Sistemski eritematozni lupus je bolest vezivnog tkiva koja se klinički različito manifestira na zglobove i izvan zglobova. Iako ova bolest može zahvatiti većinu organa, najčešće su pojavljuje na: koži, bubrezima, zglobovima, seroznim opnama i središnjem živčanom sustavu.
Bolest se najčešće javlja kod mlađih žena i to od 15 do 40 godina života.

UZROK

Točan uzrok bolesti se ne zna, ali liječnici i znanstvenici se slažu kako je za nastanak eritematoznog lupusa potrebno udruženo djelovanje više faktora. Neki od tih faktora su vanjski, a neki unutarnji. Najčešći vanjski faktori su različite infekcije, dok od unutarnjih faktora prednjače genetska predispozicija i hormonski status.

OČITOVANJE

Sistemski eritematozni lupus (Lupus erythematosus systemicus) je bolest koja se manifestira različitim kliničkim slikama. Početak bolesti prate povišena temperatura i iscrpljenost, bolovi u zglobovima i mišićima, promjene na koži, anemija i smanjenje broja leukocita u krvi. Bolest u većini slučajeva zahvaća samo jedan organ, kasnije se javljaju i druge kliničke manifestacije. Karakteristika ove bolesti je prisutnost specifičnih protutijela, pa se na taj način bolest može ranije dijagnosticirati i liječiti. Zglobno - mišićni simptomi se javljaju kod većine bolesnika i obično se manifestiraju bolom u zglobu ili u obliku prolaznog artritisa velikih zglobova.
Kožne promjene pogađaju oko 80% bolesnika i manifestiraju se kao eritem obraza i kao eritemski osip koja zahvaća veće površine kože izložene suncu. Ranice na sluznici usta i nosa karakteriziraju akutni tijek bolesti. Suhi ili eksudativni pleuritis su najčešća plućna karakteristika, a bolest se može proširiti i na srce, uzrokujući perikarditis. Kod oko polovice pacijenata prisutne su i bubrežne promjene koje mogu dovesti i do kronične bubrežne insuficijencije.

DIJAGNOZA I LIJEČENJE

Dijagnoza se temelji na karakterističnoj kliničkoj slici pacijenta i prisutnosti specifičnih protutijela u krvi pacijenta.
Terapija podrazumijeva odmor, dovoljno sna, izbjegavanje stresa i pretjeranog izlaganja suncu, osobito između 10 i 15 sati kada je ultraljubičasto zračenje najintenzivnije. Pacijentima se propisuje i acetilsalicilna kiselina za umanjenje bolova u zglobovima i vrućicu.
Kod težih slučajeva je neophodno uključiti i terapiju kortikosteroidima.

Imam i ja jednu prijateljicu sa tom bolesti. Najvaznije je u tome da se bolest drzi pod kontrolom lekovima. Znaci potrebno je naći vrstu i kolicinu leka. Ako je moguće otici na VMA da se odrade sve pretrage i odredi terapija. Sa tim se može živeti sasvim normalno a sa druge srane to može biti fatalna bolest.
Još nešto sto kazete da je osoba mrsava. To vam nije dobar znak, treba pogledati da li ima kandidu jer ti lekovi koji supresuju imunitet imaju kontraefekat kandidu, koja ako se zanemari može biti jako opasna.
Nadam se da će vam ovo malo pomoći.

Nek se raspita o leku Cellcept (pravi ga Roche), ako ga već nije probala. Sad već postoje i generici ovog leka - ekvivalentni, a mnogo jeftiniji. Iako lek nije zvanicno registrovan za Lupus, u nekim studijama se pokazao jako delotvoran. I vazi sve ovo o stilu zivota (odmor, izbegavanje stresa, dobar i dug san, izbegavanje jakog sunca, ishrana, lakse fizicke aktivnosti, itd.), sto su drugi dobronamerni posetioci predlozili; ovog bi u stvari svi trebalo da se pridržavamo. Sve najbolje!

