slučaja : moj sin, koji je napunio 3 u Novembru , i koji ima Developmental delay , ide u skolicu od Septembra na 2.5 sata gdje ima Early Intervention ( Kanada ) u kojoj radi sa Logopedom , ima fizioterapiju i radi i sa Occupational Therapist-om, u stvari je još uvijek nepoznanica.Nismo do sada dobili nikakvu dijagnozu ali on kaska za drugim trogosinjacima poprilično.Mislim da mu je emotivna inteligencija na nivou djeteta od 1.5 dana.
Ne prica,zna da pjeva par pjesmica ( vise na engleskom nego na srpskom )i brzo uci kroz muziku ,ali dijapazon rijeci je jako mali.Nije u stanju da sastavi dvije rijeci .Jako je frustriran zbog nedostatka govora ,razmazen pritom i tip je „ dodji hljebu da te jedem ” , ima jaku volju i teško ga je izbaciti iz njegove rutine i naucenog ponasanja.Plac je udarno sredstvo za postizanje cilja.Sa njim je nemoguće ostvariti komunikaciju , nema odgovora , on samo ponavlja aha :))
Poceo je da hoda sa 18 mjeseci,hodao sedam dana i prestao( postoje sumnje da je pao jer je pokazivao strah od tada ). Nakon toga je puzao na koljenima i tek se pustio sa 2.5 godine !! Inače ima fenomenalan kontakt ocima, jako je velika maza, socijalan tip, ne voli biti sam i igrati se sam ,ali ne zna da se igra sa djecom ( functional play mu je tanak).
Medicinska slika - istorija frasova, uzima Clobazam 17,5 mg svaki dan i trenutno ,neurolog ga posmatra kao nekog ko ima epilepsiju ( zadnja 4 frasa nisu bila izazvana temperaturom ). Eto, iz prve napisah sve sto mi je na umu, kad se sjetim nečeg drugog pisaću.

Tek u Martu ćemo da se nađemosa dobrim ljekarom koji bi mogao da nam da neke smjernice ( dobar psiholog npr itd).

Treba mi savjet, šta da radim slijedece. Ne želim da gubim vrijeme , u skolici kažu da je napredovao, ali ne mislim da ima nekog pomaka velikog.
Frustracija je nekad nepodnosljiva,kad ga krene ,ako je puno umoran ( ponedjeljak je uvijek tezak )treba strahovito puno strpljenja za njega.Nekad mi se čini da će biti u redu, a nekad ga gledam i pitam se kad ćemo, i hoćemo li uopste izaci iz ove mracne faze.
Kako ovo vama zvuci sa strane ? Jel postoji za vas mame sa sličnim iskustvom ( bilo iz licnog ili iz prakse ) nešto sto vam u ovoj prici pali lampicu u glavu tipa ( hm, to zvuci kao... ) ? Nemam kontakt sa ljudima koji prolaze kroz slično, tako da mi ovo puno znaci :)

SarenaLazaOriginal
09. februar 2011. u 19.07
Una,
Javit ću se ponovo kad budem imala vise vremena ali nisam mogla da ti bar na tren ne kažem svoj prvi utisak.
Moj prvi utisak je da ti/vi kao roditelj(i) ste već napravili sve sto mozete da napravite. Ništa stavili glavu u pjesak, dijete vam već ima podrsku kroz Early Intervention, uvijek se možeš pitati da li je dovoljno (a sa roditeljske tacke gledista čini mi najgori smo sami sebi kriticari - uvijek mislimo da možemo vise).
Ja sto procitah iz tvojih rijeci je ono najvaznije - vi već ulazete u njega maksimalno, znaš svoje dijete u dusu, znaju i roditelji djece bez problema svoju djecu al' kad ti dijete u nečemu zaostaje, ta veza sa tim djetetom je nekako magicna. Pocinjes da čitaš svoje dijete prije nego što se nešto desi, osjetis šta je u redu, šta nije, nekad mislis da se vrtis u krug ali vjeruj mi da ovako sa strane, to ne izgleda tako. Zvuci kao da ste na dobrom putu, da radite sto je moguće a ima nečeg veoma važnog i u vremenu. Kad su mi govorili da dam sinu vremena, da će vrijeme samo po sebi da rascisti sliku malo vise, nisam imala strpljenja za takve izjave. Ipak, sad sa 7.5 godina sve izgleda malo drugacije. Sa 3 godine smo bili u mraku tako kao ti, svasta smo radili, bili smo u Early Intervention od godinu dana, itd. Ipak, opet sam imala osjecaj da ne znam gdje glavom udaram, napadi epilepsije bili vidljivi već (sad kad gledamo u nazad) a mi tad nismo još reagovali, itd, itd, itd.
U svakom slučaju, moja prva i najvaznija poruka tebi Una je da vi zvucite već na pravom putu. Radite sto mozete, možeš uvijek da 'pojacas' terapije, da budu intenzivnije (vise govorne terapije privatno, upoznati se vise sa ABA terapijom i vidjeti jel' moguće da li mozete da mu dodate nedeljni program za sledećih par mjeseci(bez obzira sto vam dijete nema autism spectrum diagnozu).
ABA će pomoći svakom djetetu kojem treba vise rada/pojednostavljenje koraka u procesu ucenja/intenzivno ponavljanje koncepta, itd. Pitanje je samo koliko stredstava imate (novac je nazalost velika prepreka u ovom procesu), koliko vremena, koliko ostalih obaveza (druga djeca u porodici, posao, itd), al' ako je moguće, ništa neće naskoditi svom djetetu sa konsultacijom sa nekim (pa čak i roditeljem nekog djeteta koje je u dobro osmišljenom i uhodanom ABA programu) da vidite da li mozete slično okruzenje napraviti i za sina.
U ovo veoma kljucno doba njihovog razvoja, intenzivni rad sa njima mnogo znaci. Jedino sto treba uvijek imati u vidu je da rad sa djetetom koje zaostaje u razvoju ne smije da slomi porodicu. Moras da imaš i neki mir, i normalni dan, i normalne finansije (da se ne razapnete na sto strana pa ništa drugo ne postoji osim placanja za to jedno dijete), i koliko god moguće sto vise lijepih trenutaka kad to dijete može da bude bas to što jeste - tako unikatno.
Znam da ne pišem organizovano, sve sam ti ovo u jednom dahu iz glave stavila na ekran i nadam se da ću se malo bolje organizovati kad budem imala vise vremena. Za sada te samo puno pozdravljam i želim ti da cujes moje najvaznije rijeci a to je da ti zvucis kao roditelj koji već radi sve sto može za svoje dijete i da si na pravom putu ma koliko mracan on za sada izgledao. To dijete je rođeno pod srećnom zvijezdom sto ima vas za roditelje.
Sve najbolje!
Gala06
09. februar 2011. u 19.24
Potpisujem Sarenu Lažu!
ciba
(brrrrr)
09. februar 2011. u 19.51
mislim: pratis lekarsku dijagnozu za frasove. ovako radis sa njim svakodnevno (vidi developmental milestones i rad na onome sto je razlicito).
strpljenje moras da imaš, stavise deca koja su pametna vise znaju kako da zezaju tako da je sa jedne strane dobro sto ti je dete pametnoa a sa druge nije lako (i sa mojim je tako, stap i sargarepa i strpljenje). moras da znaš oko čega se vredi boriti a šta da ostaviti za kasnije.
recimo jezik je mnogo bitniji IMHO od seckanja makazicama i plastelina.
ono sto sam videla kod mog sina je da oni idu polako recimo za pisanje krecu od jacanja ruke plastelinom pa osnovni objekti i slično a tek onda slova. to jeste logicno ali recimo moj sin isto voli da preskace (prvo hodao pa posle puzao) tako da smo cekali da se izigra plastelinom ništa ne bi naucio. pllus njihov metod je spor i oni tako rade po 20 godina (mi smo tek posle 2 godine shvatili da oni sina pripremaju za skolu ali sa pomoćnikom, iep i cudima tj niko ni ne pomišlja a kamoli priprema dete može da ide samo). ako nisi zadovoljna, menjaj nemoj da cekas. ja sam u principu za privatnike. nisam nešto presrecna ni sa njima ali posto je (veliki) novac u igri, možeš da se bunis i vise gledaju da ti udovolje a i ti vise pratis. ciljaj za ono sto ti najviše treba, jezik recimo posto mi nismo native speakers a kuci sama radi na drzanju olovke, bojenju i seckanju (i sl).

drugo, IMHO nasa deca imaju taj juznjacki karakter pa treba i emocija i vike i ljubavi i svega tako da slabo reaguju na njihove metode. hoću da kažem da naravno da se dete buni kad ga teras da se radi (uciteljice misle da je sve to fun ali mom sinu njivo lepljenje i seckanje uopste nije fun). oni se cudom cude kako eto moras da ga opominjes. mali su, zahtevi su veliki, normalno je da se opiru; uci će u semu ai mi, samo strpljenja i rada na svim tim osnovnim skills.

elem što se tiče jezika ima knjiga zove se talkability koja je opisuje kako svakodnevno možeš da radis na jeziku.

to je moje iskustvo naravno sve zavisi od deteta, probaj i prati dok ne nadjes da si zadovoljna. nedaj samo da te zaplase i uspore (kao polako) „profesionalci”.

moras i dobro da gledaš kad imaju tako quirks, recimo OT se žena ubila da ga nacrta kvadrat ali nikako nije islo (stavise on i danas ima problema da nacrta iz jednog poteza) a ja sam pokazal da nacrta prvo 4 tacke i spoji ih i to je odmah islo.
ciba
(brrrrr)
09. februar 2011. u 20.03
zaboravih, kad smo mi konacno krenuli da radimo sa sinom, kumon i ostale „vezbanke” koje možeš da kupis u barnes and noble će da ti daju putokaz šta se ocekuje od deteta tog uzrasta.
Maka541
09. februar 2011. u 20.10
Mnoga deca dobiju pogresne dijagnoze kao sto kažu u ovom clanku

http://www.sengifted.org/articles_counseling/Webb_MisdiagnosisAndDualDiagnosisOfGiftedChildren.shtml

pri tome ne mislim na malu decu ispod 2 godine nego vise na to što je govorila Barili ili Ciba.
Una33
(sanjar)
09. februar 2011. u 20.24
Sarena Lazo,divna si !:)Ne znam šta si po profesiji , ali možeš biti mrak psiholog !!
Stavila si mi osmijeh na lice a istovremeno me rasplakala, jer kao sto i sama kažeš, roditelji su najgore sudije sami sebi. Ima dana kad se osjecam odlično i kažem sebi da cinim sve sto treba, ali ima i onih drugih kao danas, kad kažem sebi - pa dobro Una, šta kog vraga cekas ?! I budem bijesna na sebe samu ..

Beskrajno ti hvala na podrsci ! Vidim da si znalac u ovom polju i mogu samo da zamislim šta je predhodilo toj snazi koju nosis,strpljenju i velikoj dozi razuma.

Spomenula si ABA, citala sam o tome okvirno ( kao i o dosta drugih stvari vezanih za autizam )ali me zanima da li mogu da dodjem do te terapije na svoju ruku s obzirom da moje dijete nema nikakvu dijagnozu za sada? Meni je padalo na pamet da nađemlogopeda koji će da dolazi kod nas kuci i da radi sa njim ( odnos djeca logopedi u skolici je nezahvalan a sati kratki).
Svaki moj pokusaj da radim sa njim pada u vodu jer me dozivljava kao nekog ko je njegova igracka , jedini način da ga ucim jer kad se vozimo u kolima jer tada ocito nema mrdanja :))
Koristim svaku priliku da pricam , ponavaljam u nedogled i onda pitam njega da ponovi.Ima jako nizak prag strpljenja i ako vidi da nešto ne može da solidno kaže ili uradi ,pocinje vriska..inače, stalno skripi zubima , sad je poceo i preko dana to da radi a ne samo nocu , grize sve oko sebe isto tako, često se udara po glavi kad je ljut ..
Vrijeme koje ima je oskudno isto tako ,s obzirom da radim a strah da vrijeme neumitno tece je sve veci. Ovaj period je uzasno važan od 2-5 godine i samo kontam kako i šta dalje.Ne zanima me da li će terapije biti privatne ili ne , zadnji gros bih dala samo da pomogne .
Sve ideje, prijedlozi su dobro dosli .. ja sam pionir u svemu ovome :)) A kapa mi se nakrivila ,marama mi zvezana bezveze, smotan sam pionir jaaako :))

Hvala vam drage moje !
ciba
(brrrrr)
09. februar 2011. u 20.37
nadji knjigu talkability: ona opisuje kako da kroz igru razvijas recnik. jedna od starih fora (pominjana u knjizi) a i onako je da se pravis da ne razumemes šta trazi dok ne kaže lepo.

Una33
(sanjar)
09. februar 2011. u 21.01
Sarena Lazo,

Pitanjce u vezi epilepsije koje zaboravih gore. Kažeš da je kod tvog sina epilepsija već bila vidjiva ali vi niste reagovali. Da li to znači da ti dijete nije uzimalo lijekove do tad ili nešto drugo ?
Zadnji napad mog sina se desio dok je sjedio i gledao crtani. Odjednom,trajao je oko 2 minuta,sav se ukocio, ruke su mu bile podignute i ukocene, oci ukocene.Slijedeca faza je bila da se sav tresao i na kraju ona ,meni grozna, kad zaspi ( obavezno spava po barem pola sata ).EEG je pokazao malu aktivnost a MRI je pokazao partial seizures.
Na šta da obratim paznju kad su napadi u pitanju?Ima li nešto sto je tanka linija između jedne i druge vrste napada ?

hvala ti puno :)
Barilli
(jane_of_all_trades)
09. februar 2011. u 21.22
Ja bih preporucila sto vise speech terapije, iz našeg iskustva mogućnost izrazavanja znatno smanjuje nivo frustracije, a po ovome sto pišes, deluje da je decak bas isfrustiran (skrgutanje zubima, udaranje po glavi)

Znam da se u early intervention programu ne nudi dovoljno speech terapije, a pogotovo ne 1 na 1
JoannaL
09. februar 2011. u 21.51
Una, kada su napadi u pitanju ,jedino sto možeš da uradis je da pazis da se ne povredi, znaci kada vidis znake da može da dobije napad, pazi da oko njega nema ostrih ivica, da nije na stolici ili negde gde može da padne i da se povredi. Ništa drugo ne možeš da radis u principu, već da cekas da napad prođe i da mu bude sto komfornije posle toga.
Naročito ako gubi svest, ne znam dali gube svest sa parcijalnim napadima ili ne.Moj sin je imao ili absens napade ili grand mal.
Sami napadi ga neće povrediti, ali ako ne padne loše ili sl.
Moj sin je slomio nos u jednom od napada, to mi je najgore doba mog zivota.
Ako imate direktan kontakt sa neurologom, ja bih ga zvala kod svakog napada, mi smo tako radili jer oni vode racuna koliko često dete dobija napade pa prema tome kalibriraju lekove, jer terapijom je cilj da se napadi smanje na goli minimum, ili na nulu. Uz terapiju moj sin je bez napada sada već 5 godina, ali on je veliki.Ako prekine, dobija napad:(
Ako su napadi razlicite prirode, trajanja i ponasanja, sa ili bez gubljenja svesti, onda snimajte napade i saljite snimak neurologu, da bi mogao da vidi promene, oni znaju.

Sve ostalo kako je SLO rekla, sve radite po propisu, nema ništa drugo sto bih dodala.Vremenom je sve jasnije, lakse i vi ćete ojacati. Pozdrav.
Una33
(sanjar)
09. februar 2011. u 22.16
Barili,

Hvala na prijedlogu!

Moram da priznam da je odnos djece i OT i logopeda prevagnuo u korist djece, ima ih 19-toro u uzrastu mog sina.
Ekipa u skolici se sastoji od dva OT-ja, dva logopeda, dva fizioterapeuta i 5, kako ih oni zovu, uciteljica koje su specijalizovane sa rad sa djecom sa posebnim potrebama i kasnjenjem u razvoju. Grupa djece je miks tipicne i djece sa posebnim potrebama .
Skolica je svaki dan od 9-11:30.
Inače su jako dobro opremljeni,imaju sobu koja se zove sensory room
koja pomaze djeci da razvijaju čula dodira, vida i da ih smire.
Uciteljice su mi rekle da vrlo često kad je uzmemiren(prevelika buka mu smeta) ,odvedu ga u tu sobicu i to ga jako opusti.Imaju izuzetno dobru salu za fizioterapije , to je jedam mali svijet za igranje i uzivanje i rad. U glavnoj sobi imaju 6 malih stanica , sve su dizajnirane sa razvijanje paznje i ucenje. Mala citaonica,kutija sam pijeskom, mini samoposluga gdje rade na masti i mijenjanju uloga,centar za umjetnost( tvrde da je ovo bas terapeutski), i aqua centar .

Skolicu inače ne placamo jer smo preporuceni za nju i to placa država.Autobus ga odvozi i dovozi do obdanista / day home-a u koji ide prije i poslije .

Voljela bih da čujem kakvi su programi u koje vasa djeca idu, kakve su terapije i kakvi su rezultati .

Al' sam se raspisala ...
Una33
(sanjar)
09. februar 2011. u 22.36

Joanna,

Super prijedlog da snimim, samo ko bi se snasao u toj frci .. Iskreno, tek nedavno sam dosla u fazu kada mogu smireno i razumno sve da pratim, gledam na sat, gledam da li je napad podjednako uhvatio i lijevu i desnu stranu, da li su mu usne plave,kako dise i slično...

Moracu da sebi i muzu stavim u zadatak taj snimak, puno bi pomoglo.Inače smo u kontaktu sa neurologom ( odnosno glavnom sestrom ) i stalno koriguju dozu.