Evo da se javim sa nekoliko ličnih saveta 'iz prve ruke'. Nazalost (ili na sreću, to se nikad ne zna) ja živim sa dijagnoziranim lupusom već nekoliko godina, a sigurno jednu deceniju pre postavljanja dijagnoze. Taj period pre postavljanja dijagnoze je za mene, a koliko shvatam i za druge sapatnike, bio najtezi po pitanju tegoba za koje vam sve vrste lekara koje smislite da posetite kažu...ma nemas ništa... (naravno zavisi u kom zdravstvenom sistemu živis). Elem, kljuc svega je postavljanje dijagnoze, to je isto toliko shok koliko i olaksanje. Tj. prvo je shok ali već sa prvim terapijama koje ublazavaju bolove pocinje olaksanje i polako se budi svest da se sa tim MOžE živeti. Meni je lično trebalo oko godinu dana da sve polako shvatim, protumacim i da pocnem da se prilagodjavam a možda i oko tri da sa tim postanem sasvim ok i da sam spremna da svoj zivot prilagodim trenutnim mogućnostima (sto je za mene bio najveci izazov). Elem, sa obzirom da je vasa drugarica dobila dijagnozu, ja bih eto, sa moje strane, skrenula paznju na sledeće:
1. Izbor lekara kod imunih bolesti nije od kljucnog značaja posle postavljanja dijagnoze. Ja sam imala sreće pa sam to čula iz usta jednog od svetski renomiranih reumatologa i izabrala od svih koje sam posetila do tada jednog koji mi je bio najsimpaticniji. Ono sto je bitno je da se uspostavi poverenje između lekara i pacijenta kao i takođe STROGA disciplina pacijenta i doslovno pracenje preporuka i uputa od strane lekara. Cekanje u ordinacijama nije najbolji deo price, ali svakako, šta je tu je, to se mora shvatiti kao neka nova realnost i na to se polako navikne. Neko praktikuje da svoje probleme razmenjuje i diskutuje sa ostalima u cekaonici , a neko cuti i jedva ceka da pobegne, kako god bilo - to se više ne može izbeci. NIKAKO ne pokusavati sam birati terapije ili lekove, svaki slučaj je potpuno individualan. Sa oprezom uzimajte savete od ljudi koji vam prepurucuju bilo kakve lekove ili terapije a da ne znaju licni slučaj od A do Sh.
2. Iako sam veliki pristalica alternativne medicine, u ovom slučaju nisam se usudila prikloniti se tome. Danas, a verujem ni sutra, ne bih pristala ni na šta sto mi sam moj lekar ne bi odobrio, a posebno ne da menjam ili ne daj boze prestajem prepisanu terapiju. To je stvar licnog izbora, bitno je samo da se shvati ozbiljnost situacije.
3. Jedan od najbitnijih faktora u zivotu pacijenta je podrska koju dobija od porodice i prijatelja i poslovne okoline. To je proces je nešto što se gradi vremenom. Koliko je dijagnoza shok pacijentu toliko je i njihovim najblizima. Treba dati vremena svima da se malo saberu, i da se sto vise informisu i da se prilagode svi svima i zivote situaciji.
4. Kao prijatelj, najvaznije je da svojoj drugarici pruzite vreme i paznju koje mozete, da je saslusate i da pokusate da joj ne dozvolite da misli krecu stranputicama negativnih razmišljanja.
5. Na internetu i svuda okolo ima mnogo toga da se procita i sazna. Informacija i upoznavanje sa bolescu je jako bitan faktor za psihicko stanje obolelog. KAd znaš šta ti je , lakse ti je. Spremiti se na sve sto lupus može da donese nije moguće. Ali upoznavanje sa njim je zaista blagotvorno. Povezivanje sa ljudima slične ili iste sudbine je isto veoma poželjno i može da pomogne na razne nacine. Ja sam u kontaktu sa 'udruzenjima' obolelih od Lupusa u dve države i znam da takva postoje skoro svuda. Oni pruzaju razne vrste podrske koja u nekim momentima može biti veoma pozeljna za pacijenta. Raspitajte se o tome u vasem okruzenju i preporucite prijateljici, ona će se sigurno zbog vaseg interesovanja osecati sigurnije. Bitno je da zna da ima na koga da se osloni. Ucestvujte sa njom u upoznavanju bolesti i novom dizajniranju zivota. Njoj će to sigurno znaciti.
6. Lupus je nekad bio VUK a danas je OVCICA! Mnogo se manje znalo pre 10 godina i mnogo je vise 'nesreca' bilo. Danas je sve drugacije u lecenju ove nemile bolesti a buducnost obecava još vise. Ne treba prestati da se informise i saznaju novosti o bolesti. Iako sama nisam pribegla alternativnoj medicini, treba pratiti sve, samo stalozeno i pozitivno. I da, uvek ćete citati i naći ljude koji će vam pricati kako je neko umro od te opake bolesti, koji je procenat prezivljavanja isl. Ta informacija ni jednom pacijentu ne sluzi. Svaka statistika o tome je totalno bespotreba (moje mišljenje) a i takve statistike sto ćete o tome naći su podatci stari barem nekoliko godina koji u obzir ne uzimaju mnoooooge faktore a sa obzirom na starost tih podataka, bolesnici su iz neke 'starije generacije' kada je bolest bila skoro nepoznata tako da su malo relevantni. Svaka prica je individualna i niko ne zna od čega i kako će umreti. Lupus danas definitivno NE MORA biti razlog tome. Lično, totalno ignorisem svaka predvidjanja a posebno informacije o tome ko je kada i koliko godina imao kad je umro od lupusa. Orjentisem se vise na svaku novu informaciju koja može da mi pomogne da se osecam bolje, da se budim bolje i da živim bolje. Zivot sa Lupusom nije ni malo lak zivot ali je i te kako moguć a može biti normalan i prijatan. Mora se preorjentisati tako da se udovolji i bolesti i zeljama obolelog. Možda presek toga nije lako naći, ali nije nemoguće a treba i vremena. U svakom slučaju sto pozitivnije to bolje i pre!