Pitanje za tebe , kažeš da ti je sin veliki sada i da već 5 godina ( hvala Bogu ) nema napade. Zanima me da li je on ikad osjetio da napad dolazi i da li je bio u stanju da ga opise? Postoje li u njegovom slučaju okidaci za napad ( umor, nesanica, promjene vremena ) i slično.Nama je receno da sve to može da inicira napad.Ako ti nije problem da napomenes koji lijek uzima tvoj sin i koliku dozu ? Ima li kontraidikacije ?
Moje dijete se u toku napada uvijek izgubi,i uvijek su napadi bili dok spava, ali ovi zadnji nisu( ukupno 4).Jedan od napada je bio dok je bio budan, muž otisao da kupi nešto sa njim i imao je napad u kolicima za soping. Muku je izmucio da ga izvadi iz kolica .
Mogu samo da zamislim kroz šta si prošla kad ti je dijete slomilo nos, svaka ti cast mama na hrabrosti !
Hvala na savjetima Joanna, puno znaci !
Vi ste mame zeznule sve ljekare i enciklopedije, ono sto jedna majka može da nauci dok joj dijete odraste, ne može ni sa čim da se poredi :))
ljubim vas , divne ste !
dajanara
(professor)
09. februar 2011. u 23.16
Ja samo da kažem da želim svima mamicama cija deca imaju bilo kakve 'probleme' sve najbolje i najlepse, i da još dodam da se divim snazi i ljubavi koju pokazujete.

I sama sam nedavno bila na dnu jer sam sumnjala u neke developmental probleme, ali izgleda da je sve u redu (mada se nikad ne zna - rekli su mi da pazim i pratim šta se desava, pogotovo kad je u pitanju govor).

Niko ko nema taj 'problem' ne može da zamisli kako je teško gledati dete koje ne uklapa 100% u drustvene i socijalne norme. Problem stavljam pod navodnike jer sam sigurna da se ama bas svako u zivotu suocava se nekom poteskocama, svako svoj krst nosi, što se kaže.

JoannaL
10. februar 2011. u 15.13
Una,jao jadan muž:(
Izem ti hrabrost, ja sam sedela na podu do njega smrznuta u panici i shoku dok se moj muž nije osvestio da ga podigne i proveri jel ok, jel dise i pozove hitnu. Nisam ja od koristi bas puno u tim trenutcima, kod kuce mi tepaju-jaka vilica, slabo srce:)
Kad se to desilo moj sin je imao 12 godina i već 60kg, a i sad je ogroman sa 18 godina, 2 metra i 80kg. To nas najviše plasi, jer kad on padne, tamo gde padne to je to, jer ja sa pola od njegove kilaze teško da ću ga pomeriti...on to vrlo dobro zna i zato se ne zeza sa lekovima.
On uzima Tegretol 800mg dva puta na dan.Nema propratnih pojava.
Nema auru pre napada, nema pojma, samo se srusi. Imamo ludu sreću te ih dobija, i uvek ih je dobijao ujutru, u roku od 1 sata nakon budjenja pa bar možemo da ga pazimo.
Ono sto precipituje njegove napade je ,osim preskakanja lekova-NEISPAVANOST !!!!Ne znam koliko puta moram da naglasim i njemu i ocu da ne mogu da bulje u TV do 2 ujutru ali niko me ne recka.
On sada još i vozi pa je moja panika na 10+...
Ono sto pomaze je definitivno fizicka aktivnost, ketogena dijeta(ništa ugljenih hidrata, vise mesa,jaja ribe i povrca), svez vazduh, strog ritam dnevnih aktivnosti (stroga rutina spavanja, jela, svega ostalog), dobar i dubok san, manje stresa isl.

KAd je bio mali ,kao tvoj sin, ishrana nije puno imala uticaja, ali neispavanost, stresovi i promene-da.
Pripazi na period PRE i POSLE spavanja, znaci neposredno pre spavanja, neposredno posle budjenja.
Periodi koji su najopasniji su rano jutro, 1 sat nakon budjenja, nocu kada menja REM i nonREm san, i popodne kada je umoran i je vreme popodnevnog spavanja.
Ako je EEG pokazao da je fotosenzitivan, moracete da uklonite ,ako imate, staromodne televizore i zamenite sa flat screen, ne sme da igra na kompu niti da gleda treptava svetla /igrice, i ne smete imati fluorescentne sijalice (one koje trepcu kad ih upalis, obično ih zovemo neonke). Nas sin nije fotosenzitivan ali mi smo zamenili TV i sijalice.
Ako se setim toga još pisaću...

Una33
(sanjar)
10. februar 2011. u 19.48
Joanna,

Kažem muzu da vise informacija u tako malo vremena nisam dobila .. hvala puno i tebi i Sarenoj Laži , fenomenalne ste !!

Opet kažem da si izuzetno hrabra, mogu samo da zamislim strah koji imaš kad sjedne u kola.. ja ti od sveg srca želim da su sve te poteskoce kroz koje ti je dijete prošlo već iza njega, i da ako Bog da, sve to prestane i bez Tegretola !

Hvala za sve ove stvari sto si pisala, sve ću ovo da odstampam i cuvam .
Citala sam o Aspergersu dosta od kako mi je kolega rekao da je njegov 6-nji sin dobio dijagnozu (tražila sam moguće pokazatelje za mog sina)i nisam nasla u tome.
Ja nekako mislim da on ima nešto jer je drugaciji i jer nekako znam i osjecam. Meni je bitno da dodjem do sustine stvari i da znam šta je šta, i lakse ćemo funkcionisati.Spomenula si gore da tvoj sin ima Aspergers i palo mi je na pamet da mi je kolega rekao kako je Napoleon imao, a isto tako i Bill Gates ! Mene to fascinira,taj spoj velike inteligencije i s druge strane , velikih izazova u drugim sferama.Kaže da je nasao podatak iz nekog intervjua sa Billom da vrlo često moraju da mu kažu kada treba da se rukuje sa nekim i isto tako nasmije.Ali šta je taj covjek sve napravio , svaka mu cast !

Hvala ti Joanna na svemu ovom ! Tako mi je lakse sada kada znam da nisam sama u svemu ovom i da uvijek mogu da svratim u ovaj kutak po savjet a i da se izjadam :)
SarenaLazaOriginal
11. februar 2011. u 11.38
Una,
Izvini na nejavljanju juče. Nisam imala snage za 'pametnu' poruku. U poslednje vrijeme smo do vrata u guzvi sa sinovom skolom, nikad predaha, kako je presao u Kindergarten u regularnu skolu, uvijek ima neki problem.
U svakom slučaju, što se tiče napada, Joanna ti je rekla svu sustinu. Meni i dan danas teško pada da nema bas puno toga sto možeš uraditi za vrijeme napada. To sto sam rekla da smo mi prve napade ignorisali u stvari znači da je on imao razlicite vrste napada (bez grand mal) i da jednostavno nismo bili dovoljno upuceni da ih prepoznamo.
U stvari sa 2.5 godine, on je imao par epizoda koje su izgledale kao da će pasti u nesvijest ali te epizode su se desavale kad je bio u toplom okruzenju(recimo probudio se nakon popodnevnog spavanja, bilo toplo u sobi, on sav oznojen i u tom prelazu je u jednom trenu izgledao kao da će pasti u nesvijest). Pošto on ima dijagnozu koja može da utice na losu regulaciju temperature tijela, tu prvu epizodu smo pripisali stanju koje se zove 'presyncope'. EEG je tada izgleda sasvim u redu tako da nam je neurolog preporucio da 'imamo vremena za seizure meds', nego da cekamo da se dese takve epizode ponovo da potvrdimo da su u stvari seizures pa tek onda da pocnemo sa lijekom 'ako treba'.
Poslije nam se desilo slično i u Srbiji gdje smo zavrsili u bolnici nedelju dana ali ni tad nije potvrdjeno bas da su te epizode bile seizures. Onda je on imao i dane kad smo ga mi zvai 'dazed and confused', kad je izgledao kao 'pjan' a nisamo imali nacina da objasnimo zašto je takav. Sad gledajuci u nazad, sve je mnogo 'cisce' i mi smo sad u stanju da primjetimo i sasvim novi oblik seizure jer ga poznajemo u dusu. Ja sam u tome još najbolja, nije da se hvalim, al' stvarno, ja imam neko nadprosjecno čulo da osjetim kad njemu nije dobro (pa čak i kad izgleda 'sasvim ok za okolinu').
Nije često da djeca imaju razlicite vrste napada - on ih ima 'sve', grand mal, complex partial, simple partial. Ispoljavaju se u razlim oblicima. Grand mals je do sada hvala Bogu imao samo u toku noći- 2 sata nakon što zaspe ili obično ujutru nakon 4am.
Complex partial može imati bilo kad - one mogu da budu kao da se 'zagleda u nešto', ili kao da je 'dazed and confused' na trenutke, ili kao da će pasti u nesvijest, itd. Simple partials mogu da budu ritmnicni pokreti jezika (kao da ima recimo nešto zaglavljeno među zubima pa pokusava da izvadi), ritmicno otvaranje/zatvaranje desne sake, vise 'spastic' pokreti tijela, ili da jednostavno vidim da mu je jedna ruka malo u 'cudnom' polozaju dok radi ostale radnje. Ma sve male detalje primjeti covjek kad ima ovakvo dijete.
U konstantnom smo kontaktu sa neurologom (u stvari sa njegovom med. sestrom) a ja vodim dnevnik (ne svakodnevno ali dosta često - svakih nekoliko dana napisem nešto (N je super ovih dana, prica super, paznja mu je dobra/losa, ili N je imao sinoć seizure u 1am i onda opet u 5am, izgledala je ovakva, trajala ovakva, ovoliko lijeka sad koristi, itd).
Ovaj dnevnik mi je ZLATA vrijedan. Prije spavanja držimo malu kameru pored kreveta i uspjeli smo da snimimo sina dosta puta u sred napada tako da ti snimci su neprocjenjive vrijednosti za ljekara. Njih onda stavimo na youtube i on ih istog dana može vidjeti i pomazu mu u odlukama šta i kako dalje sa lijekom.
Mi za sada smo na 2 lijeka, Keppra i Trileptal. Keppra mu je super ali traje 'kratko' (mjesec/dva) tako da mi se čini da od kako je krenuo da je pije, uvijek je moramo povecavati, i tako već 3.5 godine, pije strasno puno tog lijeka (trenutno je na 14cc dva puta dnevno). Trileptal ne uzima mnogo, on je gori za 'tijelo', ali njega ni ne pije puno. Mislim da mu ništa zivo ne pomaze, ali kad jednom 'uvedu' lijek, teško će ga skinuti dok ne dovedu napade pod kontrolu (ali posto mi nismo pod kontrolom već godinama, ima napade redovno svakih par nedelja, onda nema ništa od skidanja ovog lijeka koji mislim da mu ništa ne doprinosi).
Moj sin ima epilepticke aktivnosti skoro stalno - ne napade već akitvnost koja ga sigurno 'muti' u glavi. Nevjerovatno je velika razlika kad je u 'dobrom periodu', kad vidis da su lijekovi 'taman', i tad je bas 'ciste pameti', mnogo bolje prica, razumniji je, uvijek nas zapanji nekim brilijantnim potezima a onda opet udje u 'mrak', pa pocne da bude 'opsesivan', da zvace sve oko sebe (rukave, knjige, itd), da mijenja raspoloženja u trenu, da jednostavno izgleda kao da hoće iz koze iskociti. Onda povecamo lijek, 'prezivimo tu prvu nedelju' nakon povecanja, al' to je stvarno tako 'prezivljavamo' tu nedelju jer on tad izgleda kao da je sam djavo usao u njega, od svoje silne brzine udari u zid ponekad, nekad se povrijedi jer je kao bez glave, ne spava po par sati nocu od silnog skakanja i okretanja, itd. Grozno. I onda tako Jovo na novo - mjesec dana ok, onda vidis da ide niz brdo i onda opet ili cekamo sledeći napad ili ga nekad preduhitrimo sa povecanjem lijeka.
Umor, nespavanje, stres, temperatura, sve utice na napade. Ja nisam vidjela razliku što se tiče hrane. Stavljali smo ga na gluten free dairy free dijetu ali nismo vidjeli vidljivu razliku.
Sve sam ti opet ovako samo iz glave nabacila ovde jer sam i ja nešto bas zapetljana u poslednjih par dana. Nemam stvarno vremena, volje i ciste pameti da pišem bolje. Toliko sam preokupirana Nikolinom skolom da ne znam gdje glavom udaram. Sve je bilo super dok ne dodjosmo do Kindergarten. Imao je nevjerovatno dobar program kroz preschool, ABA, itd, al' sad je ovo haos. Ide u regularnu skolu (sto smo mi zahtjevali) ali u takvim uslovima nalijeces na neke koji 'razumiju' ovakvo dijete i vide u njemu potencijal a u isto vrijeme ima vjerovatno vise ovih drugih koji prvo vide 'šta ne može da uradi' i kako se razlikuje od svijeta a tek onda samo djecaka od 7.5 godina.
Ma srce da ti pukne nekad. Al' šta da se radi, nije da imamo puno izbora, uvijek se sjetim da živimo opet u najboljem dijelu svijeta za njega, ovde je bar on prihvacen, radi sve vannastavne aktivnosti kao i stala djeca (koliko je u njegovoj mogućnosti), bas nedavno je poceo da skija (sto je za nas bilo nevjerovatno).
Ja se raspricala kao i uvijek, al' ja sam takva u svemu, uvijek nasiroko i naveliko. Ne znam drugacije.
Sve najbolje ti želim i nadam se da bar trunkicu ovog napisanog može tebi na neki način da pomogne. Obecavam da ću biti malo 'konkretnija' kad se malo sama 'organizujem'. To mi je ovih dana veliki cilj al' mi nešto ne ide.
Njanja
11. februar 2011. u 13.19
Sarena Lazo:)

da li su vam lekari ponudili uz lekove, kao drugu opciju, ketogenic diet?
SarenaLazaOriginal
11. februar 2011. u 13.26
Dobro smo upoznati sa ketogenic diet ali smo odlucili protiv nje. On valjda nije tako 'ozbiljan' slučaj sa dugim napadima (već su cesci, manji i u razlicitim oblicima) tako da bi nam ketogenic diet-a bila vise 'zezanje' za njegov organizam i još jedan faktor koji bi morali da pratimo ne znajuci šta uzrokuje šta.
Pokusavamo da imamo sto normalniji zivot a da ne zezamo njegov organizam do te mjere da je možda još vise nestabilan (sve bi nešto više 'umjereno' a ne nešto sto je vise masnoce itd').
Ne znam stvarno, možda bi i trebali probati ali ja se puno vodim po svom instiktu a on mi govori da ne mogu uvesti još jedan veliki faktor u sve sto već 'kontrolisemo' u njegovm zivotu.
Una33
(sanjar)
11. februar 2011. u 13.39
Sarena Lazo, ti si žena heroj ! Čitam sve ovo i kontam,kako si samo ostala normalna pored svega ovog.. i znam odgovor već, zato što si majka i jer volis to malo pace vise od svega i jer , na kraju, nisi imala izbora ! Sad bih te zagrlila do neba da si mi blizu i rekla ti da si andjeo !!

Covjece, sve ove informacije ja nikad do sada nisam čula od neurologa, isto kao da mu krvi tražim kad god nas je primio i uvijek neka generalna prica i jako pazi šta će reci ( znajuci da ga cekam sa slijedecim pitanjem ).

Hvala ti beskrajno za sve ove ideje ( dnevnik svega što se dogadja, kamera pored kreveta ). Ovo sto si napomenula -„da zvace sve oko sebe (rukave, knjige, itd), da mijenja raspoloženja u trenu, da jednostavno izgleda kao da hoće iz koze iskociti, mi je poznato jer moj sin to radi , samo sam ja to pripisivala rekciji na lijek jer bude edgy jako. Trenutno već mjesec dana hoće da bukvalno pojede svoje prste, sve zivo stavlja u usta i grize ,i grize i nas non-stop.
Mogu da zamislim koliko malo vremena imaš i hvala ti sto si odvojila vrijeme za mene :)
Što se tiče planova za buducnost i bilo kakvih planova oko mog djeteta, ja samo vidim maglu ispred sebe, ali citajuci po netu zivotne price roditelja shvatam da se sve mora gledati korak po korak.Svaka faza nosi novi izazov i znam da ti, sto kažeš - hoće nekad srce da pukne,ali isto tako dobro kažeš - tu smo , na pravom tlu gdje su ipak prihvaceni! Ja vrlo često mog svrcka dozivljavam kao jagnje među vukovima ( karikiram naravno )jer pored dobrog zakasnjenja sa razvojem, on ima i dozu naivnosti koja je ljudima simpaticna jer je još mali , nasmijan je i veseo kad je u redu, ali za koju godinu znam da će to da iscezne jer će razlike u sazrijevanju biti sve drasticnije.
Po ovom sto opisujes moje dijete je uvijek imalo grand mals do sada ali se pitam sad i za complex i simple partials.Jednom je bio u bolnici , uzasan virus zakacio , infekcija uha + stomacni virus , temp 40.9 , u roku od 24 sata je imao 15 epizoda ,oni su ih nzavali ”clusters„ , gdje se čitavo tijelo ukocilo (trajalo par sekundi )i plakao je , sve se desavalo u razmaku od po pola sata, sat.Nije se tresao niti spavao tada.Sumnjali su na meningitis i radili su LP.Tada smo otkrili da je alergican na penicilin + vancomycin ( dobio je red man syndrom).Bilo -ne ponovilo se !

Hvala ti još jednom na vremenu , trudu i informacijama koje zlata vrijede !
Sve najbolje malenom i da ta skolica postane laka i da ljudi oko njega shvate koliko je jedno super dijete !Sve najbolje ti želim Sarena !

tajanica
(kozmeticar)
17. februar 2011. u 20.39
drago mi je venera sto su tvoja deca dobro
pre izvesnog vremena pisala sam poduzi tekst koji nije bio prihvacen
ova tema me je veceras zainteresovala i prvo sam probala, da ne bi dzaba pisala pa da ne može da se prikaze

Za BUBASANDRU- ne znam da li ću pomoći, izvini, nisam stigla da procitam sve savete, čini mi se da se pri kraju tema svela na druge probleme. Vraticu se na autizam, verovatno to već znaš ali možda i ne.
iako piše da sam kozmeticar- nisam, ja sam decji psihijatar i ovaj posa radim 9 godina. Znaci niko, ama bas niko, ne može sa detetove nepune 2 godine, a ni kasnije, konstatovati autizam!!! 22 meseca je toliko malo u razvoju deteta, i deciji mozak je toliko plastičan tj. promenljiv da ja u praksi decu do treće godine nikad ne dijagnostikujem već kontrolišem na 3- 6 meseci. Danas su jako česte razvojne disfazije koje defektološkim i logopedskim tretmanom daju odlične rezultate. U praksi sam sretala male genijalce koji ne znaju da drže olovku, decu sa 4 god koja ne govore ali zato matematičke zadatke rešavaju iznad prosečno. Uglavnom, njihovi roditelji se nisu javili na vreme kod nas, te bi sigurno i detetova verbalizacija sa stimulacijom stručnjaka bila bola. Ono sto želim da kažem jeste da su u 90 posto slučajeva razvojni zastoji, adekvatnim tretmanom veoma poboljšani.
Nisam stigla da procitam odakle ste. Ako živite u Beogradu ili povremeno dolazite, nepropustite pregled i tretman kod dr Bojanina!!!
Sve najbolje!!!
kalimero73
(tehnolog)
19. februar 2011. u 15.19
Nikako da stignem da se javim, uhvatio nas redom sve grip.
Bili smo na kontroli i šta da kažem, ništa specijalno nam nisu ni rekli do onog sto inače kažu: praticemo, videcemo, još je mali itd.Inače, povecane vrednosti anti tela ukazuju na los rad jetre, mada zbog nekih nelogicnosti u analizi sumnjaju da je možda i greška pa će imunoloske analize ponoviti. Ako nisam poludela, kakva bre greška, uzeli su mu deset epruveta krvi, i ko mi garantuje da ponovo necete napraviti grešku. I zašto mi nisu odmah preko telefona rekli da ima nelogicnosti nego smo izludeli.
Takođe, su nas uputili kod gastrologa (dr. Perisic, Tirsova) kako bi se uradile još neke analize u vezi njegovog lošeg varenja i nacina ishrane.
Baby,pokazala sam listu analiza koje si mi dala, ali isto kao i da nisam, pogledao je, kao, mnoge stvari se ne rade i komentar koji inače možeš da ocekujes u našim bolnicama.
Na pregledu u Palmoticevoj (Institut za mentalno zdravlje), Filip me je dokrajcio. Nije hteo ništa, ma da se okrene prema doktorici. Toliko nije hteo da saradjuje da je doktorka predlozila da nas hospitalizuje kad napuni dve i po godine.
Smucilo mi se da vam pravo kažem da ga vodim kod doktora, kod jednih, kod drugih,jedni ne priznaju jedno, drugi ne priznaju drugo, a ja se hvatam i za slamku ne bi li mu ikako pomogla.
Sad me jeza hvata kad pomislim na tog Perisica, jer su me upozorili da mi se slučajno ne desi da ga iznerviram (čitaj:da ne pitam mnogo), inače može da se desi da nas ladno izbaci iz ordinacije.
Nisam zapamtila nick, ali zar dr. Bojanin još uvek radi? Mislim da on sad mora imati negde oko 80 godina i svaka mu cast ako je i dalje aktivan. Napisi molim te neki kontakt.
tajanica
(kozmeticar)
19. februar 2011. u 19.34
na poslu mi je tel dr Bojanina pa ti saljem u ponedeljak
pozdrav
scatha
(student)
21. februar 2011. u 06.40
Dr. Perisica sam često gledala na tv-u. Veoma je postovan među kolegama i vazi za najboljeg gastroenterologa. Teško je i doći do njega. Za narav ne znam ništa :). Sve najbolje
Gala06
23. februar 2011. u 17.43
Kalimero, danas sam se čula sa profesorkom iz def. fakulteta i pitala sam je za Bojanina, odnosno gde se može naći s obzirom da je odavno u penziji.
Odgovorila mi je da je čula da održava seminare i predavanja u Beogradjanci(ulica Masarikova 5, 12 sprat)... A čini mi se da ima veze i sa onom „crkvenom” grupom koja radi rehabilitaciju sa narkomanima, mislim da im je sediste isto u Beogradjanci.
Malo sam googlala i nasla sam telefon tog savetodavnog centra pa ti probaj da saznaš nešto više, da li zaista radi tamo.
011/ 3614-500

E sad, što se tiče tog Perisica, moje dete je dva puta bila njegov pacijent dok smo lezale u tirsovoj na njegovom odeljenju zbog gastro problema. Prvi put zbog refluxa kada je imala 2. meseca. A drugi put smo pre nekoliko meseci lezale u Tirsovoj zbog rota virusa.
Ja sam jako zadovoljna njime, i zaista nijednom nisam osetila da je grub i neljubazan, iako smo mu svi u sobi postavljali milion pitanja. Doduse covek spolja i izgleda kao da je nervozan i da će svaki cas da eksplodira ali stvarno je bio fin i strpljiv.

Gala06
23. februar 2011. u 17.51
Baby,pokazala sam listu analiza koje si mi dala, ali isto kao i da nisam, pogledao je, kao, mnoge stvari se ne rade i komentar koji inače možeš da ocekujes u našim bolnicama.
---------------------------------
A te analize da li se rade privatno? Mislim ako se rade i ako hoćeš, možeš ti to uraditi i na svoju ruku pa pokazati nekom imunologu.
kalimero73
(tehnolog)
24. februar 2011. u 03.02
Gala, hvala za kontakt, čula sam za dr. Bojanina i možda ne bi bilo loše da i on pogleda dete.
Što se tiče dr. Perisica, bili smo na pregledu i dao je da se uradi analiza fekalnog kalkoprotektin ne bi li iskljucio neku upalu. Ja sam malo googlala i ne razumem bas zašto ova analiza, ali kad budu rezultati gotovi objasnice mi.
Gala nije problem da uradim bilo šta privatno, problem je ko će mi tumaciti rezultate, kad kažeš nekom imunologu, deluje jednostavno ali ja sam srela samo jednog koji je ok.
Uglavnom svi peru ruke u konacnom, psihijatar mi kaže nije pacijent za njega dok mu se ne sredi fizicko stanje organizma, imunolog je odradio nešto i ostalo je da to pratimo i cekamo, sve u svemu sve vise kapiram da samo ja mogu pomoći detetu intezivno raditi sa njim i posvetiti mu se 200%
curice
(trazim informacije)
28. februar 2011. u 13.19
Nisam se do sada oglasavala na ovoj diskusiji, ali nadam se da sam dobrodosla:). Imam devetogodisnje bliznakinje sa komplikovanom epilepsijom i autizmom i uglavnom sam pisala na Roditeljima već godinama. Najprije sam tražila informacije, kasnije „postala pametnija” pa pocela i ja da dijelim savjete.
Po pitanju teme hoću da kažem da se i te kako može dvogodisnjem djetetu dijagnostikovati autizam. Može i mnogo ranije. Sada kada znam ovo sto znam, mojim kcerkama, nazalost, mogao je biti dijagnostikovan i oko prve godine.
Ne može možda u Srbiji, jer tamo još niko nije na tom nivou i vjestini, nazalost, sve je samo tapkanje u mraku. Mi smo posjetili gotovo SVE Srpske strucnjake i „strucnjake”, ali nam niko nije mogao pomoći. Tamo ima pomoći ukoliko dijete nije komplikovan slučaj, ali za sve komplikovanije situacije, teško.
U svedskoj, vjerujem da je to moguće i to prilično precizno, jer u ovome dijelu svijeta gdje smo mi to se radi.
Predlozila bih postavljacici da ne ignorise preporuke ljekara, ali i da sama razvija osjecaj šta sa djetetom i koliko raditi, nekada i te terapije mogu da „nanesu stete” da tako grubo kažem.
curice
(trazim informacije)
28. februar 2011. u 13.28
Kalimero,
čitam ovo kuda vi vodite djecaka i kakve sve testove radite i to me jako vraca par godina unazad kada smo mi sve to isto prolazili. Mi smo još dodatno imali jako, jako komplikovane epilepticke napade, nerijetko opasne po zivot iz kojih nismo ni znali da li će nam dijete izci zivo i provjeravali smo sve moguće i nemoguće nebismo li knasli kakav uzrok.
Međutim, ono sto mogu da kažem nakon svih ovih godina,jeste da ih na POLA, NA VISE OD POLA tih ispitivanja ne bih danas vodila. (naravno, lako je sad biti pametan)/
Ali, mislim, da im je to sve nanijelo i prilično mnogo stete i još vise gurnulo u autizam, jer je bilo dana, nedelja, mjeseci čak, da su naše jedine aktivnosti, jedini izlasci iz kuce i jedine price bile o analizama, ispitivanjima, snimanjima vadjenjima krvi...
Mislim da su se djeca u tom nekom uzrastu još vise povukla u sebe, umjesto da smo ih izvlacili „van”. Da danas moram ponovo da prođem taj put, vise bih se igrala s njima, ukljucila ih u igraonice, ne bih uopste bila opterecena kojim tempom i kako će teci njihov razvoj.
Ovako mi se čini da smo samo izmucili i sebe i njih, potrosili snagu, optimizam,narusili i naše zdravlje, potrosili novac...i sve to trajalo nekoliko godina u punom intenzitetu.
Znam da svi mi moramo proćiovaj put, ali pokusaj iz mog iskustva izvuci neki pametan zakljucak.
Sarena Lazo, zvacu te ovih dana, nadam se da se dobro osjecas...
SarenaLazaOriginal
28. februar 2011. u 18.33
Curice ljubice, ti si moj idol! Ko bi rekao da se u zivotu nismo srele al' kad ti čujem glas (pa i ovako 'pisani') sve mi nešto drago, ma pravo si mi virtuelna simpatija.

Nego, dobro sam, guram sitno, Skoro 36 nedelja, nadam se da će ovo bebce stici za 2 nedelje i da neće cekati bas termin. Naravno, cut ćeš kad stigne.

Nego, to što pišes oko testova, sve smo to prošli. Kad samo pomislim na silne novce potrosene (nije mi zao novaca za dijete al' gledajuci unazad, pa mogli smo napraviti veću razliku sa vise ABA terapije nego na silne testove (pa ih onda salji u Francusku), pa supmlemenata, pa onda dijete, pa sastanci sa prirodnjacima, pa endokrinoloski pregledi, onda opet u krug za geneticarima, itd, itd, itd.). Čini mi se da smo u prvoj godini naše avanture stavili $30,000 na kreditnu karticu od silnih pregleda, testova, terapija. Uzelo nam je 2-3 godine da isplivamo u normalu pogotovo sto smo taj tempo gurali još godin/dvije. Ma grozota.
Sto ti rece, da ti je da ni jedan kamen ne ostavis neprevrnut a opet na kraju balade, dijete iz temelja promijeniti neće, ne vjerujem da je problem u 'stomaku' već u glavi (dok neki ipak insistiraju da ako se sredi 'stomak', da će im i se mnogo toga i u glavi poslagati).
Intenzivan rad na 'obrazovanju' djeteta pojednostavljenim metodama kao sto je ABA je ono u šta slijepo vjerujem.
I ljubavi i normalnosti porodice koja ukljucuje dijete maksimalno u sve sto ostatak porodice radi - to je za nas kljuc. Nema price tipa 'ne može on to, njemu je to teško, nije to za njega' već daj djetetu svaku priliku da proširi svoje iskustvo u svakom mogućem polju do neke njegove mogućnosti jer tako se gradi samopouzdanje a vjestina ide za njim. Nama je sin proskijao ove godine - ne može sam skijati, ne može sam ništa skoro uraditi ali sa volonterima koji ga 'privezu' pa mu kontrolisu skije dok ide niz planinu može da radi radnju koju radi i njegova sestra. E toliko ponosa u malom covjeku ne može niko da zamisli. Nema tog lijeka, nema tog magicnog stapica koji je mogao da ga dovede dovde - to skijanje nam je ove zime nam je ostavilo velikog traga. Tako i plivanje, i voznja bicikla, sve sto uzmimamo zdravo za gotovo za 'tipicnu djecu', nama ništa nije zdravo za gotovo. Uzme 3-10 puta vise novaca, 10-50 puta vise vremena al' i nagrada je 100 puta veca kad vidis da ti dijete napravi neki korak kojem se 'drugi' nikad nisu nadali od njega.
Raspricah se ja opet - šta ću kad ne znam krace.
Curice, zovi me, tu sam ove nedelje pa ćemo cakulati!
tajanica
(kozmeticar)
01. mart 2011. u 03.12
Logopedica koja radi sa mnom preporučuje ~Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora~ u G. Jovanovoj, imaju ceo tim- neurologa, psihijatra, logopeda, psihologa, defektologa itd. Tamo upućuje one koji mogu ići privatno.

Prof. Bojanin radi četvrtkom u Beograđanci- 011-30-61-347

Juče mi je bilo jedno dete sa izveštajem iz ~Specijalističke ordinacije fizikalne medicine i rehabilitacije, Mikrotalasne rezonantne terapije, laseroterapije, homeopatije, AMSAT i BIA dijagnostike~, dr. Zlata Jovanović- Ignjatić, BG, Ivana Đaje 14, 011 2457 501, i roditelji su zadovoljni.

pozdrav
kalimero73
(tehnolog)
01. mart 2011. u 11.01
Curice, drago mi je da si se javila. Kad je sve ovo pocelo puno si mi pomogla. I ja vidim da ovde lekari vrlo malo znaju. Kad pogledam neke hrvatske sajtove na tu temu vidim da postoji čitav jedan protokol oko dijagnostike i da mi nismo uradili ni polovinu. A i da uradimo, ovde lekari ne znaju da čitaju rezultate takvih analiza, i sve je stvarno vrlo, vrlo skupo. Rekla si da ste prošli isti put, i da sada ne bi vodila dete na pola tih pregleda. Molim tebe i SLO da kad nađeteslabodnog vremena napisete šta smatrate da je neophodno uraditi. Konkretno, Filip pije neke suplemente i bio je na dijeti bez glutena a sada je na dijeti bez mleka, kad sam procitala na osnovu kojih analiza se ti suplementi daju i propisuju dijete, iskreno bas me neki strah spopada, jer Filipu te analize nisu odradjene (radi se o nekoj terapiji po DAN protokolu i organix analiza).
I još, ne mogu da se otnem utisku, da koliko god se mi trudili da ga naucimo nečemu, na kraju on nauci samo ono sto on želi. Ponekad mislim da bi se on isto razvijao i da ne radimo terapiju, ne znam ali rezultati su nakon osam meseci rada vrlo mali. On se i dalje ne odaziva na ime, za mnoge stvari se pravi gluv, kontakt ocima je malo bolji, uzima igracke ali se igra samo s onima koje smo mu mi nedeljama pokazivali, ne prica ništa smisleno, čak nisam uspela ni da ga naucim da kaže daj, e poceo je da ponavlja reci koje cuje, onako bezveze. Nijednom me nije pozvao mama :-((
Za postavljacicu pitanje: dokle je stigla tvoja drugarica, na kakve preglede su je uputili?

Tajanice, hvala za kontakt, GAla je već ostavila.
Gala06
02. mart 2011. u 06.09
Kalimero, dok ti se ne jave SLO i Curica...

Kopirala bih ti jedan deo sto je napisala Curica a mislim da će ti mnogo koristi doneti:

Da danas moram ponovo da prođem taj put, vise bih se igrala s njima, ukljucila ih u igraonice, ne bih uopste bila opterecena kojim tempom i kako će teci njihov razvoj.
Ovako mi se čini da smo samo izmucili i sebe i njih, potrosili snagu, optimizam,narusili i naše zdravlje, potrosili novac...i sve to trajalo nekoliko godina u punom intenzitetu.
Znam da svi mi moramo proćiovaj put, ali pokusaj iz mog iskustva izvuci neki pametan zakljucak.
Gala06
02. mart 2011. u 06.18
I još nešto, u BG pre 30+ godina se jako malo znalo o defektologiji, a moja majka je imala dete sa posebnim potrebama(100% ostecenje sluha- obostrano). Dete je bilo ukljuceno samo u logopedski tretman, a sve ostalo je moja majka radila kod kuce sa detetom.
Smišljala je sama iz svoje glave igre i igrice, na kartonskoj kutiji velicine , mislim 5x5 (nisam sigurna) crtala je predmete kao sto su automobil, sunce, sto, stolica, jabuka i tako ucila dete da cita sa usana, da komunicira, da trazi. To je zahtevalo zaista mnogo strpljenja i upornosti, ali rezultat nije izostao.
Zatim imala je posebnu svesku za vezbe, tu je lepila slicice neke radnje, glagola, predmeta itd...
Tada nije bilo interneta i googla, tako da je ideje morala sama da smišlja. Hoću da kažem, uvek se može naći način, samo budi uporna.
curice
(trazim informacije)
02. mart 2011. u 16.09
Evo me opet malo...imam malo vremana, pa ću pokusati još ponesto reci iz našeg iskustva.Meni su tudja iskustva i savjeti mnogo pomogli, pa se nadam da ću i ja nekome olaksati muku

1. Gala, ovo sto ti opisujes za rad svoje mame, jeste ogroman uspjeh. Nije mali broj žena koje su samo i iskljucivo samo svojom zaslugom postavljale polu-sposobnu djecu na noge i osposobljavale ih za samostalan zivot. Vrijedno je divljenja.
Kod autizma je situacija dosta slozenija iz samo jedne osnovne razlike- kod djece ostecenog sluha, govora, pa čak i inteligencije, procesi u mozgu odvijaju se na isti način kao i kod nas ostalih, da kažem zdravih. Kod autisticnog djeteta ti procesi su naruseni i ono UCI DRUGACIJE, tj metodi koji su prirodni, po kojima svaki roditelj instinktivno poducava svoje dijete, kod autisticnog djeteta ne uspijevaju. I tu i jeste najveca nevolja. Nije tu u pitanju samo strpljenje, i visestruko ponavljanje, nego roditelj NE ZNA KAKO da ga uci, jer sve ono sto je prirodno, ne daje rezultate.