Nadam se da bilo šta od ovoga može biti od koristi u slučaju vase prijateljice.

Srdacan pozdrav i sve najlepse zelje vama i vasoj prijateljici za sto je moguće lepsi zivot!

Ne znam da li će ovo pomoći, ali ja sam nedavno citala knjigu „Liver clensing diet” od dr. Sandra Cabot (australija) u kojoj se pominje veliki broj poremecaja u organizmu uzrokovan toksinima koji se akumuliraju u jetri.
Između ostalih pominje se i lupus i da su ljudi koji ga imaju postigli fantasticne rezultate nakon 8 nedelja koliko traje dijeta odnosno detoksifikacija jetre.
Dijeta se u principu sastoji od svjeze cijedjenih sokova, voca i povrca i integralnih zitarica.
Ako ste zainteresovani sigurna sam da mozete naći kopiju knjige na internetu, ili ja mogu da posaljem kopiju direktno na adresu vase prijateljice.
Pozdrav i sve najbolje!

Imam kopiju alternativne medicine za lupus, u pdf formatu, opis lekova, baziranih na prirodnoj bazi i takođe sajtovi preko kojih mogu da se naruce.. moj email: [email protected] - javite se, pa vam mogu to poslati!

Sistemski eritemski lupus - api terapija. .
techno10
(pravnik)
25. jul 2013. u 18.10 IMA ODVOJENA TEMA !!

Pitanje je dosta specificno ...

Nedavno sam saznao da moja prijateljica boluje već 10 godina od „Sistemski eritemski lupus” - a - zeleo bih da joj nekako pomognem i na jednom Ruskom sajtu nasao sam preporuku da se primeni API TERAPIJA - terapija sa PCELAMA - gde se pcele specijano navode na posebne tacke na telu - gde one ubrizgavaju svoj otrov - koji kasnije jača oraganizam i pomaze u OTKLANJANJU simptoma ove teske autoimn=une bolesti ...