Ja sam već pisala na roditeljima nas primjer, da sam pokusavala skoro 4 godine da naucim djecu da operu ruke. Pokusavala sam svim logicnim metodama, koristila savjete svih defektologa i psihologa tamo, ali nisam uspjela. Kad smo dosli u USA, oni koji znaju KAKO da rade s njima, naucili su ih to za 2-3 mjeseca. A ja sam se osjecala totalno tupo.
Ja u tome vidim najvecu nevlju i neznanje na našim prostorima. Nasi strucnjaci ignorisu autizam, sve dok on ne bude toliko ocigledan. Do tada se ispusti ciljani rad, koji je za autisticno dijete DRUGACIJI od rada sa djetetom koje je gluvonijemo ili ima npr Dawn Sindrom. Tehnika ucenja je drugacija, da pojednostavim. Rekviziti sa kojima se uci su drugaciji, ucionica, tj prostor gdje se uci drugacije izgleda. Ne može se sve trpati pod istu kapu.
I roditeljima sa autisticnim djetetom treba TRENING, treba neko da ih obuci KAKO da rade sa djetetom. Toga, nazalost, nema. Bar nije bilo prije 2-3 godine dok smo mi još bili tamo. Ja govorim samo iz našeg iskustva, jer smo prošli i ovo i ono i to su dve NEUPOREDIVE STVARI, kao nebo i zemlja. Nasa djeca su naucila za godinu dana ovdje vise nego za 7 tamo...A mi smo tamo radili s njima 7 puta vise nego ovdje...
Gala06
02. mart 2011. u 16.22
Kad smo dosli u USA, oni koji znaju KAKO da rade s njima, naucili su ih to za 2-3 mjeseca.
_______________________________

Ako imaš vremena, opisi nam kako se tamo radi. Mislim da bi bilo korisno a i mnogima bi znacio.

BTW, ne upoređujem dete sa ostecenjem sluha sa detetom koje ima autizam, i sama sam radila sa decom koja imaju autizam i naravno nije isto.
Poenta mog posta je da uvek postoji način da se detetu pomogne. U tom kontekstu sam pomenula majku,a ne da bi upoređivala.
Ti Curice si nasla, Moja majka je nasla način koji je njoj trebao, a Kalimero može naći način evo na primer: za početak ti i SLO joj mozete preneti vase dragoceno iskustvo. Mozete je uputiti gde dalje.
Nemoguće da samo zato što je u Srbiji nema pomoći za nju i njeno dete. Dobro, uzmimo da jeste tako, šta ona da radi? Kako da pomogne detetu? Gde da odvede dete? Kod koga?
curice
(trazim informacije)
02. mart 2011. u 16.32
Kalimero, po pitanju autizma u Hrvatskoj, nemoj da ti se u tudjem dvoristu trava čini zelenija. Srbija je daleko, daleko ispred mogućnosti koje postoje u Hrvatskoj. Imam puno kontakata sa roditeljima iz Zagreba i iz Dalmacije i prilično znam kakvo je stanje tamo (a nisam pristrasna, casna riječ:))
Ako hoćeš da uradis Organix test, njega radi u Bg. Ima mnogo roditelja koji kažu da su vidjeli ogromne pomake naprijed nakon toga i nakon uvodjenja dijete.
Mi smo probali DAN protokol, bili smo i na dijeti skoro tri godine, ali nam to nije dalo NIKAKVE, ali BAS NIKAKVE rezultate. Čak je u jednom periodu zdravstveno stanje moje kcerke pogorsano, a epilepticki napadi se intenzivirali. Iskljucivi sam protivnik detoksa kod neverbalnog djeteta, koje ne zna precizno da opise kako se osjeca dok to pije. Kod djece koja su verbalna, usudila bih se.
Dalje, to ne bih NIKAKO, ni pod kakvim okolnostima radila BEZ ljekara. Ustvari, ja to iz ove perspektive sada ne bih UOPSTE RADILA, ali da mi je to neko tada rekao ne bih ga poslusala i opet bih pokusala. Vjerujem da smo svi takvi.
Obavezno bih mu uradila MRI, sluh, i ostale redovne nalaze, ali od alternative ne bih ništa.
Radila bih samo ABA za komunikaciju i ponasanje, nasla bih okupacionog terapeuta, za life skills. logopeda koji ima iskustva u PECS.
Sve sto ga pokusavas sama nauciti, radi IZA NJEGA tako da držiš svoje ruke preko njegovih dok to radite kao zajedno. Sjedi IZA NJEGA i drzi njegove ruke u svojima dok npr drzi casu, prinosi ustima, kasiku itd. Poslije,vremenom popustas svoj stisak tako da na kraju samo dotices njegovu ruku, dok on obavlja radnju sam.

Ucenje, tj početak ucenja je jako tezak i spor. Trebaju mjeseci da ga pokrenes. Skončetirisi se na nekoliko stvari, 3-4, nemoj previse i onda par mjeseci radi samo to.
curice
(trazim informacije)
02. mart 2011. u 16.56
Gala, razumjela sam ja odlično šta si ti mislila, samo sam se ja malo raspisala pa iskoristila priliku da poredim. A ti si super iznijela šta si htjela i to jeste i najvaznije.
Ja bih ga u Bg odvela kod doktora Bojanina. On je star, iskusan defektolog i kraj njega je prodefilovala cijela armija djece sa posebnim potrebama iz cijele bivše Jugoslavije. On možda nije iskusan u autizmu, ali njegovo zivotno i radno iskustvo je ogromno i mislim da može dati dobre smjernice i preporuke za rad. Ne znam samo da li je dobrog zdravlja i da li još radi.

Po dolasku u USA mi smo ugostili ženu iz Bg koja je psiholog i radi sa autisticnim osobama. Bila je nas gost, ostala 6 mjeseci i imala sansu da radi u skoli i u centru za odrasle sa autizmom ovdje. Vidjela je kako to sve ovdje funkcionise i mislim da je dosta znanja ponijela i odavde, iako ga je već dosta imala. Nasa ideja je bila da pokusamo dovesti nekoga ko bi kasnije u Srbiji mogao da pomogne malo mamama i tatama ovakve djece. Ostavi mi email, pa ću ti dati njen kontakt.

Dalje, ima forum o autizmu (istina hrvatski:)), gdje sam bila aktivna od početka i na njemu možeš naći mnogo korisnih savjeta bas po pitanju rada sa djetetom. www.pforum.autizam.org
A i na Roditeljima sam već dosta toga pisala, pa da se ne ponavljam, prelistaj malo stare teme.
Čitaj i sve sto je ostavila Sanja1313. Ona je bila moja zvijezda vodilja ovih godina, jer je njen sin već 14togodisnjak, gotovo potpuno oporavljen...
Utjesno je da se autizam u velikoj mjeri PREVAZILAZI. I ako mi ne spadamo u tu grupu, ne znači da vi ostali necete...
Svako vam dobro, izvinjavam se na konfuznosti u pisanju, biće bolje drugi put...:)
Gala06
02. mart 2011. u 18.06
Ne mogu da otvorim link koji si postavila. Ja sam na ovoj temi postavila link foruma, takođe hrvatskog, o autizmu iradu sa decom. Ne znam da li je to taj isti?
Inače forum mi se jako dopada, a i meni kao defektologu znaci jer puno toga mogu da naucim i korisnih informacija procitam. U stvari, ja ono sto trenutno znam, najviše sam naucila od roditelja a pogotovu dece sa kojima sam ranije radila. Na fakultetu- znanje koje sam stekla ne može se uporediti sa tim.

Što se Bojanina tiče, slazem se. Ostavile smo joj Tajanica i ja kontakt gde ga može naći, ne znam da li ga je zvala. Bojanin , kako sam čula, se ne bavi vise tretmanima, rehabilitacijom ali je voljan da saslusa i konsultuje roditelje i uputi ih kod koga da idu na defektoloski, neuroloski, psiholoski, fizikalni tretman.
kalimero73
(tehnolog)
03. mart 2011. u 06.14
Curice, mi smo Filipu proverili sluh, MRI, EEG i sve je u redu. Pogodila si tačno moju muku a to je da ne znam da ga naucim. Pokusacu na taj način, da stojim iza njega. Kad je mm kod kuce pokusavamo da tako radimo s tim sto sam ja ispred njega a on je kao osoba iza njega i vodi ga da ispuni moj zahtev.
Zakazali smo kod dr. Bojanina 15.aprila pa ćemo videti šta će reci i gde će nas uputiti.
Inače,curice ja sam na osnovu pforuma i još jednog hrvatskog sajta (dira.forums) stvorila utisak da su roditelji tamo mnogo organizovaniji i upuceniji, i tu sam prvi put citala o nekim alternativnim metodama lecenja tipa hiperbaricna komora, ili lecenje maticnim celijama, i još dosta toga. Da li ste možda nešto probali?
mmmala
03. mart 2011. u 15.56
Moj sin je dobio dijagnozu sa malo vise od dve godine od psihologa i neurologa ovde u americi koja je igrom slučaja našeg porekla. Sad ima 6 godina i dalje ima autizam...Cesto se kajem sto nisam nekako skapirala ranije da ima problema i da je dobio dijagnozu ranije. I deca sa autizmom napreduju, ali sto ranije pocne da se radi s njim to bolje...U Kanadi su razveli metod da mogu sa 6 meseci da uzpostave dijagnozu, ima znakova koji su jako rani i može da se dijagnozira...

Za nekog ko stvarno ima dete sa autizmom ranija dijagnoza je bolja nego kasnija, pogotovo sto deciji mozak nije još ravijen i može da se nauce mnoge stvari.

Srećno prijateljici postavljacu pitanja.

Način na koji može da se pomogne:

Biti prijatelj i slusati

Čak iako se recimo dete cudno ponasa ne izbegavati ih i prihvatiti ih i pozivati u goste...i prihvatiti cudno ponasalje

Ako imate dete sličnih godina, voditi i videti da li mogu da uspostave kontakt.

Ovo nije pomoć:

pokusavati razuveriti roditelje da možda nije autizam

uporedjivati dete sa vasim ili nekim drugim deteteom: tipa i moje dete je to radilo...i slično
lasta
(mama)
06. mart 2011. u 15.10
Istina je da u USA i Americi postoji metoda za rano utvrdjivanje autizma tj. testovi za otkrivanje prvih simptoma autizma još od 6. meseca starosti. Ako se ovi znaci sto ranije otkriju i dete ukljuci u sto intenzivniju i raniju terapiju, sanse za potpuni oporavak, znaci potpuno izlecenje su najmanje 47%- ovo su rezulati ponovljenih naučnih studija baziranih na intenzivnoj ABA terapiji i to sa raznih kontinenata. Poenta je u tome da se sto ranije pocne sa treningom zona mozga u kojima se prirodnim putem nisu mogle razvijati konekcije kao u mozgu dece koja ovo razvijaju normalno bez intenzivne vezbe.

Niko ne zna šta je posredi uzrok autizma da li je genetski faktor u pitanju da se mozak razvija drugacije (mada nije moguće genetsko desavanje u epidemijskim razmerama tolikih utvrdjenih slučajeva autizma na Zapadu), zatim postoji i dokazana studija da preveliki stres u trudnoći i hormoni stresa mogu uticati na nepravilan razvoj mozga kod embriona, postoje teorije poremecenog metabolizma kao uzroka autizma od kojih je naučno dokazana ona za gluten da izaziva poremecaje motorike, koordinacije i govora zbog toksicnog delovanja na mozak kod individua koje nisu u stanju da ga metabolizuju, (kod nekih smetnje izaziva i molekul kazeina koji je veoma sličan glutenu ali za koji još nije utvrdjeno da ima toksicno dejstvo kao gluten). Među daljim uzrocima su razni spoljasnji faktori npr. trovanja zivom i olovom, zatim i autoimuni poremecaji (bilo prirodni ili oni nastali od spoljnjih uticaja na ostecenje imunog odgovora), kod neke dece rezultat preosetljive reakcije na vestacku imunizaciju tj. vakcinaciju, pogotovo sa visestrukim koktelima gde se kombinuju vise razlicitih uzrocnika (živi virusi, žive ili umrtvljene bakterije, toksini bakterija kao i ostaci nepreciscenih vakcina koje su uzgajane na živim celijama koje mogu sadrzati delove stranog DNK materijala koji kasnije dovodi do autoimunih poremecaja u organizmu).

Još nije dokazan da li je dovoljan samo jedan uzrok za pojavu autizma ili kombinacija i koja kombinacija uzroka u isto vreme da bi se razvio tzv. 'late onset' ili 'kasno javljanje' autizma od 2-3 godine pa nadalje u vidu slike normalnog razvoja do te starosti a onda nagle regresije.

Bez obzira šta su uzroci autizma i kada će nauka biti u mogućnosti da ih potpuno desifruje, najbitnije da se simptomi utvrde sto je ranije moguće i ukljuci intenzivna terapija koja je najdelotvornija u sto ranijem uzrastu.
lasta
(mama)
06. mart 2011. u 16.59
Kalimero73, ja sam majka kao i ti i prošla sam kroz Beograd sa sličnim laboratorijskim analizama i iskusila aroganciju naših lekara koji neće da priznaju da apsolutno ništa zasigurno ne znaju lecenju autizma. Na zalost tamo još uvek nema ozbiljnog tretmana, šta vise mnogi se bave preprodajom kojekakvih saplemenata (laznih nada) za nasu decu i to onih koje još nisu naučno dokazane već su samo teorije i donose brzu zaradu koju su očajni roditelji spremni da plate.

Želim da ostavim kontakt adresu jedne od mojih najboljih behavior konsultantkinja koja je radila ABA terapiju sa mojom cerkom u Vankuveru. Ovu sam informaciju ostavila na temi Autizam na diskusiji Roditelji ali želim da je ponovim i ovde.
Ova konsultantkinja je sa još jednom partnerkom otvorila kliniku u Severnoj Irskoj u Belfastu i povezana je sa ostalim konsultantima u Engleskoj. Pošto ćeš ići kod tvoje sestre u London, obrati se ovoj konsultantkinji koja može da te uputi sa kime i gde biste mogli početi evaluacije i rad u Londonu. Njen e-mail je [email protected]
Nisam sigurna da li ona može da ti rukovodi terapiju u Beogradu ali znam da je imala klijenta u Italiji i Spaniji.

Sto ranije dok je dete sto mladje zapocnete ABA terapiju- imacete bolje rezultate!
Najiskrenije želim svako dobro tvojem malenom i ne predajite se!!
bubasandra
(student)
07. mart 2011. u 07.38
Primila sam jutros poruku od drugarice i maleni je primio dijagnozu autizam. Rekli su da ima problema u oblasti komunikacije i saradnje, a da ne zaostaje mentalno u razvoju za svojim vrsnjacima. Isto su radili biopsiju tankog crijeva, jer maleni skoro ništa ne jede i utvrdeno je da ima celijak bolest (izvinjavam se ako se tako ne piše) na engleskom je celiac disease gdje je unutrasnja opna kojom je presvuceno tanko crijevo kod njega ostecena i to je bio razlog sto on nije absorbovao hranu. Krenuli su da rade vjezbe „habilitacije” kako oni to zovu i doktori su im rekli da je dijagnoza autizam za sada validna, a da to može da se promjeni.(?) Isto su ukinuli gluten iz njegove dijete.
Barilli
(jane_of_all_trades)
07. mart 2011. u 12.11
hvala bubasandra sto si javila, nadam se da će malenom pomoći blagovremena terapija, kao i dijeta. Znam da se dosta piše o povezanosti dijete (bez glutenske i bez žive) i autizma, i dobro je da su i to ukljucili u proces evaluacije.

Sve najbolje još jednom
curice
(trazim informacije)
07. mart 2011. u 12.23
to što kažu da dijagnoza može da se promijeni ustvari znači da dijete može toliko lijepo da se oporavi uz dobar rad, da kroz koju godinu na njemu ne budu vidljivi tragovi autizma i da nastavi zivot kao normalan clan drustva, te da se nikada kao odraslom ni ne prepozna kroz šta je prosao kao dijete.
Znam da je tvoja prijateljica vjerovatno u shoku i razocarenju, ali treba da bude srećna sto je tu gdje jeste i sto ima sansu da joj se tako rano pocne raditi sa djetetom na pravi način. Iskreno vjerujem da će za koju godinu sve to da bude iza njih, jer znam nekoliko porodica koje su izasle iz svega ovoga do polaska u skolu.

Kalimero, ova Lastina preporuka se meni čini ODLICNA. Ako ima ikakve sanse stupite u kontakt sa ovom terapeutkinjom, ona može da vam daje instrukcije na cemu i kako sa djetetom raditi, a da samo povremeno vidja dijete. Mozete s njom da komunicirate preko skypa ili telefonski. Organizujte se vi svi kod kuce, platite možda nekog našeg defektologa voljnog da radi par puta sedmicno, po njenim instrukcijama i ubijedjena sam da ćete imati veliki pomak. Znam jednu mamu iz Hrvatske koja je tako radila pune tri godine sa terapeutom iz Njemacke. Ovo bih ja smatrala najpametnijom dugorocnom investicijom u tvog djecaka.
Svako vam dobro
kalimero73
(tehnolog)
07. mart 2011. u 14.05
Lasta. hvala sto si se ukljucila u diskusiju. Tvoja ideja je fenomenalna, iz razloga sto ja imam mogućnosti da odem u UK, a s druge strane imam još jedno dete koje takođe treba svoju mamu, pa bi taj boravak tamo trebalo da traje najkrace moguće. Moja prvobitna ideja bila je da u London idem zbog raznoraznih analiza vezanih za njegov imuno odgovor, ovako nešto mi stvarno nije palo na pamet.
Probacemo da stupimo u kontakt s tom zenom (da li se secas kako se zove?), i ako bi starno mogli da nađemoneki način da radimo, još ako bi to dalo i mali rezultat, mislim da bi se ponovo rodila.
Buba,dobro je da su već postavili dijagnozu. Decak je dobio i terapiju, a da nije cekano do treca godine.
SarenaLazaOriginal
08. mart 2011. u 13.08
Izvinjavam se na nejavljanju ovoliko dugo. Ovih dana stvarno ne znam gdje mi je glava a gdje rep - sto zbog posla, sto zbog porodice i zezancije sa sinovom skolom, a onda u to uracunam da mi je ostalo još 3 nedelje do poroda a ja kao da uopste nisam trudna osjecam se kao riba van vode. Nikako da sredim misli, organizujem 'šta mi treba' prije poroda, itd. Ovih dana sam mišljenja da trecem djetetu ne treba ništa - sve ono od čega sam pravila frku sa prvim djetetom sad mislim da mi 'nije potrebno' (a najviše milion i jedna stvarcica tipa ljuljaske, zezalica, 3 vrste kolica, itd.).
Nego, da se vratim na temu.
Drage moje, ja nemam nekih konkretnih savjeta što se tiče ucenja djece kao sto je moj sin. Ja nisam dovoljno organizovana da sama napravim i održavam program za njegovo obrazovanje. Uvijek sam bila dobro povezana sa obrazovnim sistemom oko sebe - znaci dosla do najboljeg lokalnog neurologa, do najboljeg 0-3 early intervention programa, poslije toga sam napravila propust pa stavila sina u jednu skolu sa 3 godine koja je bila cisti promasaj i onda mi je uzelo 2 godine da ga prebacim u opet 'najbolju' opciju za preschool. Kroz sve to smo radili tone privatnih terapije sto govorne, sto fizikalne, pa occupational (ne znam prevesti) terapije i onda ABA. Ja sam uvijek bila dobra u organizaciji ovoga sto imam oko sebe i da ga okružim ljudima koji ga 'razumiju' i imaju vjeru da on i te kako ima potencijala.
Uocila sam davno da ja nisam njegov najbolji ucitelj kad je u pitanju striktan program kao ABA. Ono sto dobija u nasoj kuci, to je da ga tretiramo kao i njegovu sestru. Od njega se ocekuje da ucestvuje svim porodicnim aktivnostima (skloni svoju odjecu, opere ruke, odnese tanjire u lavabo, ide na plivanje, skijanje, raznorazna skupljanja sa prijateljima, itd). Između njega i mene postoji neka magicna veza, osjetim nekako u sebi kad je on super a kad nije, kad mu je 'pamet mutna', kad nadolaze napadi epilepsije. Ljubim ga po 100 puta na dan, mazimo se, vodim ga sa sobom gdje god stignem, stavljam ga u milion i jednu novu situaciju/aktivnost, i na oko sam nekad dosta stroga (i pored silnog mazenja). Mislim da ne bih cinila sinu nikakvu ulogu da ga 'tetosim' i od njega pravim 'nesposobnijim' ili da ga tretiram onako kako okolina ocekuje da treba 'maziti i paziti' ovakvo dijete.
Nekad 'golom oku' ja izgledam kao veoma lijen roditelj jer sjedim sa strane i ne skacem na svaki njegov korak, ne svaki pad, 'izdajem naredjenja' tipa 'donesi ovo, odi tamo i odradi ovo, itd'. To 'golom oku' ili nemarnom posmatracu lici najviše na ponasanje nemarnog roditelja dok ja na svaku moju interakciju sa njim gledam kao priliku da on proširi svoje iskustvo, da nauci malo vise, da vjezba razumjevanje i rad na direkcijama od 2-3 dijela, itd.
Dosta puta sam bila u situaciji da na mene 'vrisnu' da će sin da se povrijedi (recimo previse se priblizio ivici bazena) ali ja sjedim i cekam i mirno ga zovem da se vrati nazad. Da skocim da ga 'spasim' od 'nečeg što se još nije desilo', ništa njega ne bih naucila. Razmotrim situaciju i vidim 'šta bi bilo kad bi bilo' (kad bi recimo pao u odjeci u bazen) i vidim da i kad bi pao, bilo bi malo dramaticno za njega ali ja bih ga u roku od 5 sekundi izvukla van. Mislim da je lekcija vaznija za dijete nego stalno 'sprečavanje' da se nešto ne desi djetetu kao sto je on.

Ovo sto ja pricam je totalno van teme, ja nemam ništa konkretno reci kad je u pitanju 'kako nauciti dijete da uradi 'ovo ili ono'' jer ja idem vise po instinktu a manje po programu a programe ostavljam licima koja nisu dio naše porodice (terapeutima i raznim konsultantima). Na te programe smo potrosili I tonu vremena I novaca sto zbog organizacije sto zbog potrebe da on ima ispunjen obrazovni sistem van porodice.
Mi smo svasta probali (dijete, testove, terapije, par ABA terapeutskih grupa (od kojih je jedna bila pravi promasaj i osjetila sam od prvog dana da ne stima al' sam onda protracila cijelo ljeto i tonu novaca da se uvjerim da me prvi osjecaj nije ni malo prevario).
Dijete ne bih probala ponovo, probali smo i vidjeli smo da mi kao roditelji nismo bili 'objektivni'. Od silne zelje da vidimo neki pomak, mi smo 'pomak vidjeli' a onda smo 8 mjeseci kasnije slučajno gledali neki video sina od prije dijete i shvatili da mi uopste nismo objektivni u procjeni njegovog progresa. Nekad se pitam koliko on napreduje zbog našeg rada sa njim a koliko sam od sebe zbog godina. Mislim da rad i te kako pomaze ali toliko intenzivan rad kroz igru bi pomogao I djetetu sasvim tipicnog razvoja u smislu da svaka paznja upucena djetetu nije bez dobitka.
Ipak, velikog sam mišljenja da porodica mora da ima neki balance kad ima dijete sa posebnim potrebama. Ne bi smjelo da se izgubi iz vida ostatak porodicnih aktivnosti, drugo dijete ako već postoji, održavanje poslova, održavanje braka, održavanje prijateljskih veza, rad unutar vasih finansijskih mogućnosti. Ne kažem da se ne treba 'rastegnuti' - rastegnuti smo već 7.5 godina vise nego vecina porodica tipicne djece koju znamo. Pucali smo po savovima s vremena na vrijeme na razlicitim poljima - nekad iz uzajamnog porodicnog osjecaja nemira/nemoci/bijesa, nekad zbog novaca, nekad zbog nedostatka vremena i osjecaja da nam se 'zatvara prozor mogućnosti u kojoj možemo priustiti sinu najbolju pomoć, itd, itd, itd.’
Pucali smo često, i sad pucamo ponekad ali covjek mora da se podsjeti da je djetetu ipak najvaznije da je prihvaceno u porodici bas takvo kakvo jeste i da ima i opustenih dana, da se ljubi, mazi, tepa, voli, hvali, podržava bas takvo kakvo jeste. Ako stalno radimo na 'popravku' situacije, treba paziti da dijete ne dobije losu poruku o samom, sebi.
Sto normalniji zivot nacinite za to dijete, bolje je za sve. To je neka moja prica, znam da nema ama bas nikakve veze sa konkretnom pomoći, možda ću se bolje srediti uskoro i organizovati konkretnije misli sa necim 'korisnim'.
Ja ovako pravac iz glave na ekran, izbacim sve sto mislim bez citanja unazad pa vi na kraju odlucite jel' ima ista u ovome sto može biti od koristi. Neke iskusnije mamice tipa Curice (koja je inače moj idol ;-)), Laste, Sanje su dale konkretnu pomoć a ja ovaj put dajem samo 'moralnu podrsku' i moje vidjenje da je i ovo 'nevidljivo' tipa ljubavi, poljubaca, hvalisanja, itd vid terapije koja je prijeko potrebna nasoj djeci. Kad sastavis ovo konkretno od gore navedenih mama strucnjaka i ovo moje 'okolo-naokolo', nadam se da ćeš osjetiti bar trunkicu vise mira kad vidis da zivot ide dalje, nisi usamljena, tu smo ako ti šta treba a najviše smo tu da jedna drugu čujemo i podržimo.
Imamo unikatnu djecu a sa njima dodje milion i jedan unikatan nevjerovatno vrijedan trenutak. Kad te prođe prvi sok, prve 2-3 godine i sama ćeš vise vidjeti sunce a manje brigu da ti se zatvara 'vremenski prozor' u kome MORAS uraditi milion i jednu stvar da pomognes svom djetetu. Sve će biti bolje nego sto sad iz ovog ugla, iz ovog trenutka u vasem zivotu izgleda! U to sam cvrsto uvjerena!
mikisrki
08. mart 2011. u 16.36
Molila bih mame iz Amerike da mi daju savete.
Naime, majka sam decaka od 5 godina, koje ima dijagnozu autistic spectrum disorder, koju je dobio sa nepune 3 godine. Dete je rođeno u Americi i živelo do 3 godine.Sticajem okolnosti, vracamo se u Srbiju,dete slabo prica, po koju reč na engleskom, slab kontakt ocima, hiperaktivan i odbija saradnju.Posle dosta muke i rada sa raznim logopedima,dete pocinje da prica srpsk, malo je konfuzan, ali može se izrazti. Ide u vrtic tek od nedavno.
Interesuje me da li bi bio dobar potez vratiti se sada u Ameriku, s obzirom da dete niti prica niti razume engleski. Da li bi mu bio problem jezik i adaptacja na novu sredinu. Inače! nemamo nikakvo osiguranje, ja ne radim, muž je self employed, eventualno bih mogla apllicirati za all kids, ali nisam sigurna da li bih ga mogla dobiti.
Molim mame iz Amerike, ako mogu da mi odgovore, svako iskustvo je dobro doslo.
Hvala unapred
lasta
(mama)
09. mart 2011. u 00.37
Sarena Lazo iskreno ti čestitam na poduhvatu za dobijanje prinove- želim svaku sreću tvojoj porodici i vasoj novoj bebi!
Želim da porucim svim majkama da ako imate dete sa autizmom, to ne znači da treba prestati radjati i živeti normalan zivot, a pogotovo ne bi bilo nikako dobro osuditi autisticno dete da ostane samo i izolovano. Ja lično imam troje dece, moja cerka koja ima autizam je druga po rođenju, ovo drugo dvoje zdrave koje imam su bila i ostala SPAS za nju koja se razvijala u sto normalnijem socijalnom okruzenju upravo odrastajuci između njih dvoje koji su neumorno pomagali njenoj podrsci u svim domenima gde je ona zaostajala zbog svoje dijagnoze, i tvrdim da nikada ne bi imali takav progres naročito u domenu njene emocionalne inteligencije koja je sada iznad proseka. Sarena Lazo tačno je da je u mnogim domenima ABA terapija striktna i na oko rigidna i podržavam tvoj stav da je jako važno ljubiti svoju decu igrati se sa njima na prirodan način i razmenjivati emocionalnu inteligenciju bez obzira na njihovu sposobnost razvoja fizickog govora ili bilo kakvog invaliditeta jer niko ne zna gde su granice ljudskog uma. Svi roditelji novodijagnostikovane dece ne odustajite ne predajite se u borbi za tretman svoje dece, svi vi ste jednaki HEROJI bez obzira da li tek pocinjete bitke ili ste stari borci. Čitajte primere iskusnijih roditelja kao sto su Sanja 1313, Curice, Sarena Laza ima tu i odličnih komentara defektologa, lekara i ostalih roditelja- mi svi ovde razmenjujemo svoja iskustva u zelji samo da pomognemo, pruzajuci istinitu informaciju. Borba mora biti neprestana isto kao sto je instinkt za zivotom neprestan, bez obzira šta god da vas snadje u zivotu.
Želim samo da navedem primer moje dobre prijateljice koja je na veliku zalost tragicno preminula pre dve godine posle njene divovske ali uspesne borbe da spasi svojeg sina od teske epilepsije. Decak je dobio prvi napad epilepsije nakon manje od pola sata posle vakcinacije koktelom koji su dali u skoli kada je imao samo 9 godina, pre toga bio je potpuno zdravo dete. Epilepsija je napredovala na zalost toliko da je sa pojavom prvih pubertetskih godina dobijao najteze vrste napada svakog dana, koji su ga usporavali u ucenju i opstem napredovanju da ne napominjem izlagali smrtnim opasnostima. MRI nije ništa pokazivao, nikakve fizicke promene, bio je slučaj za koji nije postojalo lecenje medikamentima niti hirursko rešenje. Posle velikog rada i konsultacija sa mnogim lekarima sa gotovo svih kontinenata, ona je uspela da sakupi novac, ode u Meksiko i uradi terapiju stem celijama. Decak od tada nije imao ni jedan jedini napad u kontinuitetu od najmanje godinu dana, kad je napunio 16 godina. Na zalost ona je preminula i nije docekala da vidi njegov dalji uspeh i kasnije, ali docekala je da vidi ispunjenje pobede koja je bila najveca u njenom zivotu. Ne želim nikome da dajem laznu nadu, ali ovaj decak je izlecen maticnim celijama i to je dokazana istina koju su prihvatili i ovdasnji lekari koji mu nisu znali pomoći.

Kalimero73, izvini sto sam se kasno ukljucila u diskusiju ali vrlo retko imam vremena za javljanje. Možeš se slobodno obratiti mojoj bivšoj konsultantkinji sa Ms. Hopton-Smith, to je dovoljno. Ako budes imala bilo kakvih problema za ostvarivanje kontakta, ostavi mi neki tvoj mejl, ja ću vas povezati. Nije važno da joj navodis ko te je i kako preporucio, ona je radila sa najmanje 30 roditelja u Vankuveru i svi smo jednako bili odusevljeni sa njom. Ona je Engleskinja poreklom i specijalizovala je u Vankuveru na privatnoj klinici za autizam pod direkcijom strucnjaka koji su radili na UCLA projektu direktno sa pokojnim Dr. Lovaas-om. Inače, Dr. Lovaas metoda je jedina za sada naučno dokazana terapija među svim vrstama ABA terapija, koja je specificna iskljucivo za tretman autizma i podrzana sa najmanje 4 ponovljene naučne studije. Ova konsultantkinja prihvata decu za rad do ranog skolskog uzrasta, za stariju decu nije specijalizovala.

Ako si u mogućnosti, bilo bi dobro kad bi ona uradila evaluaciju pa da sina odvedes kod nje jer tako ne samo da je jeftinije, već tamo imaju sve moguće nacine da ga ispitaju kako treba. Ona je odlično upoznata sa finansijskom situacijom u zemljama ex-Yu (secam se odlično koliko joj je bilo krivo sto nasoj deci nema ko da pomogne). Obavezno snimaj svojeg sina kamerom u svim momentima redovnog ili nekog neobičnog ponasanja pa onda te snimke ponesi na uvid. Ako te ona uputi na neku drugu kliniku koja nije u Belfastu već u Londonu, prihvati i tu opciju jer oni rade po istoj metodi. Zatim, kad ti ona (ili neki drugi predlozeni konsultant) odredi šta treba raditi sa malenim, onda vidi da li je ikako moguće da ti konsultant dalje nadzire terapiju, pa makar i preko skajpa, kako rece mama od Curica.
Kako god da bude, barem ćeš znati na cemu si i kakve vrste vezbi da radis sama i uz pomoć terapeuta (defektologa, logopeda, fizioteraputa ako je neophodan itd.)Ja sam svojevremeno tražila mlade psihologe iz BG da dodju i budu moji terapeuti u kuci i da se obucavaju u ovoj metodi, ali niko mi se tada nije odazvao.

Ovde gde živim, unajmljivala sam studente psihologije, okupacione terapije i buduce logopede koje je nasa konsultantkinja obucavala kako tačno da rade vezbe terapije sa mojom cerkom kod naše kuce i da vode pisane podatke koje je lično nadgledala svakih 15 dana i na osnovu tih podataka kreirala i vodila program šta dalje raditi od vezbi. Podaci se mogu slati i imejlom na uvid, ali se tvoji buduci kucni terapeut moraju prvo obuciti za tačno vodjenje podataka . Trening kosta i ne znam da li ćeš moći ovo da podneses ili će ti biti date samo generalne direktive šta i kako dalje raditi sa detetom. Koliko znam ovu metodu još niko nije preveo kod nas, tako da se svi podaci vode na engleskom.
Takođe postoje i razni kompjuterski softveri koji su velika pomoć za ucenje nasoj deci, i o tome ti može dati savet onaj konsultant koji bude uradio-la evaluaciju da znaš šta bi moglo doći u obzir za tvog sina.
Ako ne znaš engleski tecno, nadam se da tvoja sestra može pomoći da naucis najneopohodnije stvari koje ti konsultantkinja bude preporucila.
Lično nisam nikada prestala da koristim oba jezika sa mojom cerkom, sve ono šta su je oni ucili na engleskom ja sam joj posle prevodila na srpski tako da ona ima jednako razumevanje za oba jezika. O jeziku ću napisati vise u sledećoj poruci.
lasta
(mama)
09. mart 2011. u 01.00
Za roditelje koji su gore postavili pitanje o dva ili vise jezika da li ih uciti istovremeno ili ne, odgovor iz mog iskustva je: i za neurotipicnu i za austisticnu decu vazi isto pravilo. Deca nisu zbunjena sa dva ili vise razlicitih jezika, čak su sposobna da akumuliraju veliki broj jezika upravo do 5. godine zivota kad se desava promena u mozgu a zatim ova sposobnost usporava. Nego bitno je da u isto vreme ne mesate jednu recenicu na dva razlicita jezika, ako dete odrasta u dvojezicnoj sredini treba jedan roditelj da govori samo jedan, a drugi roditelj neki drugi jezik kojim govore, pa da se dete tako uci na dva jezika istovremeno.