E sada je pitanje - da li neko ima bilo kakva iskustva sa takvim tretmanom ( reko 200 uboda po terapiji se predlaze ...;(( ) - ne bih hteo da predlozim - a da ispadne naopako ..?

Mada - bolest je teska i trazi žrtve - nema realnih drugih mmogućnosti za popravljanje stanja - samo uvodjenje u remisiju ...??

POstavicu i orginal Ruski tekst sa preporukom ...:

http://health.mail.ru/discussion/disease/43/1/

Апитерапия
Лечится! СКВ апитерапией лечится.Мне поставили диагноз СКВ, 3 степень, поражение печени, сердца, почки, кожи, сосудов, зрения, суставов. Когда выписалась с болницы принимала по 25 таб. в день. Второй год хожу на апитерапию (пчелолечение) анализы как у здорового, зрение отличное, волосы и ногти стали расти, кожа нежная как у ребенка, вернула себе прежний вес (похудела на 2 размера). Кстати уже 1,5 года принимаю только 1 таб. метипреда (преднизолон). Когда мы посоветовали отнеслась скептический, пошла просто так, все равно терять уже было нечего. Но, через неделю появился результат, кожа перестала шелушится, волосы перестали выпадать. Точно знаю что в РФ, в г.Челябинск есть центр апитерапий. В Казахстане в г.Алматы работает центр „АПИ +” всем кто чохет избавиться от СКВ советую лечиться апитерапией. В google можно найти много интересных работ разных профессоров, доцентов написавших про апитерапию.

J J
СКВ
Забытые, но знакомые симптомы. Алексей, я уже выше писала про „апитерапию” (пчелолечение), если есть возможность полечите сестру пчелолечением. Если вы живете в РФ, в г.Челябинск есть центр апитерапий. У самой была 3 стадия. Во первых пчелолечение очень даже помогает. Во вторых не дорого. И в третьих не верьте тем кто говорит что это брехня, меня тоже врачи в поликлинике, в ревмоцентре, в частной клинике отговаривали, мол опасно и т.п. Заявляю всем скептикам, что они глубоко ошибаются. Уже 2 года у меня отличные анализы, LE-клетки, одна и двух цепочные антитела к ДНК отрицательные, СОЭ с 65 упал на 13. Так что делайте выводы. Главное чтобы у вашей сестры не было аллергий на мед.

J J
Re[2]: СКВ
При лечении апитерапией (пчелоужаление) в комплексе принимают прополис, мёд с цветочной пыльцой, маточное молочко. Но, всё это только дополнительно, а основное лечение это пчелоужаление. Врач апитерапевт (врач, специально обученный или переквалифицированный) на биологический активные точки ставит пчелку, точнее пчелка вас жалит (бросает жало), в организм проникает пчелинный яд. В начале обязательно ставят пробу на 3 сек., чтобы проверить нет ли алергий. Начинают с 1-2 пчелки за сеанс, через день.Каждый сеанс по нарастающей увеличивают количество пчел (макс. до 20), в общей сложности за курс при СКВ нужно получить около 200 пчелоужалений. Потом делаете перерыв на 2-3 месяца (или можете раз в неделю ходить, и получать по 13-15 пчелок за раз в виде профилактики). И опять второй курс проходите, также около 200 пчелок. Прополис чистит сосуды от антител. Сейчас у меня СОЭ снизился до 6.
Если нет апицентров, поищите у вас в городе (пригороде) сообщество пчеловодов, может среди них кто и знает если есть. Потому что пчеловоды снабжают апицентры медовыми пчелами. Втречаются очень даже опытные пчеловоды которые сами себе и своим родным ставят пчелы, поспрашивайте может сможете наити.Слышала (на Кавказе) что в столице Ингушетий есть апицентр. В Москве кажется тоже есть как то в интернете видела.

Javite šta mislite ...???