Problem kod autisticne dece je koliko su ona u stanju da PROCESUJU jezik u glavi, ona nisu zbunjena sa razlicitim vrstama jezika već nemaju razvijen ovaj proces ili ga uspostavljaju sa velikom mukom zbog toga sto njihov mozak drugacije povezuje svoje neuronske konekcije. Zbog ovog svojstva u mozgu mnoga od ove dece imaju izrazitu nadarenost za pojedine stvari npr kompjutere, umetnost i sl. a nerazvijenost za neke sasvim obične stvari, npr socijalno ponasanje. Normalnom uspostavljanju konekcija u mozgu koje su tipicne za proces ucenja naročito smetaju epilepticni napadi. Kod neke dece nerazvijenost govora uzima svoju cenu tako da pogadja dalji razvoj u svim mentalnim sferama osobina vaznih za dalji zivot; a opet kod neke regresija zahvata finu i veliku motoriku i na zalost ova deca imaju manje sanse za neki veci oporavak -zato se mora sto INTENZIVNIJE raditi da bi se zaustavio proces regresije i okrenuo ka progresu.
Deca koja imaju autizam najviše su zbunjena sa rečima ili recenicama koje imaju dvosmisleno ili visestruko znacenje. Kod njih ucenje kako da procesuju jezik najviše mogu pomoći vizuelna sredstva (fotografske slike, PECS sistem, kompjuterski program koji upoređuje sliku sa jezickim smislom). Tako se znacenja imenovanjem, glagolima ili radnji sa odredjenim uzrokom i posledicom uporedno uce sa slikom koja pokazuje isto i nadopunjuje slusno procesovanje sa vizuelnim sto olaksava mozgu da prihvata nova znacenja i pamti. Mnoga od ove dece najlakse uce jezik u kontekstu sa fizickim prikazom ili slikom onoga šta im objašnjavate i veoma je važno da koristite samo kratke recenice koje određuju samo jednu radnju a nikako visestruke uzrocno-posledicne radnje koje želite da zahtevate od deteta (znaci morate zahtevati jednu po jednu radnju) ili kojima ih ucite da su povezane jedna sa drugom kao ciklus, morate ih zahtevati postepeno redosledom jednu po jednu radnju. Funkcionalni MRI pokazuje da njihov mozak obidje nekoliko puta vise svojih raznih oblasti dok ih procesuje u jedno znacenje, dok kod normalne dece ide direktno procesovanje nakon samo verbalnog stimulusa i proces je nekoliko puta brzi. Deca sa autizmom nisu glupa ni gluva, već istu informaciju procesuju na potpuno drugaciji način.

Što se tiče govora, to je proces biohemijsko-fizicke prirode u mozgu, znaci nas mozak ne razmišlja ni na jednom jeziku već procesuje receptivni (prijemni) a zatim i ekspresivni (izgovoreni) jezik sa glasovima i nacinom slaganja i izgovaranja tih glasova na određeni način na koji nešto znace. Način na koji se govor kao sporazumevajuce sredstvo formira a zatim izgovara, odvija se po ustaljenom 'kalupu' koji diktira pravilo nekog jezika. Znaci misaono procesovanje pretace se u govor po ustaljenom pravilu jednog jezika, a sveukupna informacija o pravilu sklapanja smisla i govora nekog jezika (bilo da govorite 1 ili 101 jezik!) staje na samo 1 kvadratni santimetar mozdane povrsine. Misaoni proces mora da se drzi tih kalupa ili pravila jezika da bi se odredio smisao i formiranje recenice u glavi pre nego sto je izgovorite. Npr. necete na isti način formirati recenicu da objasnite nešto na engleskom ili nekom drugom jeziku, gramatika je sasvim razlicita čak i puno zvukova tj izgovorenih glasova su razliciti, ali misaoni proces je potpuno isti do momenta procesovanja u određeni jezik.

Za mamu koja je postavila pitanje da li se vratiti u USA: ako imate ovu mogućnost, nemojte oklevati ni trenutka, ABA terapija koju vase dete može tamo dobiti i koja mu može izmeniti zivot u potpunosti, kod nas jednostavno –ne postoji. Moj vam je savet birajte istocnu obalu, New York state, New Jersey, Massachusetts- to su najbolje države po informaciji koju imam. Nadam se da će mame iz USA dati bolji odgovor.
ciba
(brrrrr)
09. mart 2011. u 10.25
Slučajevi su razliciti: moj sin je recimo bio totalno na vreme sa srpskim jezikom dok ga nismo upisali u vrtic. Iako je znao engleske reci, to ga je toilano poremetilo, engleski nije naucio a sa srpskim je stao. Ustvari engleski uopste nije progovorio dok mi nismo kuci poceli da pricamo engleski.

I stvarno mi ide na nerve kad ljudi preach-uju jednu terapiju kao rešenje za sve. To sto je radilo za vas, ne znači da će da radi za svakoga pogotovu sto su slučajevi u spektru jako razliciti. Doduse bilo šta sto bi se radilo 40 sati nedeljno vise godina bi dalo neke rezultate.
lasta
(mama)
09. mart 2011. u 13.01
Nije u pitanju propaganda samo jedne i iskljucivo jedne terapije, nemojte me pogresno shvatiti Ciba.
Zašto ABA metod po Dr. Lovaasu? Zato sto je jedina naučno dokazana terapija za sada koja je efektna za lecenje autizma. Sprovodi se intenzivno i do 40 sati nedeljno jer tako ima najbolji efekat na treniranje mozga da nauci nove vestine. Slično kao kad odrasli pretrpe izliv krvi na mozgu i ostecenja mozga pa onda samo intenzivan fizioterapeutski trening vezba mozak da preuzme i nauci vestine koje su izgubljene zbog pretrpljenog sloga.
Nije tačno da bi 40 sati nedeljno neke falsh terapije imalo isti efekat- odakle vam takav zakljucak? To je isto kao kad biste imali upalu pluca i uzimali secerne kapsule u istoj dozi ili koncentraciji umesto pravog antibiotika- šta bi vam od ta dva stvarno pomoglo da izlecite upalu?

Imate okean drugih tretmana ali da li su efektni za trening mozga i sticanje novih vestina? Biotretmani pomazu za stabilizovanje metabolizma, nadoknade vitamina i drugih nedostajucih saplemenata kod dece koja ih ne unose normalnom ishranom isto tako dijete za izbegavanje dokazanih alergena pomazu da se organizam rastereti- ali da li ove metode mogu nešto i konkretno nauciti mozak autiste?
Dokaz o efektnosti imate samo ako je uradjen naucnoistrazivacki rad na bazi tretmana. Sve ostalo su hipoteze i propaganda, ono šta tvrde svedoci, zatim razni medicinari koji imaju direktan profit od prodaje saplemenata i neispitanih laznih nada- tako imate samo rizik da izgubite dragoceno vreme i puno novaca.Čak je bilo i smrtnih slučajeva kod pokusaja izvlacenja teskih metala iz organizma pomoću hemijskih supstanci koje su blokirale bubrezne funkcije, tzv. chelation terapija.

Jedini način da se izbegnu prevare je da se traže samo tretmani koji su naučno dokazani, evo nakon najmanje decenije istrazivanja sve su metode izlistane ovde:

USA National Standards Report: www.nationalautismcenter.org The National Standards Project- Addressing the Need for Evidence Based Practice Guidelines for ASD

Konkretno istrazivanja o Lovaas-ovoj metodi:
Repeated treatment group studies with Lovaas therapy:


1. Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik S (2002). Intensive Behavioral Treatment at

School for 4 to 7 year old children with autism. Behavior Modification, 26 (1) 49-68.

Lovaas, O.I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual

functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55,

3-9.

2. McEachin, J.J., Smith, T., & Lovaas, O.I. (1993). Long-term outcome for children with

autism who received early intensive behavioural treatment. American Journal on Mental

Retardation 97, 359-372.

3. Sallows, G.O. & Graupner, T.D. (2005). Intensive behavioural treatment for children

with autism: Four- year outcome and predictors. American Journal on Mental

Retardation, 110 (6), 417-438.

4. Smith, T., Groen, A & Wynn, J.W. (200). Randomized Trial of Intensive Early

Intervention for Children with Pervasive Developmental Disorder. American Journal of

Mental Retardation, 105 (4), 269-285
curice
(trazim informacije)
09. mart 2011. u 13.03
Bas ste se lijepo raspisale...sjecam se ovakvih postova prije par godina, kada sam ja dosla na ove stranice sa svojom mukom, i sjecam se da mi je to tada bilo kao da sam zakoracila u novi svijet, u kom ne samo da sam nasla informacije i pomoć, nego i konacno nekoga ko POTPUNO može da razumije kako se osjecam, čega se plasim i cemu nadam. Nama se toliko mnogo ljudi sa ovih stranica javilo i olaksalo prelazak u USA i adaptaciju, bilo savjetom bilo konkretnom akcijom, da je gotovo izgledalo nestvarno i mogla bih o tome da napisem roman (možda jednom to i uradim, ko zna:)
Ostavljala sam zahvalnice i javno, ovdje na diskusijama, i Serbiancafe-u odvojeno, ali je cinjenica da u nasem zivotu bez Serbian cafe-a, tj svih ovih ljudi sa diskusija, stvari bi bile mnogo teze i komplikovanije. Zato ja, valjda, imam neke posebne emocije prema ovim stranicama i ovakvim temama, i mamama koje odavde znam, a koje nikada nisam srela...
KOliko god da se nečije pisanje možda čini besmislenim i neprimjerenim, uvijek ima neko kome će bas te rijeci pomoći ili ga negdje usmjeriti.
Drago mi je da se i Lasta ukljucila, ona je uvijek bila prepuna informacija i konkretnih prijedloga. Idem sada da „dovedem” i Sanju, ona je davno bila trudnica i sigurno ni ne zaviri u ovaj separe :)...
Samo pišite...
curice
(trazim informacije)
09. mart 2011. u 13.15
Mi smo živi primjer da je samo jedna KONKRETNA terapija dala rezultat nasoj djeci. Mi smo u Bosni, kasnije i u Bg radili s njima INTENZIVNO, da mi je ponekada bilo zao djece. Ali ništa nije dalo rezultat, do ABAe. Bar u nasem slučaju i to kod obe djevojcice.
Mislim da je i pu pitanju stepen do kog je dijete u autizmu. Kod visoko funkcionalne djece sigurno da i neke druge metoda rade, ali kod djece poput moje to nije biol slučaj. Naše cure su negdje do 2-3 godine bila relativno ok, jer smo mi mogli da zadovoljimo njihove potrebe, da pretpostavimo šta žele isl. Međutim, kako su rasle, a nisu razvijale sposobnost komunikacije, njihova frustracija je toliko rasla, da smo na kraju zavrsili u takvom poremecaju ponasanja, da nas je profesor sa univerziteta ovdje morao „ispravljati” i pisati specijalne planove.
Sa jednom od mojih cura samo sam se ja usudjivala izaci van, jer nikada nisi mogao ni da naslutis kad će da eksplodira i kakvu scenu da napravi.Da nismo dosli ovamo vjerovatno bi do sada bila na teskim ljekovima za smirenje ili negdje vezana u lance, obzirom da smo POTPUNO bili bespomocni. Ko to nije dozivio, ne može ni da razumije.
Porodicni zivot o kom prica Sarena, može da pocne samo onda kada dijete ostvari onaj minimum komunikacije koja mu omogućava da ne upada u česte frustracije.
MOja kcerka je postala drugo dijete samo sa sposobnoscu da trazi da jede i pije, da nam da bilo kakav znak da nešto hoće...i nas zivot poprimio drugi smjer potpuno.Zbog toga ja naglasavam RAD, ali CILJANI RAD sa djetetom, jer ukoliko on izostane, situacija se iz dana u dan pogorsava, a roditelj gubi sansu...ZBog toga sam i savjetovala Kalimero da stupi u kontakt sa ovom Lastinom terapeutkinjom.
Da sam ja svojevremeno imala takvu sansu, vjerovatno nikada ne bih napustila one prostore. Ovdje nikada nećemo zivjeti bogato i bezbrizno kako smo mogli tamo, ali eto nismo imali drugog izbora i opet mislim da smo na velikom dobitku.
curice
(trazim informacije)
09. mart 2011. u 13.26
nteresuje me da li bi bio dobar potez vratiti se sada u Ameriku, s obzirom da dete niti prica niti razume engleski. Da li bi mu bio problem jezik i adaptacja na novu sredinu. Inače! nemamo nikakvo osiguranje, ja ne radim, muž je self employed, eventualno bih mogla apllicirati za all kids, ali nisam sigurna da li bih ga mogla dobiti.
////////////////////////////////////////////////

Evo još na ovo da odgovorim, posto sam možda i jedina koja je prošla kroz ovo sve.
Preseliti sa autisticnim djetetom u novojezicnu sredinu je takav poduhvat, da mi sada, iz ove tacke izgleda potpuno samoubilacki. Za nasu djecu je to bio APSOLUTNI SHOK, do te mjere da je jednoj od njih gotovo potpuno opala kosa u prvih nekoliko mjeseci. Dovveli smo je sa gustom kosom i dugackim kikama, a za par mjeseci se to pretvorilo u „paperje”, kratko, sa par „rupa u glavi”, jer je ona sama još cupkala kosu.
Druga je vristala na svaku i najmanju sitnicu. Bjezala kad god bi uvrebala priliku da je niko ne gleda, dovodila je policija dva puta, a dolazili na vrata bar 10, jer je neko prijavljaivao koliko se derala.
Kada sam taj prelazak prezivjela, sve ću ostalo prezivjeti, sto smrti me ubiti neće, što se kaže.

Pišem ti ovo da znaš kako je prošlo kod nas. A imali smo obezbjedjen krov nad glavom, siguran posao, odlično zdravstveno osiguranje i ja nisam morala da radim u početku. Pa je opet bila ludnica, jer pored djecije teske adaptacije ima gomila, gomila papirologije i procedura koje treba da se prodju i ispostuju dok sve ne krene.

Ukoliko odlucite da dolazite,unaprijed sve isplanirajte i idite na sto sigurniju moguću varijantu. To je moguće i iz Srbije odraditi, bar smo mi tako uspjeli dosta toga. Sve zavisi od stanja u kojem ćete da dodjete, kakvu pomoć ćete moći da imate, koliko ustedjevine da ponesete, jer će troskovi u startu da budu poveliki i koliko ćete moći da se posvetite djetetu, tj da ne radite u početku.
Kriza se osjeti i ovdje, dosta programa je skresano, procedure strahovito dugo traju, a dok se ne kompetiraju sve je na vama...
Ukoliko te zanima nešto konkretno, pisi mi, pomoći ću sve sto budem mogla...
A sad vas napustam, nikakva sam domaćica danas... i izvinjavam se na greškama i gramatici, ali nemam kad da se vracam i to popravljam...:)
ciba
(brrrrr)
09. mart 2011. u 19.51
Lasto, ja sam slučajno naucnik i znam kako se pišu peer reviewed papers tako nema razloga da se gadjamo referencama (evo dole jedne koja recimo kaže da nije bitno koja je terapija). mene je inzervirala recenica gde ti kažeš u fazonu slobodno idite biće vam bolje tamo. mislim koja petlja, otkud znaš pa dajes takve izjave. čini mi se da si ti sad povezana u ABA krugu pa vidis samo uspehe. To je super ali čak ni penicilin nije za svakoga a kamoli ovakve terapije. ljudi moraju da prate i misle i da stalno preispituju i svoje strucnjake i terapiju.

Treatment approach, autism severity and intervention outcomes in young children

more options
Author(s): Zachor DA (Zachor, Ditza A.)1,2, Ben Itzchak E (Ben Itzchak, Esther)1,3
Source: RESEARCH IN AUTISM SPECTRUM DISORDERS Volume: 4 Issue: 3 Pages: 425-432 Published: JUL-SEP 2010
Times Cited: 1 References: 27 Citation Map
Abstract: The current study examined the relation between autism severity at baseline, type of intervention employed and outcomes in young children with autism spectrum disorder (ASD). Seventy-eight children with ASD, aged 15-35 months (M = 25.4, SD = 4.2), received either applied behavioral analysis (ABA) or integration of several intervention approaches (Eclectic) in community center-based programs. Outcome was measured after 1 year of intervention using standardized autism diagnostic tests, and cognitive and adaptive skills evaluations. ASD diagnosis was highly stable (99%). Both intervention groups improved significantly in verbal cognitive abilities and in socialization and communication adaptive skills, but no significant difference between the intervention groups was documented. Less severe autism symptoms at baseline were associated with better progress in adaptive skills and in cognitive abilities. Within the group with less severe autism symptoms, those who received Eclectic intervention had a better outcome than those who received ABA in communication and socialization adaptive skills as reported by the parents, but not in the standardized cognitive test results. The child's baseline social abilities and deficits appear to be crucial variables for intervention outcomes and should be considered in treatment approach decision-making. (c) 2009 Elsevier Ltd. All rights reserved.”
lasta
(mama)
09. mart 2011. u 22.44
Ciba, ne gadjam se referencama- za tretman koji preporucujem navodim naucnoistrazivacke radove koji podupiru ovaj tretman. Nisam nikada nasla nijedan dokaz da je ABA terapija stetna, a za eclectic ili manje vise eksperimentalne metode ima dokaza da su bile beskorisne ili stetne. Naročito eclectic approaches u skolama gde deca nisu imala nikakav kognitivni napredak- zašto su onda uopste isla u skolu, dok se kobajagi socijalizuju bez sanse da rade na svojim „academic skills” tj nauce korisno skolsko znanje.
Koliko znam kognitivne sposobnosti su osnova za razvoj svih ostalih, ako deca tu zaostanu, onda zaostaju svuda. ABA terapija je upravo način da se ciljano podignu ove sposobnosti ali ne iskljucivo samo ove; sa pravilno kreiranim programom ABA terapije radite na apsolutno svim poljima, socijalizacije, komunikacije, self-help skills, behavior, Occupational i Physiotherapy goals(u prevodu aplikacija fizickih sposobnosti koje zahteva okolina i rad na fizickim sposobnostima tipicnim za određeni uzrast, ukljucujuci finu i veliku motoriku).

Interesantan je naucnoistrazivacki rad koji navodite, naročito mi je zapala za oko recenica: „Within the group with less severe autism symptoms, those who received Eclectic intervention had a better outcome than those who received ABA in communication and socialization adaptive skills as reported by the parents, but not in the standardized cognitive test results.”
AS REPORTED BY THE PARENTS- znaci roditelji su ocenjivali uspeh socijalnog i komunikativnog progresa, interesantno.

Drugo, istrazivanje je radjeno in community center-based programs, znaci ne u kontrolisanoj sredini kao sto je sredina u kuci deteta već sredina u kojoj nema potpune kontrole okolisnih uticaja na distrakciju kod ucenja, znaci sredina unapred kreirana da ima efekta samo na socijalizaciju; nije ni cudo da nije bilo većeg pomaka u kognitivnim sposobnostima.

U poredjenju sa eclectic approach-ima, ne bih nikada menjala ABA terapiju za senzornu integraciju, muzikoterapiju, jahanje konja, plivanje sa delfinima, neurofeedback-om i ostalim eksperimentima. U poredjenju sa ABA terapijom ovo je samo dokolica.

Cilj ove studije podseca me na neke manje koje smo imali i u Kanadi,(zemlji kontrolisanog zdravstva od strane države) da se sto vise podrže sto jeftinije „metode” a ona koja je naučno dokazana potisne, jer KOSTA sistem. Zbog cene ABA terapije svim lekarima bilo je preporuceno da odlazu pravu dijagnozu sto je duže moguće da bi se ustedeo novac državnom zdravstvu.Zatim su ona deca koja su uspela da dodbiju dijagnozu stavljana na visegodisnje liste cekanja i pored odvojenih para za državne servise. D tragedija bude veca, ova terapija ima najbolje efekte ako se primeni u sto mladjem uzrastu i intenzivno, tako da je ovoj deci do skolskog uzrasta bila oduzeta sansa da imaju bilo kakav tretman. Na zalost, tamo gde politika rukovodi sa naukom, tu nauke vise nema.
U USA imate zakone tipa IDEA, ADA, imate način da se pozovete na zakon koji stiti disabled populaciju.

U vezi majke koja je pitala gde bi bilo bolje, i dalje tvrdim, ako već ima sansu za boravisne papire i iskustvo sa sistemom u USA, biće joj zasigurno bolje nego u Srbiji gde nema ni eclectic approach-e ni ABA metode placene od države, i još najgore ni sredinu koja će to dete podrzati kad malo poodraste pa nadalje. Ciba ako znate šta je bolje u Srbiji nego u USA za lecenje autizma kod dece, navedite.

kalimero73
(tehnolog)
10. mart 2011. u 06.30
Drage moje, hvala sto mi dajete ideje, i podrsku. Ja sam u u mojoj glavi već uveliko napravila čitavu sliku kako radimo ABA prema uputstvima nekoga ko stvarn zna šta radi, i sto vise mislim o tome čini mi se da se to može ostvariti.
Razgovarala sam i sa sestrom i ona mi kaže da probam da nađemtelefon kako bi ona zvala direktno kliniku a ne da piše e-mail jer nismo sigurne koliko će to ići brzo. Tako, Lasta da li znaš kako se klinika zove, i da li možda imaš neki telefon. Moj e-mail je [email protected].
Volela bih da stupim u vezu sto pre sa tom zenom i da odemo za London pre maja, jer moja sestra treba da se porodi sredinom maja i mada ona kaže da to ništa ne menja, ne bih je teretila dodatno.
Sarena ono sto si napisala o stilu ophodjenja je upravo moj problem. Ja vidim da moj FIlip uopste nema granice ponasnja kakve je imala moja cerka. Ali kako da postavim granice detetu koje me ne razume?, čini mi se da razume kad ga hvalim, ali da me uopste ne razume kad ga grdim.
Pisimo se moim vas.
kalimero73
(tehnolog)
10. mart 2011. u 06.48
Ja sam pronasla ovo
address: Centre For Early Autism Treatment
21 Laganvale Manor, Stranmillis
Belfast
BT9 5BE
category: Health > Alternative_Medicine

telephone: 028 90662651
Da li je to?
curice
(trazim informacije)
10. mart 2011. u 10.08
Nemojte da potezete pistolje oko terapija.Nije u pitanju šta je bolje, a šta losije, ko je pametniji i upuceniji.Svi smo mi ovdje da iznesemo svoja iskustva i informacije koje imamo, a svako će da se organizuje i živi onako kako nadje da njemu najbolje odgovara. ovdje nema zajednickog nazivnika za sve, jer su sva djeca drugacija. moje su bliznakinje, pa ipak su im tretmani kao nebo i zemlja u mnogo toga.

Po pitanju preselenja u USA, mislim da nema diskusije o tome gdje je bolje za autisticno dijete. naročito kada to dijete malo poraste i kada mu se ionako malobrojna vrata po srbiji pocnu da zatvaraju.
Međutim, ono na šta sam ja htjela da skrenem paznju jeste da proces prelaska nije NIMALO LAK, zapravo da je strahovito tezak i da ima čitav niz stvari koje moraju da se poklope da bi se sve zavrsilo uspjesno. Emigracija je stresna promjena i za ljude sa zdravom djecom, čak i za one koji dodju bez djece. Sa autisticnim djetetom je posebna prica.
Moras da budes sigurna da vam je brak jak kao tvrdjava i da ga ništa ne može srusiti. nikada nećeš imati veci test postojanosti braka od ovoga. da ste oboje spremni na veliku žrtvu prvih nekoliko godina i da ne gledate sebe, nego samo to dijete.trebaju i ostala djeca da nadju svoje mjesto u novoj sredini, ukoliko ih imate.
treba da imate nešto novca, bez njega će vam biti mnogo teško u početku. treba da imate bar jedan siguran posao, koji onog koji radi neće fiziciki razapeti.treba da prikupite svu dokumentaciju, odaberete grad i skolu gdje ćete biti, da sve to iskontaktirate i organizujete PRIJE nego sto doselite.
da napravite tačan plan gdje želite da se viditie za godinu dana i intenzivno na tome radite od prvog dana prelaska, sto je full time job. Sve ovo možda zvuci besmisleno vama iz te pozicije tamo, ali je tako. to je potpuno drugacije iskustvo od preselenja sa zdravim djetetom ili od zivota sa autisticnim u USA od samog njegovog rođenja.
U kontaktu sam sa porodicom koja je dosla ovdje sa autisticnim petogodisnjakom i dvoje srednjoskolske djece. Njihova zivotna prica suprotna je mojoj i oni nisu uspjeli da ostanu i odlucili su da se nakon gotovo dve godine vrate nazad. Posao koji je suprug radio bio je po cijeli dan, prilično tezak, slabije placen. Starija djeca nisu nikako bila srećna, majka je bila iscrpljena bez pomoći koju je tamo imala, i procijenili su da im cijela porodica propada, te da korist jednog djeteta nije toliko velika niti srazmjerna gubitku koji ostali clanovi porodice trpe.
U USA JESTE bolje za autisticno dijete, tu nema diskusije, ali to ne znači da je dobro i za svaciju porodicu.Dijete je ipak dio porodice i ona treba da mu je najstabilnija.Nikakve ABAe i slične stvari to ne mogu da mu nadoknade. Zato sve stavi na papir i onda donesite odluku. To su ozbiljne stvari, veliki, veliki koraci i zaista ne znači da su za svakoga dobri. Pretjerah ja...pišemo se sutra opet
BabyDoll_SW
10. mart 2011. u 10.48
cao Kalimero,

Ne znam kako mi je promakao tvoj post. Jedno vreme sam strogo pratila da li ćeš se javiti posle pregleda 10. 2., ali nekako mi ipak promace.

Vidim da je tema otisla u drugom pravcu, sto je verovatno mnogo bolje i informativnije za tebe (nego kopanje po imunoloskim analizama).

ja samo mogu da kažem par stvari- ne razumem kako je imunolog zagkljucio da Filip ima problema sa jetrom. Iz rezultata koje si poslala ja to ne vidim, a i znaci autoimmunog hepatita su DRASTICNO razliciti od onoga sto ti opisujes.

Ipak, najviše me je pogodilo tvoje iskustvo i komentar doktora iz Palmoticeve. :-((. Citajuci to, ipak je najbolje da poslusas savete mamica koje znaju vise o tome, nego ceprkati po imunologiji. Ja samo da kažem da ne bih propustila da ponovim svakom Dr.-u cinjenicu da Filip ima problema sa varenjem i to javise onda kad se najlosije oseca.

Eto, Puno, puno sreće ti želim. Samo budi uporna i istrajna-sve će to biti u redu!!

Pozdrav i svim ostalim hrabrim mamama koje se javljaju na ovu temu da podele njihova NEPROCENLJIVA iskustva!

mikisrki
10. mart 2011. u 12.29
Hvala puno svima na odgovorima, posebno tebi curice!
Još uvek ne znam šta nam je ciniti, u totalnom sam haosu. I meni se čini na duge staze da je bolje u USA, tu nema price. Ali me panika hvata oko toga kako će moj sin reagovati na sve to, vjerovatno ćemo (i kada dobije svu potrebnu terapiju) dugo tapkati u mestu zbog jezika. Ovde je nedavno krenuo u vrtic i vaspitacice su zadovoljne kako se uklopio i kako napreduje. Zna da piše sva slova, prilično je socijalan, ali još uvek nije na nivou petogodisnjaka.
Imam još jedno mladje dete od 3 godine, verovatno će i njemu biti veoma teško. Deca su rođena u USA i imaju njihovo državljanstvo, a ja nemam, jedino imam green card. Posao od supruga je veoma zahtevan, ne bi bio s nama jedino vikendom, znači da najveci teret pada na mene. Mene najviše brine osiguranje,koga nemamo, možda dobijemo all kids,alii sam čula da slabo pokrivaju terapije. A dosta privatnih osiguranja (koje može moj muž uzeti kao self employed) ne pokrivaju pre existing autism condition)
Muž ukoro ide u USA pa će vidjeti šta se može učiniti.
Molila bih majke u Srbiji, ako su cule ili znaju doktora Nenada Rudica iz Palmoticeva da napisu svoja iskustva. Inače, isli smo prošle godine kod dr. Bojanina, ali ja nisam bila zadovoljna njegovim pregledom.
Hvala vam svima!

mikisrki
10. mart 2011. u 12.38
I još jedno pitanje za curice i ostale koje su u USA
Da li vam osiguranje pokriva ABA terapiju a ako ne koliko kosta, odprilike.
Hvala!
SarenaLazaOriginal
10. mart 2011. u 13.01
Naše privatno osiguranje koje ja kao i na dobrom glasu ne pokriva ABA ni slučajno. Čak šta vise u nasoj državi (Washington State), jedino privatno osiguranje koje pokriva ABA je lično Microsoft-ovo. Ni jedno drugo ne pokriva ama bas ništa.

Mi smo trosili i pored dobrog osiguranja na silne terapije po $30,000 godisnje iz našeg dzepa. Sad smo sve to smanjili pa ne izadje vise od $10-15K.

U svakom slučaju, ja sam po pitanju placanja svega ovoga totalno neorganizovana - jednostavno vodjena iskustvom svoje okoline, znam da nemam puno izbora i onda placamo i ne trazimo od države ništa nazad (jer oboje solidno zaradjujemo i nemamo nikakvih nacina da nam Wash. State pokrije bilo šta). Medicinski troskovi su 'tax deductable' kad predu 7 ili 7.5% gross zarade tako da nam je to malo pomoglo prije ali skoro neprimjetno.

Znam da su neke druge države mnogo bolje po ovom pitanju tako da će ti neko drugi ovde bolje to reci - istocna obala zvuci mnogo bolja (a sa tim naravno i skolstvo i sve sto je vezano za 'inclusive education').

Ipak, ja bih uvijek izabrala da moje dijete sa posebnim potrebama živi u US nego u Srbiji. Jednostavno sav pristup djetetu i prihvacanje u sredinu i skolstvo je ovde popraceno sa mnogo vise ljudskosti. Moj sin je dio našeg zivota u svakom pogledu - radi skoro sve sto i njegova sestra - i nemam losa iskustva sa okolinom (pogledi, nerazumjevanje, omalovazavanje, itd). Sa godinama i njihovim odrastanjem (kad više ne izgledaju toliko slatko zato što su mali već sve vise se razlikuju od okoline), samo mu može biti lakse i bolje ovde nego u Srbiji. Ovde je jednostavno normalnije vidjeti covjeka kao mog sina na ulici nego u Srbiji. Čula sam NEBROJENO puno puta da tu kod nas 'i nema toliko ljudi sa posebnim potrebama'. Totalna nebuloza - kod nas procentualno ima ljudi sa posebnim potrebama kao i u ostalim dijelovima svijeta - 10-13% skroz od prilike.

Čak sam i od 'uvazenog' medicinskog osoblja u Tirsovoj imala nekoliko jakih provala i direktnog dokaza plitkosti zbog cudjenja sposobnostima mog sina (jer ti kvazi strucnjaci su bili mišljenja da 'ovakvo dijete' ide u jedan sablon a ono sto su vidjeli pred ocima se nije uklapalo u to).

Uspjeh mog sina je direktno povezan sa njegovim ukljucenjem u ovo drustvo 100% u svakom pogledu i ja ne znam vise toleratno drustvo od ovog u kojem živim. Možda sam i ja ignorantna pa ne znam za bolje, al' od onog sto vidjeh u bivšim nam republikama, bjezala bih k'o djavo od krsta.

SarenaLazaOriginal
10. mart 2011. u 13.30
Kalimero,
Što se tiče pitanje o postavljanja granica djetetu sa posebnim potrebama, mislim da je to jedan bitan faktor u razvoju ove naše djece. Ne kažem da se mogu koristiti iste metode kao sa djecom tipicnog razvoja ili pak do iste mjere, ali da neka mjera mora postojati, u to sam 100% sigurna.
Čak šta vise, nasi terepeuti u tim ranim godinama od 18 mjeseci do 3 godine su nas upozoravali da ne spustamo standarde ponasanja pod isprikom 'on ne razumije'. Čak šta vise, nasoj djeci su 'visoki standardi' najveca pomoć. Od njih se mora ocekivati vise.

Ne znam jesi li imala priliku da poslusas, vidis ili procitas o Temple Grandin. Ona dosta često ponavlja kako je važno da nasa djeca znaju 'za red', za kulturno ponasanje, za postavljene granice.

Kako to da postignes? Tako sto manje objašnjavas, pojednostavis 'grdnju' (znaci nije to grdnja niti negativne kazne), sve dobro nagradis, vristis od sreće, napravis zurku od najmanje stvari i vise nego sto bi obično ali i loše ne ignorises već zaustavis u korjenu. I moj sin ide u time out kao i kcerka ali sa njim je sve jednostavnije. Poceo je sigurno sa tako 2-3 godine po 20tak sekudni, samo da se odvoji od centra zbivanja, da ako ništa drugo onda sa mojom dosljednoscu navikne da kad se desi to i to, desit će se onda neka konsekvenca.
Naravno da to u njihovim glavama ne mora da bude cisto zašto je bas tako ali je važno da nauce da je tako. Neće ih niko drugi u zivotu tetositi kao mi niti imati razumjevanja za njih kao mi. Ne smijemo ih staviti u poziciju da smo ih nespremne poslali u drustvo/skole gdje drugi nemaju dovoljno strpljenja za stvari koje se mogu popraviti.
ABA je zasnovan na pozitivnoj podrsci i ja opet kažem da je to kljuc. Ali isto tako, ako se ne uradi to što je 'ocekivano' od njih, nema nagrada koje dobiju kroz ABA. Znaci grdnja nije grdnja već jednostavno striktno neodstupanje od visokih ocekivanja za odredjenu vrstu ponasanja.
Maka541
10. mart 2011. u 15.25
Ja bih samo da vam svima uputim virtualnu podrsku! Stvarno ste jake i želim vam da uspete na svom putu. SLO u pravu si kada kažeš da i kod nas ima isti procenat ljudi sa posebnim potrebama ili invalidetom samo se ne vide, i da ih treba ukljuciti u regularan zivot. Niko ne bira kako će se roditi niti zna da će ceo svoj zivot biti dobro, ja imam osobu u bliskoj porodici koja je bila potpuno zdrava do 18 godina, pa tek onda obolela:(
Sto rece lady gaga 'god makes no mistakes' iz one pesme born this way, jeste da mi nije ona uzor ali fino je otpevala:)
Sanja1313
(autizam)
10. mart 2011. u 18.19
Pozdravcic svima u ovom separeu, u koji ja, iz metuzalemskih razloga ( čitaj: davno sam bila trudnica) nikako ne zalazim. Da nebi Curice,koja mi NAREDI da dodjem na ovu temu, obilazila bi oko ovog separea k'o slijepac. :))))))))))))))

Lijepo ste se raspisale, vidim palo je dosta korisnih prijedloga i savjeta, sto mi je jako drago. Da nebi, po ko zna koji put, iz početka ponavljala svoju zivotnu pricu marsiranja kroz autisticni svijet, napisat ću kratak sazetak. :)))))))))))))

Majka sam sincine od skoro 14 g koji je dijagnozovan sa autizmom u trecoj godini zivota.Zaklinjem se sa ABA terapijom koja nam je pomogla da izvucemo našeg junacinu iz mracnog svijeta.Veliki sam protivnik ukljucivanja biomedicinskih terapija i sedativa autisticnoj djeci,ali sam veliki pobornik prirodnog ciscenja organizma kod ovakve djece.

Moj junak je, gledajuci iz ove perspektive, prevazisao autizam. Ima svojih bubica,za razumjeti je musko je :)))))))))) , ali ga to ne sputava da ima jedan zdrav,normalan i sretan zivot, prepun aktivnosti, gdje ga mi ukljucujemo u sve moguće porodicne i van porodicne aspekte zivota. Muž i ja smo, od početka našeg putesestvija kroz autizam,zauzeli cvrst stav, od kog ne odstupamo ni milimetar, da nikad i nikome nećemo dozvoljeti da našeg sina sputava da dosegne neki cilj zbog toga sto je autistican.Mišljenja smo da, to što on ima dijagnozu, neznaci da nije u stanju nauciti mnoge stvari, već da on uci na malo drugaciji način nego mi.Pruzili smo mu sve moguće uslove da uci i napreduje u razvoju i rezultati su prevazisli sva nasa ocekivanja.

Nas cilj je da ga vidimo sa fakultetskom diplomom, i nimalo ne sumnjam da će on to postici.Nije bilo jednostavno postici sve ovo.U, njegov uspjeh i napredak,utkali smo skoro 14 g selektivnog rada,jer smo osjetili da nešto nije bilo uredu sa njime od rođenja.Odrekli smo se dosta toga u zivotu da bi sin imao uslove za napredak u razvoju i imamo moto da nikad ne gledamo unazad, već samo naprijed.

Moj sin, na sreću, nikad nije imao problema sa epilepsijom, ali ima druge zdravstvene probleme koji nemaju vezu sa autizmom. Zbog svega ovog smo se okrenuli iskljucivo prirodnoj ishrani, bez pesticida, prehrambenih boja i bez hrane koja je fabricki obradjena.

Koji su uzroci autizma, teško je reci, jer je svaki slučaj individualan. U nasem slučaju se radi o nasljednom autizmu, sin ima mutaciju na 15tom hromozomu, koju smo otkrili DNA analizom.

I za kraj ću opet ponoviti samu sebe, po ko zna koji puta. Jezim se kad procitam, ili čujem, kako su autisticna djeca bolesna i da je autizam bolest. Autizam NIJE BOLEST, već je STANJE SVIJESTI (MOZGA) za koji nema lijeka, ali postoje edukativne terapije, koje mogu pomoći autisticnim osobama da jednog dana prevazidju isti i izadju iz njegovog mraka.

Volite svoju djecu bezgranicno i uzivajte gledajuci ih kako rastu i napreduju u razvoju. Okrenite se svojim porodicama i nedopustite da dijagnoza autizma preovlada vasim zivotima. Odvojite vrijeme za razgovor uz casu vina ili solju caja sa svojim supruznicima,ne zapostavljajte odnose i komunikaciju sa njima. Ukljucite ih u sve aspekte edukacije vase djece i u donosenje odluka o njihovom skolovanju i terapijama.

Sarena Lazo, sretno ti u novoj avanturi poslijeponocnog dojenja i mijenjanja pelena. :))))))))))))))

Držim vam palce svima i iskreno se nadam da ćete svi, kao sto smo i mi, vidjeti svoju djecu kako izlaze iz zacaranog tunela i koracaju svijetom sretni, veseli i zadovoljni.
SarenaLazaOriginal
11. mart 2011. u 15.03
Ako se još neko pita da li je bolje ostati u Srbiji sa djetetom sa posebnim potrebama ili pokupiti sidro ako je to ikako moguće, evo još jednog razloga zašto ja vjerujem da je vani bolje.
Čitam blog jedne veoma fine žene koja ima dijete od 9 godina sa posebnim potrebama.
Divan je blog, divna je žena, divno je sve napisano, čitam je godinama. Jutros mi tako dodje u misli da njena devetogodisnja djevojcica još uvijek ide u 'vrtic'. Dijete tog uzrasta treba da je u skoli, zajedno sa svojim vrsnjacima a ne u 'vrticu'. Šta se radi u Srbiji sa djecom kad dodju do uzrasta kad vise 'nisu vise tako mala i slatka' već trebaju da se obrazuju koliko je to u njihovoj mogućnosti i da su ravnopravni clanovi drustva?
Nije mi namjera samo napadati nas sistem već me jutros ovaj blog potsjetio na ovu veoma veliku razliku.
Evo jedan od njenih postova na blogu bas na ovu temu.
---------------
Kako žive deca sa smetnjama u razvoju u Srbiji?
// November 22nd, 2010 // No Comments » // Iz medija, Opšte

Jutros, na Radio Beogradu 1, emitovana je emisija Magazin sa temom uključivanja u društvo dece sa smetnjama u razvoju.

Zaista odlična emisija, preporučujem da poslušate. To možete uraditi na sajtu RTS-a, ili ovde (dole u playeru sa e-snips sajta, samo kliknite na play dugmence).

Kako žive deca sa smetnjama u razvoju u Srbiji? Koliko ih je? Zašto ih često nazivaju „nevidljivom decom”?

Zašto ih je samo 15% uključeno u neki od oblika sistema obrazovanja? Koja vrsta podrške je najpotrebnija njima i njihovim porodicama? Koliko smo spremni da ih prihvatimo? Na kom nivou je naša svest o potrebi uključenosti dece sa smetnjama u razvoju u društvo? Gde smo zakazali?

Današnju temu i pitanja Magazina o socijalnoj inkluziji dece sa smetnjama u razvoju, pokrećemo u okviru kampanje „Rastimo zajedno”, koju vode Radio-Televizija Srbije, Unicef i Ministarstvo rada i socijalne politike.

Urednik i voditelj Tanja Zeljković

izvor Magazin
http://www.rts.rs/page/radio/sr/story/23/Radio+Beograd+1/797134/Magazin.html

--------
Evo i link za blog odakle sam prenijela ovaj mali dio. http://www.ivanino-blago.com/
Una33
(sanjar)
27. mart 2011. u 11.24

Pozdrav za sve divne mame :)

Samo sam zeljela da podijelim sa vama clanak koji me obradovao.Lijepo je vidjeti još jedan dokaz da je autizam stanje mozga a ne bolest i da u slučajevima kao sto je ovaj,čak otvara jedna sasvim nova vrata i daje mogućnosti za uspjeh !

Genije oduševljava naučnike
Ima 12 godina i razvija svoju teoriju o nastanku svemira

Dvanaestogodišnji Jacob Barnett iz Indiane je čudo od djeteta. Svojom inteligencijom i znanjem iz matematike naprosto je zadivio univerzitetske profesore. Štaviše, on razvija vlastitu teoriju o nastanku svemira.

Jacob Barnettiz
Jacob Barnett je autističan, tačnije pati od Aspergerovog sindroma, poremećaja kojeg karakterizuju poteškoće u društvenoj interakciji i ograničeni, stereotipni interesi i aktivnosti.

Međutim, njegova bolest ga ne sprječava da se bavi onime što najviše voli - matematikom i fizikom. Dječak ima koeficijent inteligencije 170, dakle veći nego što je imao Einstein.

Sam je učio računati, algebru, geometriju i trigonometriju, a sve to je savladao za samo sedam dana. Sada školske kolege jedino od njega traže pomoć kada im je potrebno dodatno objašnjenje iz neke matematičke oblasti.

No, osim što nakon nastave pomaže kolegama koji imaju problema s matematikom, on radi i na vlastitom projektu - „proširenoj verziji Einsteinove teorije relativnosti”.

Upravo teoriju na kojoj je radio njegova majka je poslala Institutu za napredne studije i sama nesigurna da li njen sin govori gluposti ili je zaista genije.

Teoriju je proučio i analizirao professor Scott Tremaine, svjetski poznati stručnjak sa Instituta za astrofiziku, i potvrdio autentičnost dječakove teorije.

„Impresioniran sam Jacobovim interesom za fiziku i svime što je do sada naučio. Teorija na kojoj on radi uključuje nekoliko najvećih problema u astrofizici i teorijskoj fizici. Onaj ko uspije riješiti to sigurno bi trebao biti odlikovan Nobelovom nagradom”, napisao je profesor Tremaine u e-mailu koji je poslao porodici dječaka, prenose strani mediji.

Roditelji dječaka još ne mogu povjerovati u to da je njihov sin pravi genije. Ističu kako niko u njihovim porodicama nije dobar matematičar, te čak i ne razumiju svog sina kad im počne pričati o matematičkim problemima.

Majka je ispričala da je Jacobu dijagnosticiran blaži oblik autizma, nakon što su ga, kada je imao dvije godine, odveli doktoru jer nije progovarao niti riječi.

Ubrzo su primijetili njegove sklonosti prema drugačijem vidu izražavanja, iako je uskoro počeo i govoriti. Naime, čim bi pronašao papir i olovku počeo bi iscrtavati složene geometrijske oblike, rano je naučio računati, a nerijetko je po prozorima ispisivao jednačine i rješavao ih.

Sa osam godina Jacob je išao na predavanja iz astrofizike na Univerzitetu Purdue u Indianapolisu. Vjerovali ili ne, ali studenti koji su više od 10 godina stariji od njega, tražili su da im pomogne i objasni pojedine zadatke.

Profesori na univerzitetu svjesni su da podučavaju dječaka koji je pravi genije i tvrde da s njim mogu razgovarati kao sa sebi ravnim, jer ima širok spektar znanja.

Dječak zbog opterećenosti matematikom i fizikom ne može spavati noću, jer neprestano vidi brojeve. Međutim, on tvrdi da to njemu nije problem. Neprospavane noći koristi za razvijanje svoje teorije o velikom prasku.

On bi uskoro mogao postati i istraživač na univerzitetu i dobijati novac za taj posao.

clanak preuzet za sa-ex :)






bubasandra
(student)
28. mart 2011. u 09.08
Hvala Una :). Predivan clanak.
ciba
(brrrrr)
10. april 2011. u 18.21
Q&A sa Temple Grandin

http://instantteleseminar.com/?eventid=18441264

vrlo korisno
BabyDoll_SW
15. april 2011. u 09.36
Pre neko vece smo muž i ja gledali jednu divnu emisiju o deci sa specijalnim potrebama. Naime primarno o deci koja imaju Fragile X syndrom, ali se govorilo i o autizmu. Bilo je dosta toga o deci, ali i o roditeljima i njihovom pristupu svemu tome. Kako osposobiti dete da bude nezavisno, jednog dana živi odvojeno od roditelja itd. Naravno, neke stvari su univerzalne nezavisno od toga koji je problem u pitanju. Na kraju emisije procitan je ova odlomak iz jedne kljige koji nas je oboje jako, jako dirnuo. Htela sam samo da ga podelim sa vama...

** WELCOME TO HOLLAND

by Emily Perl Kingsley

(** as referenced from http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html )

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this….

When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bundle of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, ‘Welcome to Holland’.

‘Holland?!?’ you say. ‘What do you mean Holland?’? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.’

But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills…. and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say ‘Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.’

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very significant loss.

But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.
Clarice
15. april 2011. u 13.09
Ne mogu nikome pomoći (na moju zalost)ali možda će nekome pomoći ovaj link http://www.lekovitobilje.rs/reč-travara/bozidar-arsic-petrovac-i-propolis-pobeduju-epilepsiju/

Drage majke želim vam svu sreću ovoga sveta i da vasoj decici bude svakim danom sve bolje.
Gala06
16. april 2011. u 02.55
Kalimero, da li ste bili kod Bojanina?
kalimero73
(tehnolog)
16. april 2011. u 13.09
POzdrav svima, evo me sa vestima kod nas.
Gala, bili smo juče kod Bojanina, radi sa još dve mlade devojke. S jednom od njih je Filip ostvario kontakt, i ponasao se fenomenalno. Covek je redjao kocke i prvio kulu, zatim je rusio, pa donosio kocke i profesoru i meni i ovoj devojci. Onda je sve vreme gledao u oci, i saradjivao skoroz. Bojanin je rekao da za sada ovo nema veze sa autizmom, i da je on jedno zdravo dete koje se zaglavilo sa govorom a shodno s tim i sa razumevanjem. Dalje, dao je preporuku za dalji rad sa akcentom na igrama ritmike i imitiranja. Zakazao je kontrolu u septembru i bio bas onako pun optimizma u vezi sa Filipom.
Elem, moram da priznam da sam se i ja primila na pricu i već mi je u glavi bilo da sam eto stvarno preterala sa brigom oko njegovog stanja i resim da odmah sidjem na drugi sprat Beogradjenke gde se nalazi jedna velika prodavnica igracaka i kupim Filipu neku igracku. Tu je već bilo prvo razocaranje. Naime, zamislite prodavnicu gde neme šta nema, pocev od tobogana, ljuljaski, raznih kucica, automobila i motora, bicikli, pa milion nekih kocki, sareno gde god pogledas, e sad Filip ništa od toga, ali ništa nije hteo ni da pogleda, zalepio se za pokretne stepenice i bukvalno je hteo da dozivi nervni slom kad sam pokusala da ga odvojim od stepenica i odvedem u prodavnicu.
Ništa, vratimo se mi kuci, on nekako zaspi, i probudi se ranom zorom. Nije hteo ni da spava, ni da jede, ništa mu se celo jutro ne ugadja, a mi smo danas imali kontrolu kod dr. Selakovic. Sve u svemu, kad smo usli kod nje Filip se do te mere ponasao bizarno da ova nije mogla da veruje kad je procitala izvestaj prof. Bojanina. MA nije hteo da je pogleda, i ne samo sto okrene glavu kad ga doktorka uhvati za ruke,nego i zazmuri da je slučajno ne vidi, onda je poceo da se smeje bez razloga ko lud,i da se igra tako što udari glavom o zid, pa ode do prozora, provuce se ispod stolice, pa sve ispočetka, ma katastrofa. Ona je to odmah povezala sa ishranom i predlozila da uradimo test intolerancije IgG na 90 nekih namernica, i Organix test, pa bi u zavisnosti od rezultata uvela terapiju sa vitaminom B12 koji se uzima nazalno.
I tako me Filip za dva dana digao do neba samo da bi nakon toga jače i bolnije tresnula ponovo na zemlju.
Takođe, zaboravila sam da vam pomenem još jedno cudo koje je izveo pre dve nedelje, imamo neki mali ksilofon (valjda se tako zove, kao mali klavircic) i on vam je podigao prstic i udarajuci po dirkama tecno izbrojao do pet, i to ponovio još par puta, on koji ne zna ni kako se zove, broji tecno. Kad sam danas to rekla Selakovicki, rekla mi je da je najverovatnije to zapamtio kao pesmicu.
U međuvremenu, moja sestra je uspostavila kontakt sa g-djom Kimberly Wroblewski iz CEAT-a (kontakt koji mi je ostavila lasta). Žena je bila vrlo otvorena po pitanju svega. Oni već 17 godina rade sa decom i nesumljivo je da imaju puno iskustva, ali ona je preporucila i još neke klinike u Londonu koje su i jače nego njihova. Oni sami ne rade procenu dece i ne daju dijagnoze, ali su spremni da rade gde god ih pozovu. Tako, rekla je da bi dosli kod nas kuci. radile bi dva dana po sest sati, dale bi program rada, i tako bi dolazile svake deset nedelje. U međuvremenu bi se vidjali na skypu, ili već nekako. E sad, jedan sat rada kosta 80 funti, plus avion, plus smestaj i hrana, pa bi nas jedan dolazak iskostao minimalno 1500 eura. Vrlo skupo, za naše uslove, ali videcemo...
Bas sam se raspisala, veliki pozdrav

curice
(trazim informacije)
18. april 2011. u 11.57
Meni bi se dopalo to što je tako lijepo saradjivao sa Bojaninom i njegovom asistentkinjom. Vjerovatno sa ljudima koji imaju profesionalniji pristup i u odgovarajucem ambijentu da bi i on mogao lijepo da saradjuje i napreduje. Bar bih se ja tome nadala na tvom mjestu.
Igraonice su najcesce okidac za ovakvu djecu. Pretjerano sarenilo,previse izbora, previse zvukova, velika guzva. Tako je i moja kcerka dugo reagovala. Čak svaka prodavnica nam je bila trauma. Pisala sam da je vjezbala sa terapeutom nekoliko mjeseci da samo udje u prodavnicu,a da ne odlijepi i sve ne porusi oko sebe.

Iznos za terapeutkinju iz Engleske znam da je veliki za većinu srpskih porodica, ali možda da pokusas da nekako dodjes do novca samo za taj prvi dolazak. Neka ti organizuje kucu, raspored stvari koje bi njemu odgovarale (meni je to jako pomoglo), neka napravi prioritete, neka da smjernice kako raditi.
Možeš da angazujes sve ukucane da gledaju kako se radi-to je od neprocjenjive koristi, jer uglavnom nemaju svi clanovi porodice i oni koji su u kontaktu sa djetetom sansu da prodju „obuku”.
Možda da nadjes neku djevojku koja studira defektologiju, psihologiju ili za vaspitacicu i sl, pa da i ona uci kako da radi s njim, pa poslije da nju placas da radi po uputama, pored vas.
Samo taj prvi korak bi trebao da vam pomogne i bude neka i injekcija za njega.
Pisi kako napredujete, i pitaj sve sto te zanima, pomoći ću sve sto budem znala. Puno sreće.
svirena
(teaser)
28. april 2011. u 23.05
nema mnogo veze sa vasom diskusijom ali ima sa autizmom. danas je objavljen clanak o najnovijoj studiji u Journal of Pediatrics (americki). Nije ništa toliko novo ali možda nekome bude zanimljivo i korisno:

http://www.npr.org/blogs/health/2011/04/28/135809890/test-flags-babies-with-autism-but-also-feeds-false-ala... ms?sc=fb&cc=fp
jelbor
17. jun 2014. u 09.37
da li se kalimero javljala skoro?
swrza
14. maj 2016. u 11.04
Nije Dete ima 13.meseci ,sve je bilo ok.dok Nismo otisli na put u Hrvatsku i Srbiju.Poceo je manje da prica,ne ostvaruje Veliki Kontakt ocima SA drugom sa mnom da,ne odvaja se od mene ,pruza mi ruke da GA uzmem,pokazuje rukom kad hoće nešto,imitira ,smeje se kad mu se smejem,sve zna da uradi šta mu kažem,Nekad neće da se okrece kad GA zovem.Kad smo se vratili u Nemacku posle mesec ipo Dana zaboravio je Babu i dedu.Dosta se smeje i hipetaktivan je,igra se SA kucom,mai lutkice,ljubi ih.Nekad se smeje Sam SA sobom i place.Prica Sam SA sobom.Problem je da neće ni kod koga samo uz mene.Procitala Sam pa me je uplasilo ,on se nekad klati i skace u mestu da nije autiza.Ujutro kad se probudi kao da me ne poznaje i onda u toku Dana ok.i navece opet isto kad treba da spava postaje hipetaktivan mnogo se plasim da nije autiza.Kad GA golicam smeje se kad napravim grimasu smeje se,Al kod oca isto neće.Primecuje druge ljude i decu al samo to.Molim vas ako neko zna da li je to normalno ili ne,drzi kasiku sa.,pije vodu Sam,mirise cvece,odusevi se kad vidi nešto zanimljivo.
 Komentar Zapamti ovu temu!

Looking for Tassel Keychain ?
.